Heb je geld, dan huur je iemand in

Mantelzorg Steeds meer mantelzorgers maken gebruik van mantelzorgbedrijven, die huishoudelijk werk en gezelschap aanbieden tegen betaling. Mantelzorgers die zich dat niet kunnen veroorloven blijven op de wachtlijst en afhankelijk van de gemeentelijke hulp.

Luís Arana Reategui (39) zorgt voor zijn vriendin Marissa (38) met een auto-immuunziekte.
Luís Arana Reategui (39) zorgt voor zijn vriendin Marissa (38) met een auto-immuunziekte. Foto Olivier Middendorp

Paulina Sedney (45) zorgt al jaren intensief voor haar moeder met dementie. Ze gaat een aantal keer per week langs, net als andere familieleden. Daarnaast maakt ze gebruik van twee mantelzorgbedrijven. Dat zijn bedrijven die werknemers aanbieden die licht huishoudelijk werk doen, meegaan naar de dokter of een spelletje spelen. Dit betekent voor Paulina dat er elke week zo’n werknemer komt die ze vanuit haar eigen portemonnee betaalt. „Zo heb ik elke week iemand extra die langsgaat bij mijn moeder.”

Het zorgen voor een partner, kind, ouder of vriend valt Amsterdamse mantelzorgers namelijk vaak niet mee. Volgens de Amsterdamse Gezondheidsmonitor 2020 van de GGD is één op de zes mantelzorgers – zo’n 10.000 mensen – zwaar of overbelast. Dit wil zeggen dat het zorgen werk en privé beïnvloedt en de mantelzorgers veel stress ervaren. Druk op mantelzorgers is een landelijk probleem, maar ieder gemeentebestuur bepaalt zelf hoe ze het geld voor deze groep uitgeven.

Als overbelasting op de loer ligt, kan een mantelzorger aankloppen bij de zogeheten buurtteams. Deze teams, vorig jaar door de gemeente gelanceerd, helpen Amsterdammers passende hulp te vinden. Zo kan onder meer huishoudelijke hulp worden ingezet zoals een schoonmaker via de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Dit ontlast mantelzorgers, zegt MantelzorgNL, de landelijke belangenvereniging. Maar: er zijn flinke wachtlijsten voor. „Het huishouden gebeurt in de tussentijd niet, of mantelzorgers moeten het oppakken. Als je niet iemand kan inhuren, kan dat net de druppel zijn die de emmer doet overlopen.”

Zorgwethouder Simone Kukenheim (D66) geeft aan dat de gemiddelde wachttijd voor huishoudelijke hulp op dit moment ongeveer elf maanden is. Maar liefst 1.250 personen staan er op de wachtlijst. Het ontstaan van de wachtlijsten ligt volgens Kukenheim bij het landelijk afschaffen van de inkomensafhankelijke eigen bijdrage binnen de WMO. Sinds 2019 is het WMO-abonnementstarief voor iedere Amsterdammer gelijk, zo’n 19 euro per maand. „Dit veroorzaakt een groei in het aantal aanmeldingen van cliënten die voorheen een particuliere hulp zouden hebben ingeschakeld en bekostigd. De oorzaak van de huidige wachtlijsten is zowel geld- als personeelstekort.”

Voor mantelzorgers die niet alles zelf kunnen of willen doen, staan commerciële mantelzorgbedrijven klaar. Zij hebben werknemers die expliciet geen medische achtergrond hebben, maar mantelzorgtaken kunnen overnemen zoals gezelschap houden en huishoudelijk werk. Marjolein Broese van Groenou, hoogleraar informele zorg aan de Vrije Universiteit Amsterdam, is kritisch over deze ontwikkeling. „De politiek heeft deze vraag gecreëerd en de particuliere bureaus zijn hier in gesprongen. Het groeit echt behoorlijk.”

