Geeft de tv een te zonnig beeld van leven met down?

BBB-leider Caroline van der Plas is te gast bij Knoop & De Leeuw, want „die zit in elke talkshow dus ook bij ons”, zegt host Paul de Leeuw. Brian is het duidelijk eens met de politicus aan de talkshowtafel. „Het lijkt alsof niemand meer de boeren steunt”, zegt de Almeerder, die werkt in de horeca en bij een theatergroep. „Wat gaat u doen om tegen het kabinet te zeggen: steun die boeren nou.” Lizzy uit Delft stelt als tafeldame de ontregelende vragen. „Dit programma heet Knoop & De Leeuw”, zegt ze tegen De Leeuw, „maar zit jij zelf in de knoop?”

Terwijl Brian alweer aan het woord is, blijft de camera een halve minuut hangen op het glunderende hoofd van De Leeuw. Achter de camera staat Nico, hij dirigeert ook huisband Wimpie & de Domino’s.

Knoop & De Leeuw (NTR) is een talkshow met, en deels gemaakt door, mensen met een beperking. Onder wie mensen met downsyndroom, zoals Lizzy. Te zien in de vijf dagen tot Kerst op het tijdslot van Khalid & Sophie, even na zeven uur, op NPO 1. De show wordt niet live opgenomen, NRC zag de eerste aflevering alvast.

Programma’s met mensen met een verstandelijke beperking zijn geen zeldzaamheid meer. Doorgaans hebben mensen met downsyndroom de hoofdrol, en heeft het programma een woordspeling in de titel. Volgende maand, 3 januari op SBS6, begint het tweede seizoen van Down the Road, een oorspronkelijk Vlaams format waarbij een groep mensen met down op reis gaat en uitdagingen aangaat. In Nederland is artiest Gordon de presentator en reisleider.

De beeldvorming over down is door tv-programma’s positief beïnvloed, zeggen experts, maar er is een keerzijde. In veel tv-formats wordt voorbijgegaan aan de fysieke en geestelijke problemen waar veel mensen met down, en hun omgeving, mee worstelen. Een opmerking van Gordon in Op1 eerder deze maand – „had iedereen maar een beetje down” – schoot veel betrokkenen in het verkeerde keelgat.

Gordon zei later, in een reactie tegenover RTL Nieuws, dat hij bedoelde dat de maatschappij zo aan het verzuren is. Mensen met het downsyndroom zouden daar „totaal geen last van” hebben. Wel vond hij dat de schaduwkant aandacht verdiende, hij overwoog dat zelf te gaan doen. „Down wordt misschien te up gepresenteerd.”

Lars Duursma, communicatie-expert en ondernemer, spuide zijn ergernis over „het exploiteren” van mensen met down voor „commercieel amusement” vorige week in zijn podcast en in een serie Twitterberichten. Duursma heeft een broer, Jesper (37), met syndroom van Down. „De opmerking ‘Jullie boffen maar met zo’n vrolijkerd thuis’ komt door het beeld dat tv-programma’s oproepen.”

Veelal mensen met directe band met iemand met down reageerden instemmend op Twitter: de programma’s geven vaak een onbekommerd beeld. Wie wél onderbelicht zijn, volgens Duursma, zijn de mensen met down die niet goed uit hun woorden kunnen komen, niet zindelijk zijn, lijden aan vroege dementie, gedragsproblemen of depressies. Of mensen die niet het syndroom van Down hebben, maar een andere beperking. Duursma: „Is dat omdat zij minder aaibaar zijn?”

Een deurtje verder

„De kritiek begrijp ik”, zegt programmamaker Johnny de Mol. Vanaf 2008 liet hij voor het SBS-programma Down met Johnny jarenlang wensen in vervulling gaan van met mensen met Down, maar ook mensen met een autismespectrumstoornis. „Ik ging ook altijd wel een deurtje verder kijken, met de moeilijkere gevallen. Soms kunnen ze amper communiceren. Je zoekt voor televisie natuurlijk mensen die dat wel kunnen. Zo eerlijk moet je zijn.”

De programma’s die De Mol maakte waren in hun soort destijds nog vrij nieuw. „Je begeeft je op glad ijs. Er was toen ook al kritiek, van mantelzorgers en instellingen: ‘Kom ook eens hier kijken, hoe het echt is’. Daar leer je heel veel van.”

Kinderarts Michel Weijerman is „netto” zeker te spreken over de bijdrage van programma’s als die van Johnny de Mol in het voorbije decennium. „Hij heeft er wel zijn hart in gelegd. Maar even belangrijk lijkt soms de vraag hoe Johnny, of Gordon, er zelf op staat door dit te doen. Niemand is zonder ego, ik vind het ook leuk dat ik ‘de downdokter van Nederland’ genoemd word. Ik herken dat ook wel bij deelnemers, die vinden het mooi dat ze naar Gordon mogen. Hartstikke goed. En ze zijn heel trots, dat ze op tv zijn.”

Weijerman werkt onder meer op het expertisecentrum van de VUmc in Amsterdam. Volgens hem hebben de formats zeker geen slechte invloed gehad op de beeldvorming. „Ouders die een kindje verwachten met down kennen het meestal alleen via tv. Dan bespreek je dat er soms een onrealistische gunstig beeld naar voren komt. Of je ziet juist dat ze bang zijn dat het perspectief wat op tv te zien is buiten bereik ligt. Dan kun je het wel ergens over hebben.”

