Foto Merlijn Doomernik

Neuroloog Rien Vermeulen: ‘De meeste mensen willen niet ziek zijn, sommigen wel’

Interview Neuroloog Rien Vermeulen hield zich bezig met patiënten met een verlamming zonder duidelijke lichamelijke oorzaak. Ze worden vaak niet serieus genomen. „Het is een stressreactie waarin ze blijven hangen.”

Neuroloog Rien Vermeulen, voorheen hoogleraar in het AMC in Amsterdam, is een man van de harde wetenschap, altijd geweest. Zijn onderzoek ging over bloedingen in de hersenen en ontstekingen in de zenuwen, aandoeningen die zijn vast te stellen met scans en metingen.

Nu heeft hij een boek geschreven over een aandoening waarbij een lichamelijke oorzaak onvindbaar is. Niets te zien op de scan, geen afwijkingen in het bloed. Toch hebben patiënten die eraan lijden verlammingen aan de armen of benen. Hun handen trillen of ze hebben aanvallen van wat lijkt op epilepsie. Hun huid is gevoelloos. Ze kunnen niet goed horen of zien.

Nog niet zo lang geleden heette dat hysterie, zeg maar aanstellerij. Of conversie, in navolging van Freud. En zo noemen artsen het nog steeds wel. Patiënten hebben een psychisch probleem dat zich lichamelijk uit. Maar de helft van die patiënten, zegt Rien Vermeulen, hééft geen psychisch probleem. En als ze het wel hebben, hoeft er nog geen verband te zijn met die trillende hand of dat verlamde been.

Neurologen noemen de aandoening nu meestal FNS, functionele neurologische stoornis. Hoe die ontstaat en wat eraan te doen is, daar gaat het boek van Rien Vermeulen over. Hij vertelt over patiënten die hij zelf heeft gezien, maar ook over Adolf Hitler, die in oktober 1918 aan beide ogen blind was en dat zou hysterie zijn geweest. Hij vertelt over Oliver Sacks, de Britse neuroloog die beroemd werd door zijn boek De man die zijn vrouw voor een hoed hield. Sacks kon door een gescheurde pees in zijn dijbeen een tijd niet lopen, ook niet toen die pees allang weer genezen was.

Tussen de oren? is de titel van Vermeulens boek. Hij schrijft dat patiënten met FNS vaak niet serieus genomen worden, hun ziekte zou ‘niet echt’ zijn. Maar wat is ‘echt’ of ‘niet echt’ als lichaam en geest een geheel zijn?

We praten erover bij hem thuis aan het Singel in Amsterdam. We zitten in de keuken, waar het steeds donkerder wordt, tot we elkaar bijna niet meer zien. Hij vraagt of hij het licht aan zal doen, maar staat niet op. Hij vertelt over zijn vrouw, Anneke Brand, voorheen hoogleraar bloedtransfusiegeneeskunde. Ze is in november 2021 gestorven en soms, zegt hij, heeft hij een split second het gevoel dat ze er nog is. Dan zit hij ’s avonds na het eten te lezen, wat hij ook altijd deed toen ze er nog was, hij aan de ene kant van de tafel, zij aan de andere kant. Hij kijkt op en is verbaasd dat ze daar niet zit.

Als jonge arts had u al belangstelling voor neurologisch onverklaarbare aandoeningen, schrijft u.

„Niet bijzonder, hoor. Ik was niet de enige. Als ik er college over gaf, kreeg ik de studenten na afloop bijna de zaal niet meer uit.”

Wat vertelde u?

„Ik nam altijd een patiënt met zo’n verlamming mee en dan deed ik wat ik met iemand met MS of een andere ziekte ook deed. Vragen hoe het begonnen was. Wat merkte u? Wat kunt u met dat been en wat niet? Vervolgens onderzocht ik de patiënt, met name de reflexen. Bij MS, als je op de knie tikt, schíet het onderbeen naar voren. Strijk je onder de voetzool, dan gaat de grote teen omhoog. Maar bij deze patiënt waren de reflexen normaal. Wat kon je daaruit afleiden? Daar kwamen de studenten niet uit, want de patiënt had toch duidelijk een verlamd been. Ik zette de patiënt op een stoel voor de zaal, tilde het been op en zei: duw naar beneden. Lukte niet. Ik legde mijn hand op het andere been en zei: duw naar boven. Dat lukte wel en ondertussen ging het verlamde been vanzelf naar beneden, voor het evenwicht. Dat komt bij andere verlammingen niet voor. Het is typisch voor FNS. De aandacht verplaatst zich en opeens is het over, voor even.”

