‘Voor ons is het buitenland nu even Schiermonnikoog. En dat is helemaal prima’

Spitsuur De dochter van Tessa van Heurck (35) en Willem Bos (39) werd geboren met een ernstige hartafwijking. Na zes maanden in het ziekenhuis kwam Rosie (nu 1,5) thuis. „We zijn zo dicht naar elkaar toe gegroeid. Ik ben extreem trots.”

Foto David Galjaard

Tessa: „Toen Rosie werd geboren, leek het alsof alles super-smooth ging. ‘Vanavond zijn jullie thuis, lekker cocoonen’, zei de verloskundige. We moesten nog wel een hartfilmpje laten maken, omdat ze wat afwijkends hadden gezien op de twintigwekenecho.”

Willem: „De kans was groot dat het zou goedkomen, hadden ze ons gezegd.”

Tessa: „Eerst dronk ze niet. Toen Rosie eenmaal begon met drinken, liep ze blauw aan. Toen gingen alle alarmbellen af.”

Willem: „Na twee dagen werd ze overgeplaatst naar het [Amsterdamse ziekenhuis] AMC. Daar werd vastgesteld dat Rosie een hartafwijking heeft.”

Tessa: „Ze heeft het scimitarsyndroom, de longslagader mondt uit in de holle ader.”

Willem: „Het kwam erop neer dat ze niet zelfstandig kon ademen. Al heel gauw bleek dat een heel ingrijpende openhartoperatie nodig was. Eerst wilden ze haar laten groeien, maar ze kotste steeds alles uit. Toen ze drie maanden was, woog ze nog steeds onder de drie kilo. Ze is vervolgens geopereerd in het [Leids Universitair Medisch Centrum] LUMC.”

Tessa: „Zes weken zaten we in een Ronald McDonald-huis. Ze heeft na de operatie twee keer een hartstilstand gehad en we kwamen op een punt dat we dachten: gaat dit nog wel goedkomen? Artsen wisten het ook niet meer.”

Willem: „Telkens als ze de beademing probeerden af te bouwen, volgde een hartstilstand. Na zes maanden kwam ze pas thuis. Daarna is er nog heel veel gebeurd, maar nu lijkt het alsof we een gezond kind hebben dat zich normaal ontwikkelt.”

Tessa: „De eerste weken waren een soort blur, je bent net ouder geworden. Mijn moeder was een jaar eerder overleden dus die miste ik ook heel erg hierbij. Je leeft tussen hoop en vrees, maar tegelijkertijd hebben we die periode met elkaar wel heel goed doorgemaakt.”

Willem: „We zijn zo dicht naar elkaar toe gegroeid. Ik ben ook zo extreem trots. Ik weet gewoon dat we altijd bij elkaar blijven. Daar twijfel ik geen microseconde aan. Dit hele gezin kan niet kapot.”

Tessa: „Ze moet nu leren eten, dat is ons project dit jaar. Omdat ze drie maanden na haar operatie in coma heeft gelegen, heeft ze geen zuigreflex ontwikkeld.”

Willem: „Dat is voor ons de afdeling ‘klein leed’.”

Tessa: „Ik ben er ook veel relaxter door geworden, het komt zoals het komt. Laten we vooral kijken hoe wij haar zo gelukkig mogelijk kunnen maken.”

Willem: „Vrienden van ons gaan naar Curaçao of Portugal, maar wij kunnen op dit moment nog niet buiten Nederland met vakantie vanwege haar sonde.”

Tessa: „Voor ons is het buitenland nu even Schiermonnikoog.”

Willem: „En dat is helemaal prima.”

Koffie in bed

Tessa: „Ik heb ’s ochtends wat aanlooptijd nodig.”

Willem: „Ik word wakker tussen vijf en zes en dan – paf – knal ik eruit. Ik zet Rosies voeding aan en geef haar medicijnen.”

Tessa: „Vroeger ging Rosies sondevoeding 24 uur door, nu krijgt ze nog vijf voedingen per dag.”

Willem: „Ik breng Tessa altijd koffie in bed. Rosie wordt wakker. Dan liggen we nog wel een kwartier met zijn drieën in bed, dat is heel gezellig.”

Tessa: „Om acht uur komt de verpleegkundige, die komt vier dagen per week.”

Willem: „Ik fiets tussen zeven en kwart over zeven naar kantoor – belangrijk, omdat ik dan al creatieve dingen kan bedenken. Ik ben vroeg op kantoor, rond half acht. Met de directie willen we lekker kunnen knallen voordat de rest er is.”

Tessa: „Ik werk twee dagen per week in Rotterdam en twee dagen thuis. Rosie mag nog niet naar het kinderdagverblijf. Het risico is te groot dat ze opgenomen moet worden als ze verkouden wordt.”

Willem: „De verpleegkundige zorgt voor Rosie, en doet ook leuke dingen met haar.”

Tessa: „Rond half negen duik ik de studeerkamer in, een hoekje in onze slaapkamer. Als ik naar de wc ga, loop ik altijd langs Rosie en kan ik even met haar knuffelen, dat is heel leuk. ’s Avonds om zes uur gaat de verpleegkundige weg en ga ik koken.”

Willem: „Ik kom dan ook ongeveer thuis. Rond zeven uur breng ik Rosie naar bed. Daarna bouwen wij vaak met zijn tweeën Legodingen, dat vinden we hartstikke leuk. We werken de hele dag achter computers, dus het is lekker om met elkaar iets te doen waarop je helemaal gefocust kan zijn. Als we klaar zijn, zetten we de doos op Marktplaats. We hebben net een BMW-motor afgemaakt, die is al verkocht.”

Tessa: „Vroeger gingen we veel wandelen. Daarvan hielden we een dagboek bij, maar dat is nu moeilijker met een kind.”

Willem: „Wat we ook deden: iedere zaterdag testten we in een ander hotel in de stad het ontbijt. Dat was ook geweldig. Het mooie aan een hotel is: je kan er al om zeven of acht uur terecht. Een koffietent gaat pas om negen uur open, dan zit ik al aan de lunch.”

Snoepwinkel

Tessa: „Ineens hebben we veel meer structuur in ons leven. We hebben gelukkig heel veel aan Willems ouders gehad. Zij hebben een jaar lang twee dagen per week op Rosie gepast toen er nog geen verpleegkundige was.”

Willem: „Nu maken we in het weekend vaak met zijn drieën een grote wandeling. Rosie gaat in de rugzak mee op mijn rug. Ik ben megadwangmatig, dus ik wil altijd naar de snoepwinkel in de Jordaan. Tessa zegt nog wel eens ‘het is buiten min 3, Willem, dat kan je niet maken!’ Als we er bijna zijn denk ik: je had wel gelijk.”

Tessa: „We nemen haar ook vaak mee naar musea. Of we gaan eropuit met de fiets. ’s Avonds doe ik weleens de pgb-administratie, maar we kunnen ook rustig Married at First Sight kijken.”

Willem: „Million Dollar Island, Het Italiaanse Dorp: Ollolai, In de Ban van de Trouwring: alle trash-tv vinden we heerlijk.”

Tessa: „Ik vind het wel lastiger om verhalen uit mijn omgeving te horen over gewone babykwaaltjes zoals krampjes. Shit, kon ik me daar maar druk over maken, denk ik dan.”

Willem: „Aan de andere kant hebben we een megasterk gezin waar we heel blij mee zijn en dit is wat het is.”

In Spitsuur vertellen stellen en singles hoe zij werk en privé combineren. Meedoen? Mail naar werk@nrc.nl