Volgens Weijerman is de grote toename van abortussen uitgebleven die voorspeld werd als gevolg na de introductie van de niet-invasie prenatale test (NIPT) vijf jaar geleden, die vroegtijdige detectie van down makkelijk maakt. In het buitenland is daar meer sprake van, zoals in België. Dit is volgens Weijerman gevolg van de perspectieven die de zorg biedt en een grote acceptatie in Nederland. „Wat dat laatste betreft zou je best de rol van tv-programma’s mogen noemen”, al is dat nooit specifiek onderzocht.

Overigens is wel sprake van een dalende trend in geboortes van baby’s met down sinds begin deze eeuw, via abortus. Maar de NIPT heeft geen versterkend effect op die daling, concludeert arts Maurike de Groot in het proefschrift waar ze op 11 januari op promoveert. In het meest recent jaar waar data over zijn (2018) werden nog 167 kinderen met down geboren. Regina Lamberts van de Stichting Downsyndroom: „Heel lang hebben we kunnen zeggen dat het er meer dan 240 baby’s per jaar kwamen, nu schatten we 140.”

Aan de vooravond van de introductie van de NIPT bracht de EO in 2016 de vierdelig reeks De Laatste Downer uit, waarbij twee reporters met down samen met tv-maker Jos de Jong op pad gingen. Het waren heftige onderwerpen en confronterende interviews over abortus, zorgkosten, zware gevallen van Downsyndroom en het mogelijk uitsterven. „Ze probeerden wel echt om het allemaal in beeld te brengen”, zegt Lamberts. „Maar ja, blijft dat dan hangen bij het grote publiek?”

Dat maar 1 procent van de mensen met down (in totaal zijn er zo’n 13.000 in Nederland) voor tv in aanmerking komt, zoals Duursma op Twitter stelde, noemen beide experts een te krappe inschatting. „Je ziet misschien 1 procent, maar dat is wat anders”, zegt Weijerman. Lamberts deelt de kritiek van Duursma alleen waar het gaat om het gebrek aan tact bij Gordon. „Laten we wel wezen: je kan het gewoon niet altijd even goed doen. Maar hoe hij in talkshows onzin uitkraamt, dat iedereen een beetje down kan gebruiken. Dat heeft gewoon zeer gedaan bij veel ouders.”

Professionele zangcarrière

Niet alles wat Gordon doet, stuit experts tegen de borst. In het eerste seizoen helpt hij deelnemer Lizzy liefdevol maar tamelijk onverbloemd af van haar droom over een professionele zangcarrière. Lizzy, tevens de tafeldame in Knoop & De Leeuw, is teleurgesteld, maar herpakt zich na een knuffel van Gordon. „Daar heeft hij natuurlijk wel verstand van, of je kan zingen”, zegt Lamberts. Weijerman: „Eerlijk zijn is echt belangrijk, dus ja: goed van Gordon.”

Lamberts zet de telefoon op speaker en vraagt collega David de Graaf, die downsyndroom heeft, wat hij van programma’s vindt. „Je droom volgen”, daar gaat het hem om. De minder leuke dingen aan down hoeven niet meer aan bod te komen, volgens hem. Wat dat zijn? David: „Pesten.” Gelukkig speelt dat nu niet meer, zegt hij.

Benthe van 18 is bijna klaar op school en gaat dan begeleid wonen in een leer-, woon- en werken-initiatief. „Daar heeft niemand Barbies, zag ze al, dus die moeten er bij haar nu ook allemaal uit”, zegt haar vader Geert van den Heuvel aan de telefoon. „Ze spiegelt zich heel erg aan anderen. Ik merk gewoon dat ze zich daaraan optrekt, en blij wordt als ze mensen als zichzelf herkent. Op straat, maar ook op tv. Dat is het belangrijkste: wat zij er van vindt.”

Het is dubbel, want hij ziet ook dat bij tv-programma’s alleen mensen met de beste uitdrukkingsvaardigheden boven komen drijven. Maar zeker Down voor Dummies van Barry Atsma, wiens inmiddels overleden broer ook verstandelijk beperkt was, en de Vlaamse Down the Road laten volgens Van den Heuvel ook de schaduwkanten zien. „Zo prachtig en zorgzaam gemaakt.”

Volgens Edwin Janssen, vader van Stijn (13), „pikken ze de goeden eruit” voor tv. „Als je er zes hebt die alleen van een glijbaan willen, ben je snel uitgekeken. Het is wel hartstikke knap wat die gasten en meiden allemaal kunnen. Maar de realiteit is vaak anders.” Eigenlijk zou er een disclaimer bij de programma’s moeten zitten, vindt hij. „Iets als: ‘Wat u hier ziet is niet een reële afspiegeling’. Leven met down is ook heel zwaar, dat komt niet echt naar voren op tv.”

Het zou mooi zijn, zegt Janssen, als Stijn ooit het denkniveau van een zesjarige bereikt. „Als je ’m ziet op de iPad denk je: die is slim zeg. Hij weet dondersgoed waar hij de volumeknop moet zoeken, want hij wil alles keihard hebben. Maar vraag ’m niet alleen naar de wc te gaan, dan zit alles onder. Hij is heel vaak hartstikke vrolijk, doet lekker zijn ding. Maar je hebt er altijd twee ogen op.”

Het beeld is nooit compleet, zegt Lamberts. Ze kan geen enkel programma bedenken waarin alles over down aan bod komt. „Dat is onmogelijk. Maar voor de zichtbaarheid en acceptatie zijn de programma’s gewoon goed geweest. Iemand die nu wel in een winkel mag werken, omdat men gezien heeft dat het kan. Televisie heeft hier echt bijgedragen aan de emancipatie, zonder meer.” Maar dat er een zekere verzadiging is gekomen, ziet ze ook. „Dan komt er vanzelf een omslagpunt, dat mensen denken: ja, maar er is ook een andere kant. Ik denk dat we daar nu aanbeland zijn.”