‘Het land open’ betekent voor honderdduizenden: zoek dekking

De ‘kwetsbaren’ Het kabinet noemde hen weer niet, dinsdag. De vele kwetsbaren die moeten schuilen voor corona. „Dit is een collectief trauma.”

Annelies Hilgersom, Jacquie Davis en Arjan Hilbollings zijn kwetsbaar qua gezondheid. „Mensen weten niet hoe het voelt als je dood continu wordt besproken.”
Annelies Hilgersom, Jacquie Davis en Arjan Hilbollings zijn kwetsbaar qua gezondheid. „Mensen weten niet hoe het voelt als je dood continu wordt besproken.” Foto's Ilvy Njiokitjien

Het is de opluchting die in dat zinnetje is geslopen, die weggemoffelde verademing. „Er was sprake van onderliggend lijden” staat er dan bij een sterftecijfer, een percentage dat op de IC belandt, een kind dat sterft. Niemand zegt het hardop, maar iedereen die niet onderliggend lijdt, is toch gerustgesteld. Dit virus pakt de ander. En kan nu het land weer open?

Die opluchting is die ander niet ontgaan. Het is ruig buiten, zegt Arjan Hilbolling, die wegens onderliggend lijden in juni 2021 voor het laatst een biertje met iemand dronk. „Kil. Zet de kwetsbaren maar in een Center Parcs, dat soort teksten.”

Hallo! Ik heb een heel leven! Ik wil oud worden! Ik ben iemands geliefde, iemands kind

Jacquie Davis heeft door onderliggend lijden al bijna twee jaar geen contact met de buitenwereld

Weet je hoe eng het is als in talkshows en columns achteloos je bestaansrecht wordt bediscussieerd, zegt Jacquie Davis, die wegens onderliggend lijden al twee jaar nauwelijks contact heeft met de buitenwereld, op een stoet artsen na. „Mensen weten niet hoe het voelt als je dood continu wordt besproken. ‘Moeten we de risicogroep nog beschermen?’ ‘Is het oké als kwetsbare mensen vroeger sterven?’ Hallo! Ik heb een heel leven! Ik wil oud worden! Ik ben iemands geliefde, iemands kind.”

En vergeet niet, hè, zegt Annelies Hilgersom, door het lot al jong ingedeeld bij de kwetsbaren: „Wij mensen sterven vrijwel allemaal aan een ziekte. De één jong, de ander oud. Op een dag gaat dat zinnetje over jou.”

Waarschuwingsschot

Voor de grote massa klonk de laatste persconferentie als het startsein voor een normaler, rijker leven. Naar volleybal, uit eten, de naaiclub, een kerkdienst: het kan weer, het mag weer, het geduld is op. En het is nog lang niet genoeg. Disco’s willen óók open, theaters eisen een langere avond, voetbalclubs dringen aan op meer toeschouwers.

Voor een kleinere groep klonk de persconferentie heel anders. Meer als waarschuwingsschot. De heropening van de maatschappij zal onherroepelijk tot zeer veel besmettingen leiden. En dat betekent voor deze groep: wegwezen. Schuilen.

Ze zijn met honderdduizenden – peuters, tieners, vijftigers, bejaarden – en ze spreken niet met één stem

Die groep is beslist niet klein. Het zijn mensen met zware astma en bronchitis, mensen die chemokuren krijgen, mensen met taaislijmziekte, diabetes, hartkwalen, spierziekten, overgewicht, mensen met Alzheimer en schizofrenie, iets wat om nog onduidelijke reden voor een slechter verloop van corona zorgt. Het zijn de non-responders en de low-responders, zoals ze nu heten, de losse verzameling mensen die nauwelijks antistoffen aanmaken na een vaccinatie. Onder hen topfitte mensen die met gemak een halve marathon rennen, maar hun donorlong of donornier beschermen, waarvoor ze immuunonderdrukkende medicijnen slikken. Onder hen ook mensen die wegens hun ziekte al kwetsbaar voor corona zijn. Mensen met bloedkanker, immuunziektes, hiv, reuma, Down.

Ze zijn met honderdduizenden – peuters, tieners, vijftigers, bejaarden – en ze spreken niet met één stem.

Een stille pandemie

Voor de gelegenheid heeft de 53-jarige Arjan Hilbolling uit Enschede de persconferentie van afgelopen dinsdag gekeken, hij wist dat NRC hem ging bellen. Het was voor hem de eerste persconferentie in tijden, en het viel niet mee. „Ik had stille hoop dat Ernst Kuipers uit zichzelf wel de kwetsbaren zou benoemen. Dat er een keer een bemoedigend woord zou komen. Geachte burgers, denkt u ook aan de mensen die niet kerngezond zijn. Dat mis ik al sinds het begin. Ik snap dat de massa het belangrijkst is, maar ook wij maken deel uit van de maatschappij.”