Oliver Sacks zegt dat hij vergeten was hoe hij zijn been moest bewegen.

„Een prachtige scène in zijn autobiografie. De fysiotherapeut tilt zijn been op en vraagt hem om haar te helpen. Omhoog! Omhoog! Hij probeert het uit alle macht, maar nee. Zijn been is een dood ding in haar handen, een pudding verpakt in gips. Hij heeft geen idee hoe hij zijn spieren moet aanspannen. Er moet iets gebeurd zijn met zijn vermogen om te denken, schrijft hij. In elk geval met betrekking tot die ene spier in zijn bovenbeen.”

Hij verbindt het met de angst die hij voelde toen hij zijn pees scheurde.

„Een stier had hem de weg versperd op een steil bergpaadje, in Noorwegen. Sacks had zich omgedraaid en probeerde rustig terug te wandelen, maar ging toch rennen en viel. Daar lag hij dan, angstig, alleen. Hij wordt gevonden door rendierjagers en belandt in Londen in het ziekenhuis. Na de operatie krijgt hij een delier, weer een heel angstige ervaring. Op een ochtend wordt hij wakker en snapt er helemaal niets meer van. De zuster zegt dat zijn been uit zijn bed hangt, maar hij denkt dat het gewoon naast zijn andere been ligt. Wat hij voelt en denkt en ziet kan hij op geen enkele manier meer met elkaar rijmen.”

De chirurg lacht hem uit.

„Onzin, Sacks! De operatie is prima gelukt! Allemaal aanstellerij! Hij weigert hem naar de neuroloog te verwijzen.”

Een functionele neurologische stoornis, zegt u, is geen psychisch probleem, maar zit wel in de hersenen.

„Als ik dat tegen de studenten zei, vonden ze het nog fascinerender, want wat gebeurt er dan in de hersenen? We weten nu uit onderzoek dat verwachtingen een enorme rol spelen bij ons handelen en bewegen, bij alles wat we doen. Je loopt naar de koelkast om een fles water te pakken, je denkt dat die vol is, maar hij is bijna leeg en je hand schiet omhoog. Toen ik nog werkte en ’s morgens vroeg van huis ging, wist ik precies wat ik moest doen om een uur later achter mijn bureau te zitten. Die route naar de metro, in dat tempo de trappen af. Tot ik op een keer een peesontsteking aan mijn voet had. Ik richtte mijn aandacht op mijn motoriek en alles ging langzamer. Hoe had ik dat eigenlijk altijd gedaan, zo snel de trap af rennen? Ik wist het niet meer. Je motoriek wordt slechter zodra je je aandacht erop richt. Dat weten voetballers ook, alle sporters, pianisten, balletdanseressen. Niet nadenken, trainen op automatisme.”

Foto Merlijn Doomernik

Bij Oliver Sacks was er schrik en angst, maar bij u niet.

„In 75 procent van de gevallen gaat er aan een functionele stoornis een stressvolle gebeurtenis vooraf. FNS is een stressreactie waarin een patiënt is blijven hangen. De Duitse psychiater Kretschmer was de eerste die het beschreef, na de Eerste Wereldoorlog. Soldaten waren als normale jonge mannen de loopgraven ingegaan en kwamen er verlamd of blind of trillend weer uit, ook als ze verder niet gewond waren geraakt. Op YouTube kun je filmopnamen uit die tijd zien, fascinerend. Moest hij bij hen op zoek gaan naar een trauma in de vroege jeugd? Hij zette dat hele Freudiaanse idee opzij – waar Freud zelf later ook niet meer in geloofde – en beschreef wat je bij dieren ziet als ze in gevaar zijn. Vogels raken in paniek als ze niet kunnen wegkomen. Ze vliegen wild alle kanten uit. Of ze vallen voor dood neer. Ze bevriezen. Mensen kunnen ook bevriezen. Ze verstijven van angst.”