Ongelijkheid

Volgens de branchevereniging Aanvullende Mantelzorg Vereniging Nederland (AMVN) komen er steeds meer partijen bij die „aanvullende mantelzorg” aanbieden. De constructies verschillen; sommige werken met studenten, andere met 55-plussers die wat willen bijverdienen. Gemiddeld vragen de bureaus tussen de 23 en 30 euro per uur voor de diensten die ze leveren. Dat kan je uit eigen zak betalen, of in sommige gevallen via een persoonsgebonden budget (PGB).

De opkomst van particuliere mantelzorgbedrijven werkt ongelijkheid in de hand, vindt Broese van Groenou. Ze ziet een tweedeling ontstaan. „Mensen met een lager inkomen en een lagere opleiding zijn steeds meer afhankelijk van mantelzorg en publiek betaalde zorg. Mensen met hogere opleidingsniveaus en meer geld omzeilen de wachtlijsten en weten de weg te vinden naar particuliere zorg.” Dat is zorgwekkend, vindt ze.

Mensen denken dat mantelzorg een soort keuze is die je zelf maakt

Cheyenne de Jong (23)

Want niet iedereen kan zich dat permitteren, zoals de 23-jarige Cheyenne de Jong. Zij komt elke dag bij haar moeder thuis. Haar moeder heeft een longziekte, waardoor haar longen nog maar 23 procent werken en ze weinig zelf kan doen. Extra hulp inkopen is geen optie voor Cheyenne – ze heeft naast haar nagel-salon al een bijbaantje en moest onlangs een dag minder gaan werken om meer voor haar moeder te kunnen zorgen.

Ze zorgt met liefde voor haar moeder, al voelt het soms wel oneerlijk: „Als instanties door hebben dat er kinderen in het gezin zijn, proberen ze het op hen af te schuiven.” Er is volgens haar niet meer hulp te krijgen dan de wekelijkse schoonmaker, die ze krijgen vanuit de WMO. „Sterker nog, ze vinden dat ik zelf meer voor mijn moeder kan doen”, aldus Cheyenne.

Broese van Groenou herkent dat afgelopen jaren steeds meer bij het eigen netwerk komt te liggen. „Mensen moeten steeds langer thuis wonen en de verzorgingshuizen werden afgebouwd. Thuiszorg, vrijwilligerswerk en mantelzorg werden de nieuwe pijlers van dit nieuwe beleid.”

Dat mantelzorg intensief kan zijn, merkte Paulina ook. Zeker als je daarnaast ook nog een gezin draaiende moet houden en moet werken. „Ik heb twee jonge kinderen, een partner, sociaal leven, studie en werk. Op een gegeven moment merkte ik dat ik het niet meer trok.” Het is niet de eerste keer dat ze mantelzorger is. Toen ze 23 was kreeg haar vader alzheimer. „Mijn moeder en ik deden toen alle zorg samen. Zij is daar toen overspannen en depressief van geworden. Toen ze zelf begon te dementeren dacht ik: ik ga de zorg delen, ik ga hulp vragen.” Ze besloot open te staan voor hulp uit haar eigen netwerk én zelf professionals in te schakelen.

Niet alleen maar schoonmaken

Senior Service is zo’n partij en biedt al 25 jaar deze diensten aan. Volgens Tamar Oetelmans, coördinator bij Senior Service Amsterdam, spelen de wachtlijsten een rol bij de binnenkomende aanvragen. „Ik krijg veel mensen aan de telefoon die in aanmerking komen voor huishoude-lijke hulp, maar op de wachtlijst staan.” Maar Senior Service komt niet alleen schoonmaken. „Als er ook behoefte is aan gezelschap, iemand om boodschappen en een spelletje mee te doen, komen we er wel uit.”

Het merendeel van de klanten betaalt de hulp zelf, zo’n 30 procent krijgt hulp via een PGB. Senior Service vindt het jammer dat een aanvraag voor een PGB zo ingewikkeld is gemaakt. „Zodra het woord PGB valt, schrikken mensen vaak. Niet iedereen kan ons betalen, maar een PGB zou een oplossing kunnen zijn.”