Arjan Hilbollings immuunsysteem is door ziekte ernstig verzwakt. „Of ik nog jaren in isolatie kan leven? Nee.” Foto Ilvy Njiokitjien

Hilbolling heeft immuunziekte CVID. Twee keer per maand krijgt hij een infuus om zijn afweer op te porren. Een vaccinatie leverde hem nauwelijks antistoffen op. Wat corona met zijn lichaam zal doen, weet hij niet, hij weet inmiddels wel dat CVID-patiënten eraan sterven.

Hij leeft al twee jaar in absolute afzondering. In de winter, wanneer veel mensen besmet zijn, is een bezoek aan de supermarkt zijn enige activiteit buitenshuis. Zijn baan bij een kantoor dat chauffeurs regelde, is hij kwijt. Hij vertrok toen hij ontdekte dat hij stiekem was gekort op zijn salaris, omdat hij thuis wilde werken.

Een valse vraag. Is hij niet té bang? Moet hij niet gewoon iets meer risico nemen? „Ik ben niet eens zo bang voor de dood. Wel voor invaliditeit.” Twee keer stond Hilbolling op de rand van de dood. Zijn immuunsysteem stortte in, zijn longen haperden, zijn huid liet los, zijn tanden vielen uit, zijn darmen stopten. Hij krabbelde op, genas. „Dát kan weer gebeuren bij corona. Het is niet zeker, maar het kan. Maar weet je, dat was zo duister. Die kans wil ik niet lopen.”

Hij is niet depressief, zegt Hilbolling. Helemaal niet. Hij ziet uit naar de zomer, als hij zijn vrienden weer buiten durft te treffen. „Maar vraag je me of ik nog zo vijf jaar in isolatie kan leven? Nee.”

Collectief trauma

„Het is een geluk dat ik niet op de wachtlijst sta bij de ggz, maar dat ik al gesprekken heb”, zegt Jacquie Davis, 40 jaar, uit het midden van het land. „De coronacrisis is een collectief trauma voor chronisch zieken en gehandicapten.”

Jacquie Davis heeft wegens onderliggend lijden al twee jaar nauwelijks contact met de buitenwereld, op een stoet artsen na.

Foto Ilvy Njiokitjien

Zo veelzijdig als Davis’ identiteit is – queer, non-binair, feminist – zo veelzijdig zijn ook de diagnoses. Davis heeft het syndroom van Cowden, waarbij het lichaam tumoren ontwikkelt, zware bronchitis, aandoeningen aan het zenuwstelsel. Lopen gaat niet. Vaccineren met Pfizer of Moderna kan niet wegens allergie voor een ingrediënt. „Problemen komen zelden alleen, helaas. Corona zal me hoe dan ook meer gehandicapt achterlaten.” Davis is zo kwetsbaar, dat er op dit moment nauwelijks een leven buitenshuis mogelijk is.

Het trauma is driedubbel, zegt Davis. „Je hebt al te leven met je ziekte en de behandelingen. Dan moet je dealen met de isolatie. Ik ben iemand die er graag op uit gaat, dit valt me heel zwaar. Maar dan moet je ook nog dealen met hoe er over je wordt gepraat. Of de kwetsbaren niet gewoon dood mogen. We worden „dor hout” genoemd, dat gekapt mag worden. Mensen hebben zo ongeveer segregatieplannen voor zieken en gehandicapten. Dat we maar met z’n allen bij elkaar moeten wonen.”

Ongelooflijk vindt Davis de teksten, het stemt somber, bang, boos. „Ik denk serieus dat we hier naartoe gaan: het land gaat open, er komt steeds minder aandacht voor Covid. Het wordt een stille pandemie. Maar wel een waardoor veel gehandicapten achter de voordeur zullen sterven, zonder dat iemand naar hen kijkt.”

Lees ook dit NRC-artikel uit najaar 2020: Ouderen en kwetsbare mensen isoleren? Ze blijven nu al thuis!

Onder de naam ‘Slaapkameractivist’ twittert Davis de woede van zich af. Pinned tweet: „Even aan herinneren dat jullie mijn lijk bij @minpres op de stoep gooien in protest mocht ik sterven aan covid. Hebben jullie beloofd dus.” De hashtag en de actiegroep #GeenDorHout begonnen op Davis’ account.

We grappen onderling ook, zegt Davis. Dan zeggen we tegen elkaar: „We gaan dit overleven, puur uit rancune.”

‘Vergeet Ons Niet, Ernst’

Wat kan deze groep helpen? Annelies Hilgersom, 52 jaar, uit Zoetermeer, kan zo een lijst opsommen.

