Opinie

Pijnlijders

Danielle Pinedo

Ik wil het graag een keer over pijn hebben. Niet de pijn waar we allemaal weleens last van hebben – een lelijke snijwond, een wespensteek – maar chronische pijn. Pijn die buitensporig lang aanhoudt en waar ruim twee miljoen Nederlanders aan lijden. Mijn vriendin kampt al zeven jaar met een zich uitbreidende zenuwpijn en wat me het meest raakt, is de onwil – want zo voelt het – van veel artsen om daar een leefbare oplossing voor te vinden.

„U moet ermee leren leven”, zegt de een. „Zal ik een recept uitschrijven?” vraagt de ander. Of: „Heeft u al een psycholoog gesproken?”

Bij elke nieuwe arts vertelt mijn vriendin hetzelfde verhaal. Hoe ze uitgleed in de tram. Het sneeuwde, ze had hoge hakken aan, de tram maakte een scherpe bocht en de bestuurder trapte hard op de rem. Ze hield zich vast aan een stang, terwijl haar benen onder haar vandaan gleden. Naar buiten strompelend verbeet ze de pijn. Pas drie jaar later zou tijdens een operatie blijken dat een zenuw bekneld was geraakt en afgestorven, maar toen was het leed al geleden.

‘Bewegen in warm water’, heet het wekelijkse zwemuurtje met duinzicht waarvoor zij zich met tien andere pijnpatiënten heeft ingeschreven. De jongste is 29, de oudste dik in de zeventig. Kletspraatjes worden niet op prijs gesteld. Bruikbare tips gretig omarmd. Het tempo ligt laag.

‘Hier zwemmen ontspant en is goed voor de sociale contacten”, zegt de 62-jarige Laura, die op haar 49ste ten val kwam toen ze een kind thuisbracht van school. Ze was gehaast en gleed uit over een kiezelsteen. „Ik brak mijn enkel en mijn pols”, zegt ze. „Pijnlijk maar te overzien, zou je denken. Tot de pijn zich langzaam uitbreidde.” Eerst liep ze op krukken, daarna met een rollator en inmiddels zit ze in een rolstoel. Ze heeft zware pijnstillers geslikt, zenuwblokkades laten zetten en een stroomstootkastje laten plaatsen. Niets helpt tegen wat nu dunnevezelneuropathie heet. Van kapster werd ze knutsel-oma-met-beperkingen. „Veel van wat ik had, komt nooit meer terug”, zegt Laura. „Dat leren accepteren is het moeilijkste.”

De 56-jarige verpleegster Conny staat voortdurend „in de fik”, vertelt ze. Ze kan niet staan, zitten, liggen. Alleen met hoge doses oxycodon komt ze de dag door. „Ik huil al als ik een vuilniszak naar de container moet brengen.”

Onduidelijk is hoe haar pijn is ontstaan. Voorlopig houden artsen het op fibromyalgie, een verlegenheidsdiagnose, want met beeldopnames en bloedonderzoek kan niet worden aangetoond dat ze pijnklachten heeft. Dat leidt tot onbegrip en ongeduld van vrienden en instanties.

Neurochirurg Martijn Malessy, die zich al jaren inzet voor pijnpatiënten, vertelt dat hij een jonge moeder behandelde met chronische pijn door een zenuwprobleem in de mond. Op een gegeven moment kreeg hij een briefje van haar huisarts: patiënte komt niet meer, ze heeft besloten een eind aan haar leven te maken. „En ze is niet de enige”, zegt hij.

Danielle Pinedo vervangt drie weken lang Ellen Deckwitz.