‘Uitgeslapen ben ik nooit, maar het is altijd gezellig’

Spitsuur Roos Luiten en Maarten Boers hebben drukke banen én een gezin dat ook aandacht vraagt. Zoon Pieter heeft met zijn beperkingen veel hulp nodig. „Het went, dat is het gekke. Pieter is al vijftien jaar mijn puppykind.”

Maarten: „Om vier uur houdt mijn werkdag op, want Pieter wordt om half vijf thuisgebracht.” Roos: „Dan staan wij helemaal op scherp.”
Maarten: „Om vier uur houdt mijn werkdag op, want Pieter wordt om half vijf thuisgebracht.” Roos: „Dan staan wij helemaal op scherp.” Foto David Galjaard

Roos: „Eigenlijk is mijn hele leven spitsuur. Alleen als Pieter er niet is, is het rustig. Maar dan denk ik toch: laat ik nu maar boodschappen doen, want straks is hij weer thuis. Pieter heeft continu aandacht nodig. Als ik in de tuin ga werken, wil hij spelen met de bal. Hij heeft geen besef van ‘over vijf minuten’ of ‘nu even niet’.”

Maarten: „Wij gaan ook niet met hem naar de supermarkt. Hij gaat gillen en aanwijzen wat hij wil of iedereen aantikken. Doordeweeks wordt hij ’s ochtends opgehaald en gaat hij naar de dagbesteding. In het weekend komt de oppas.”

Roos: „Wij hebben een groot vangnet.” Maarten: „Pieter is motorisch beperkt, maar lichamelijk volgroeid. Zijn ontwikkelingsleeftijd is rond de twaalf maanden.”

Een baby van twee meter

Roos: „Hij kan niet zelf eten, draagt een luier, kan niet praten. Hij is eigenlijk een heel grote baby van bijna twee meter. Pieter lijkt nog het meest op een puppy die de hele dag gezellig kwispelend achter je aanloopt. Als je hem brokjes geeft en veel over zijn bol aait, springt hij superblij tegen je aan – maar wel continu. Als zijn zus weg is, gaat hij haar zoeken. Hij probeert de roedel compleet te houden. Ik zeg wel ‘kom maar Pieter, Sophie is er niet’. Maar dan gaat hij toch even kijken.”

Maarten: „Pieter is geboren met heel ernstig zuurstofgebrek.”

Roos: „We hebben erfelijkheidsonderzoeken laten doen toen hij zes en twaalf was. Daar is niks uitgekomen. Het komt dus allemaal door de bevalling, heel jammer.”

Maarten: „Om zes uur wordt hij wakker.”

Roos: „Het is altijd te vroeg, ik ben nooit uitgeslapen, maar het is altijd supergezellig. Pieter doet zijn ogen open en denkt ‘de dag gaat beginnen!’ Hij gilt als een soort meerkoet en daarna duikt hij zó met zijn dikke plasluier op Maartens gezicht. Hij heeft geen commode, maar een keukenblok waar een groot aankleedkussen op ligt. Dat hebben we laten maken bij een botenmaker. Hij draagt grote rompers.”

Maarten: „Ik verschoon hem en daarna kijken we nog even samen televisie in bed. We zien al 18 jaar dezelfde Teletubbies-filmpjes. Die kunnen we dromen.”

Roos: „Als Maarten gaat douchen, kriebel ik Pieter op zijn benen, dat vindt hij heerlijk. Daarna ontbijten jullie beneden.”

Maarten: „Pieter kan zelf een beetje met een vork in zijn boterhamstukjes prikken. Zelf drinken lukt ook, maar het moet geen glas zijn, want dat bijt hij stuk. Je moet op hem letten.„

Roos: „Ik ga naar mijn werk om half acht, meestal op de elektrische fiets.”

Maarten: „Ik werk vanuit huis. Rond kwart over acht wordt Pieter opgehaald. We krijgen een telefoontje als de bus in aantocht is. Dan kan ik vast zijn jas aandoen.”

Roos: „Pieter heeft een handicap, maar hij gaat ons normaal gesproken wel overleven. Toen ik de documentaire Een huis voor Kees zag, dacht ik ‘dit nooit’. We moeten onze dochter niet jaren met de zorg voor haar broer blijven belasten en onszelf ook niet. Met tien ouders van andere kinderen zijn we daarom Stichting Het Buitenhuis begonnen. We zoeken een plek waar onze kinderen naartoe kunnen verhuizen als ze eraan toe zijn ‘uit huis te gaan’. Er is alleen nog geen geschikte locatie in de Haarlemmermeer.”

Maarten: „Gebouwen met een maatschappelijke bestemming die te koop staan, worden opgekocht. Dan wordt er alsnog een appartementencomplex neergezet. Zo vissen we steeds achter het net.”

Roos: „Er moet ruimte zijn voor rolstoelen en skelters.”

Maarten: „Maar het moet ook bereikbaar zijn, dus is er een bushalte nodig. Anders heb je een probleem met je personeel.”

Roos: „Er is nu al bijna geen personeel dat dit werk wil doen. Dat zie je nu ook op zijn dagbesteding. Daar worden steeds vaker kinderen naar huis gestuurd.”

Maarten: „Overdag spreek ik veel af in de stad. Ik fiets zó twintig kilometer per dag. Om vier uur houdt mijn werkdag op, want Pieter wordt om half vijf thuisgebracht.”

Roos: „Dan staan wij helemaal op scherp.”

Boterham

Maarten: „Ik geef hem een boterham, trek zijn schoenen uit en zorg dat hij even landt. Pieter eet altijd om half zes.”

Roos: „Als Pieter gezellig is, hebben wij een gezellige avondmaaltijd. Is hij irritant, dan hebben wij het allemaal zwaar. Dan blijft hij niet aan tafel zitten en gilt hij door Sophies verhaal heen. Ze zegt wel eens: voed hem nou eens op! Maar dat gaat niet. Hij snapt het niet. Als je ‘nee, klaar’ zegt, raakt hij over zijn toeren, zeker na een lange dag. Zijn we allemaal stil, dan komt hij rustig zitten. Maar ja, we hebben ook nog een dochter, dus het is soms wel schipperen.”

Maarten: „Rond zes uur loopt Pieter zelf naar boven. Roos gaat erachteraan. Ik zet hem onder de douche.”

Roos: „En Maarten doet zijn poepluiers. Altijd, allemaal, thank God. Als ik zijn benen omhoog houdt, bungelen zijn schoenen, maat 46, in mijn nek. Dat is wel zwaar.”

Maarten: „We lezen voor, rond kwart over zeven is het stil. Ik doe nog wat mails of stel een contractje op achter de computer. Sinds kort boks ik, of ik zet mijn racefiets op rollers. En ik lees iedere avond. Er ligt een stapel romans op mijn nachtkastje.”

Roos: „Hij leest er altijd vijf tegelijk. Om tien uur kijken we Nieuwsuur of Eva Jinek, maar al snel ga ik dan mopperen.”

Maarten: „‘Ga je nog lezen? Doe dat lampje eens uit!’ Nog een hoofdstuk, zeg ik dan. Tegen de tijd dat ik het uit heb, weet ik dat ze al lang ligt te slapen.”

Roos: „Ik weet dat ik er de volgende dag weer om zes uur uit moet. Het went, dat is het gekke. Pieter is al vijftien jaar mijn puppykind. Het is een pittig kruis dat we dragen, maar ik wil hem nooit meer ruilen. Het is wel míjn kruis en míjn kind.”

In Spitsuur vertellen stellen en singles hoe zij werk en privé combineren. Meedoen? Mail naar werk@nrc.nl