Ze zijn verlamd van angst.

„Het komt heel vaak voor en ik heb het bij slechtnieuwsgesprekken zelf ook vaak gezien. Mensen komen binnen op de spoedeisende hulp, hun zoon is opgenomen na een ernstig verkeersongeval. Dokter, hoe is het met hem, vertel, vertel. Later wist ik dat je mensen in zo’n situatie eerst moet neerzetten en dan pas tegen ze moet gaan praten. In het begin zei ik meteen wat er aan de hand was, ook als hun zoon het misschien niet ging redden. Je ziet mensen ter plekke ineenzijgen. Het is geen flauwvallen, ze zijn helder. Ze zakken gewoon door hun benen. Of ze beginnen te trillen.” Hij doet voor wat hij dan zag. Zijn hand, zijn arm, zijn schouders, zijn hoofd, alles schudt en trilt en beeft. Hij valt bijna van zijn stoel.

Wat gebeurt er dan in de hersenen?

„De prikkeloverdracht naar de spieren is verstoord. Meestal gaat het vanzelf over, meestal binnen een uur. Maar soms niet. Als je je aandacht op die trillende hand gaat richten of op die slappe benen, en je je er heel erg druk om maakt, ja, dan kan het doorgaan. Uiteindelijk zit je met je verlamde been bij de neuroloog, ontzettend ongerust.”

Hoe ziet de neuroloog wat het is? Of niet is?

„Een patiënt met een verlamming door MS loopt zo.” Hij staat op en strompelt door de keuken, zijn been zijwaarts slingerend en daarna vanuit de heup naar voren. „De schade zit hoog in het ruggenmerg en de hersenen. Een patiënt met een verlamming door zenuwschade in het been zelf loopt zo.” Hij gooit een been voor zich uit. „En een patiënt met FNS” – hij sleept zijn been nu achter zich aan – „loopt zo, de voet naar binnen of naar buiten gedraaid, heel kenmerkend. Als je zegt: draai je nou eens om, dan kan de patiënt er opeens op staan, vaak tot zijn of haar verbijstering. Ook heel kenmerkend, een andere beweging lukt wel.”

Begrijpelijk dat dokters denken dat ze in de maling worden genomen.

„Dat dacht ik ook toen ik nog in opleiding was en ik zo’n patiënt kreeg. Je was aan zoeken en zoeken, je vond niets en opeens dacht je: dit is aanstellerij. Je verwees de patiënt naar de psychiater. Dat waren moeilijke gesprekken. Dokter, ik ben toch niet gek? Bij psychiatrie wisten ze zich er ook geen raad mee. Maar in het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam, waar ik begon als neuroloog, was een psychiater die zei dat suggestieve therapie soms hielp. Als ze een patiënt met zo’n verlamd been had, vroeg ze aan mij of ik met elektromyografische apparatuur de zenuwen wilde prikkelen. Ik gaf lichte schokjes, er kwam een kleine beweging in de voet en dan zei ik: zo! Die zenuw is nog steeds doorgankelijk! Ga door! Beweeg die voet! In het Wilhelmina Gasthuis in Amsterdam werd het ook wel gedaan, met goede resultaten, maar ik moest er toch mee stoppen van mijn hoogleraar. Het was nep en hij hield niet van nepbehandelingen. Je moest tegenover je patiënten altijd open zijn over wat je deed en dit viel niet uit te leggen. Daar had hij natuurlijk gelijk in.”

En toen?