Bij ons is ruim de helft particuliere klant, vertelt Sabine Blom van Assendelft van mantelzorgbedrijf Saar aan Huis. „Het zijn vooral mensen met een dubbel modaal inkomen die ons bellen.” Klanten die gewend zijn te betalen voor uitjes, vakanties en dus ook huishoudelijk werk. „De oudere generatie heeft soms meer moeite hieraan geld uit te geven.” Blom herkent dat de vraag naar hulp groeit. Saar aan Huis heeft nu bijna drieduizend mensen die bij klanten thuis werken. „Ik heb het tij mee gehad, vooral sinds het beleid kantelde en het Rijk ging aansturen op de participatiemaatschappij.”

Belangenorganisatie MantelzorgNL snapt dat deze bedrijven zich profileren als ‘aanvullende mantelzorg’, maar benadrukt dat mantelzorg per definitie onbetaald is en ontstaat vanuit een sociale relatie. „Het is fijn dat ze er zijn, zeker voor de mensen die het kunnen betalen. Het mag alleen niet zo zijn dat een gemeente zegt: wij bieden geen mantelzorgondersteuning meer aan, ga maar naar die particuliere partij. Dan wordt de kloof tussen arme en rijke mantelzorgers nog groter.”

Paulina is blij dat ze de extra hulp op dit moment kan betalen. „Het tikt wel aan hoor, iedere week.” Maar het doet haar moeder goed, ze zijn voor Paulina niet meer weg te denken. „Ik zou iedereen aan willen raden: ga sparen voor zorg in huis bij je ouders.”

Cheyenne blijft ondertussen het grootste gedeelte zelf doen. „Mensen denken dat mantelzorg een soort keuze is die je zelf maakt. Terwijl ik verplicht word dit te doen. Ik weet niet hoe lang ik die druk nog volhoud.”

Dit verhaal is tot stand gekomen via een samenwerking tussen onderzoeksredactie van De Balie Live Journalism en NRC. Op dinsdag 7 juni wordt het hele onderzoek naar mantelzorg in De Balie gepresenteerd met een theateravond en nagesprek (20.00 uur). Meekijken kan via live stream op www.debalie.nl

Cheyenne de Jong
‘Ik ben pas 23, ik moet ook mijn leven leiden’

„Mijn moeder heeft sinds ik zeven ben een longemfyseem. Ze heeft continu te weinig zuurstof. Hierdoor is ze steeds minder in staat dingen zelf te doen. Vijf jaar geleden kreeg ze ook nog borst-kanker.

Ik doe de boodschappen en als ze een slechte dag heeft kook ik voor haar. Verder stofzuig ik het huis en ga ik mee naar afspraken in het ziekenhuis. Ik doe in feite twee huishoudens. Daarnaast werk ik in een coffeeshop en heb ik ook een eigen bedrijf als nagelstyliste.

Ik ben best vaak in paniek: hoe moet ik dit allemaal combineren? Ik ben bang dat er iets ergs gebeurt als ik er niet ben. Toen het een keer echt slecht met haar ging, is ze eens in elkaar gezakt. Drie à vier keer per jaar moet er een ambulance komen omdat het niet goed gaat.

Maar soms voel ik ook irritatie. Waarom moet dit allemaal op mij vallen, ik ben pas 23. Ik moet ook mijn leven leiden. Als vriendinnen mij mee uit vragen, moet ik ze afwijzen.

Mijn moeder heeft een laag inkomen. Ik heb financieel ook last van de druk. Als je nu hulp vraagt kom je bij een van de honderd instanties. Ze willen alles precies weten. Ik voel me nu door de gemeente verplicht zoveel taken uit te voeren, en door hoe we als maatschappij de zorg hebben georganiseerd.

Ik maak me ook zorgen over de toekomst. Als mijn moeder echt niets meer kan, is er geen geld voor mij om haar beter te ondersteunen.”