Annelies Hilgersom maakt na vaccinatie nauwelijks antistoffen aan. Haar zoon krijgt al twee jaar thuisonderwijs. Foto Ilvy Njiokitjien

Als lid van het eerste uur van de actiegroep ‘Vergeet Ons Niet Hugo’, inmiddels ‘Vergeet Ons Niet Ernst’, heeft ze haar verhaal al vaker verteld. Dat ze met de nier die ze van haar man kreeg al twee jaar in isolatie leeft. Hoe groot de kans is dat mensen met een donornier sterven vergeleken met anderen (vier keer zo groot). Dat het virus een nier kan beschadigen, dat vaccineren niet helpt vanwege de medicijnen die ze moet slikken. Dat ze haar dertienjarige zoon al die tijd thuis van school houdt, om corona buiten de deur te houden.

Er zijn oplossingen voor Hilgersom en haar gezin in zicht, maar het gaat allemaal zo tráág. Kwetsbaren en mensen met immuunproblemen kunnen baat hebben bij medicijnen als Evusheld, een shot antistoffen die tegen Omikron werken, vertelt ze. Dat middel is er, maar nog niet goedgekeurd. Ze kunnen ook baat hebben bij de Pfizer-pil. Die is deze week door de EMA goedgekeurd, maar nog niet beschikbaar. Sommige kwetsbaren willen een uitgebreide antistoffentest na vaccinatie, zodat ze beter hun eigen risico-inschatting kunnen doen, maar krijgen die niet. Anderen willen zich vaker laten vaccineren, om zo toch antistoffen op te bouwen, maar de Haagse besluitvorming daarover verloopt traag. Kwetsbaren zouden sowieso gratis FFP2-maskers moeten krijgen, zegt Hilgersom. Die zijn prijzig en liggen nu te verstoffen in een pakhuis of worden verpatst aan marktpartijen.

Samen met patiëntenverenigingen dringt de actiegroep bij de overheid aan op vaart en creativiteit.

Hilgersom en anderen hopen ook op grotere omwentelingen, zoals veilige scholen en veilige publieke ruimtes, en mondkapjesdiscipline. Of een beleid dat niet is gericht op het wild laten rondrazen van het virus. Hilgersom: „Maar als dat allemaal niet gebeurt, help ons dan in ieder geval beter onszelf te beschermen. Ik wil dat mijn kind naar school kan.”

Lees ook dit NRC-opinieartikel, een oproep tot empathie: „Leven met het virus’ is geen leven”

Giftig dilemma

Weer een valse vraag, maar van Hilgersom mag de journalist ’m stellen. Is dat nou redelijk, een kind twee jaar lang uit school houden uit angst? Is dat proportioneel?

Dat is het giftige dilemma waar ze voor staat, zegt Hilgersom. Als ze ziek wordt, is er de kans dat ze sterft. Maar er is nog een veel grotere kans dat de donornier beschadigt en ze weer vier keer per week moet dialyseren, met alle malaise van dien. „Dat was leven in de pauzestand.” Dat wil ze niet weer. „Ik ben nu gezond. Ik wil een moeder voor mijn kind zijn.” En wat ze helemaal nooit wil, is dat haar zoon degene is die haar besmet. „Dat kan hè. En ik zeg altijd tegen hem: het is niet jouw schuld, het is nóóit jouw schuld. Maar ik wil niet dat hij moet leven met die gedachte.”

„Je zult zien, straks krijg ik corona en ben ik er met een kuchje vanaf. En dan was dit allemaal voor niks. Maar ík moet deze keuze maken.” Dan verbijt ze zich. „Dat ik dít mijn man en mijn kind aandoe. Want ik doe hen dit hen aan, hè. Dat is het moeilijkste van allemaal.”

Je zult zien, straks krijg ik corona en ben ik er met een kuchje vanaf. En dan was dit allemaal voor niks. Maar ík moet deze keuze maken

Annelies Hilgersom heeft een donornier

Waar hopen ze op, komend jaar? Annelies Hilgersom wil vooral dat haar zoon naar school kan. Dat kan vast, als er medicijnen zijn.

„Ik wil weer anderen zien”, zegt Jacquie Davis. „En ik hoop op een politiek die er voor de mensen is, niet voor de economie.” 

En tot die tijd? „Ik kan niet werken, beter word ik niet.” Toch monter: „Ik ben actief als feminist en hou van koken. Als ik ooit rijk word, wat niet gaat gebeuren, koop ik zo’n vriesdroger waarmee je voedsel zo superkrokant kan maken.”

Arjan Hilbolling wil komend jaar een biertje kunnen doen met vrienden, naar de kapper. „Ik hoef echt niet naar de Efteling.” 

En het liefst? Het virus heeft hem en anderen achter de voordeur gedreven, uit de maatschappij, uit de belangstelling. „Maak ons zichtbaar. Zeg dat we er zijn.”