„Een enorme eyeopener was voor mij het boek van de Amerikaanse antropoloog Daniel Moerman, Meaning, Medicine and the ‘Placebo-Effect’, verschenen in 2002. Bij placebo denk je aan nep, ‘echte’ aandoeningen reageren er niet op en tumoren worden er nooit kleiner door. Maar kankerpatiënten die alles te horen krijgen over de nare bijwerkingen van de chemotherapie hebben meer last van die bijwerkingen en houden de therapie minder lang vol dan patiënten met wie vooral over de voordelen is gepraat. Daniel Moerman liet geneeskundestudenten meedoen aan een experiment met een opwekkend en een kalmerend middel. Ze wisten niet welk middel ze kregen, ze zagen alleen de kleur, rood of blauw. Dat er in geen enkele pil een werkzame stof zat wisten ze ook niet. Je raadt het al: de studenten die rode pillen hadden geslikt voelden zich opgewekt, de studenten met blauwe pillen voelden zich gekalmeerd. En twee pillen slikken werkte bij iedereen beter dan één pil. Dit soort experimenten is de afgelopen jaren vaak herhaald, met pijnstillers en andere geneesmiddelen, en je ziet altijd dat placebo’s effect hebben. Neurofysiologisch is dat goed te verklaren. Ook hier worden we gestuurd door onze verwachtingen, door ons predictive brain.”

En met het beïnvloeden van die verwachtingen…

„…kun je patiënten met FNS behandelen. Bij FNS gaat het mis in het samenspel van de input en de verwachting. Wat ervaar ik? Wat denk ik? Oliver Sacks wist dat de pees in zijn dijbeen genezen was, maar zijn ervaring verloor het van zijn gedachten. Pas toen hij vaak genoeg ervaren had dat hij zijn been wel kon bewegen verdween de verlamming. We weten nu dat je zo snel mogelijk met de behandeling moet beginnen. Iemand komt binnen met een verlamming. FNS? Meteen aan de slag. Zeggen wat het is en hoe het komt. Wat kan de patiënt nog wel? Oefenen met de fysiotherapeut. Bij een heel grote groep mensen krijg je het dan weer goed.”

De rest stelt zich aan?

„Simulatie komt voor, maar weinig. Een Engelse collega van mij, Jon Stone, vroeg eens op een congres of we hem wilden waarschuwen als we een simulant hadden. In tien jaar tijd is hij twee keer gebeld.”

Hoe weet u dat iemand niet simuleert?

„Dan kloppen dingen niet. Ik had eens een patiënt, in Rotterdam nog, die zich plotseling niets meer kon herinneren van wat er kortgeleden was gebeurd. Ik wees door het raam naar buiten, je kon net een stukje van de Euromast zien, en vroeg: kent u die toren? Nee. Een Rotterdammer, hè. Dan ken je die toren, je weet alleen niet meer hoe die heet. Hij had geheugenverlies voorgewend omdat hij was vreemdgegaan en zijn vrouw hem vragen stelde. Waar was je toen en toen?”

De mensen die hun aandacht blijven richten op hun trillende hand of hun slappe been, wie zijn dat?

Hoe mensen ziekte beleven, is heel verschillend. De een gaat oefenen, de ander blijft liggen

„Dat weet je niet. Hoe mensen ziekte beleven, dat is zo verschillend. Anneke, mijn vrouw, had longkanker en in alle chemokuren heeft ze geen klacht geuit. Helemaal nooit. Soms ging ze wat vroeger naar bed, dan wist ik dat het niet goed met haar ging. Destijds heb ik onderzoek gedaan naar herseninfarcten. Drie maanden na een infarct zag ik patiënten terug en ik wist nooit of ze op een brancard binnen zouden komen of lopend. Grootte van het infarct, scans, leeftijd, noem maar op, het viel niet te voorspellen. Hoe snel mensen herstellen heeft met persoonlijkheid te maken. De een gaat gelijk oefenen, de ander blijft liggen en laat zich verzorgen.”

Er zullen mensen met FNS zijn die hun verlamde been alle aandacht blijven geven.

„Ja, die zijn er. Je hebt ook mensen met MS van wie je denkt: die zouden met deze mate van verlamming nog best moeten kunnen lopen. Maar ze doen het niet. De meeste mensen willen niet ziek zijn, sommigen wel, omdat ze er op een of andere manier voordeel bij hebben. Dat is niet specifiek voor FNS. Dat komt bij alle soorten aandoeningen voor.”