Paulina Sedney
‘Lastig je moeder zo mee te maken’

„Mijn moeder is een tijdje geleden gevallen. Ze brak haar schouder en nu verblijft ze op de gesloten afdeling in een verpleeghuis. Ze voelt zich daar vaak eenzaam en gevangen. Ze zou zo graag zelf naar buiten willen.

Voor ze naar het verpleeghuis ging kwam ik dagelijks bij haar thuis. Ik bracht ’s ochtends mijn dochtertje naar de crèche en daarna hielp ik haar met het opstarten van de dag. Ik checkte haar post en bracht vers eten zodat de thuiszorg dat kon opwarmen. Of ik ging langs als ze de televisie niet aankreeg of als de telefoon er weer uit lag. Twee keer per week bracht ik haar naar de dagbesteding en ik ging mee naar ziekenhuis en doktersafspraken.

Ik vind het deels een opluchting de zorg te delen maar ik ervaar ook minder grip op de kwaliteit van haar zorg. Toen ik laatst langs ging bijvoorbeeld, was haar brood in grote stukken gesneden. Maar haar tanden zitten al een tijdje los. De afspraak is dat ze haar eten in kleine stukjes snijden. Ik heb er vaak iets over gezegd, maar het duurt lang voordat het bij alle verzorgers aankomt.

Het zorgen is emotioneel zwaar, het is moeilijk je moeder zo mee te maken. Naast het zorgen is er veel regelwerk, contact met instanties en ik run een extra huishouden. Mijn schoonvader gaat nu wekelijks naar mijn moeder, ze blijken een enorm goede klik te hebben. Ze wandelen buiten met de rolstoel, hij leest haar voor en ze lachen wat af. Dat soort momenten zijn een geschenk voor mij.”

Luís Arana Reategui
‘Mijn leven lijkt stil te staan’

„Marissa had altijd al een milde chronische ziekte. Nadat ze in maart 2020 corona kreeg werd het ernstig. Haar hele immuunsysteem ging op de schop, ze hapte naar adem. De eerste anderhalf jaar lag ze per dag 23 uur in bed. Nu is dat 18 tot 20 uur. Toen kregen we tijdelijk thuiszorg doordat we zogeheten urgentie hadden. Dat is voorbij, maar ze kan nog steeds niet zelf opstaan. Ik breng haar ontbijt, maak lunch, avondeten, doe het huishouden. In huis kan ze zich nu redden, maar ze kan niet alleen naar buiten. Gelukkig hebben we een rolstoel gekregen.

Voor huishoudelijke hulp moesten we bij het WMO-loket een aanvraag indienen. Ga je weer een bureaucratische molen in, het zou te lang duren. We hebben toen zelf een schoonmaker geregeld. Onze financiële positie laat dat toe.

Toen mijn vader eerder dit jaar overleed, kregen we een uitvaartbegeleider, iemand die je aan de hand neemt. Zo’n aanspreekpunt mis ik erg als mantelzorger. Iemand die af en toe bij je incheckt en je uitlegt voor welke hulp je in aanmerking komt.

Afgelopen maanden konden we soms naar de buurtboerderij. Koffie drinken, taartje erbij en na een halfuurtje weer terug. Mijn vrienden gaan op vakantie, maken uitstapjes. Voor mij is dat nu onmogelijk. Zij leven in de toekomst, kunnen plannen maken, ik leef van dag tot dag. Daar word ik wel verdrietig van.

En ik wil heus een deel van de zorg doen. Dit kostte me meer tijd dan mijn fulltime baan bij een IT-bedrijf. Die heb ik ook niet meer. Ik kon alle ballen niet meer hoog houden en ik belandde vorig jaar in de ziektewet; nu ben ik aan het reïnte-greren.

Ik heb echt mijn levenspartner gevonden in Marissa, dat is mij veel waard. Los van het verdriet lachen we gelukkig ook vaak. Maar mijn leven lijkt stil te staan, dat is erg confronterend.”

Foto’s Olivier Middendorp

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.