Strijd over sluiten hartcentra: zijn kinderen de dupe?

Kinderoperaties Vier kinderhartcentra moeten worden teruggebracht tot twee, wil het kabinet. De gedupeerde ziekenhuizen zijn boos. „De minister neemt een kolossaal risico.”

Vlak voor Kerst kwam het telefoontje. Vijf ziekenhuisbestuurders kregen op maandag 20 december toenmalig demissionair minister Hugo de Jonge aan de lijn. Zijn boodschap: een kind dat een hartoperatie nodig heeft, moet straks naar Utrecht of Rotterdam reizen. Binnen twee jaar moeten de kinderhartcentra van Groningen, Amsterdam en Leiden stoppen met opereren.

De minister denkt dat „concentratie” de zorg voor kinderen beter maakt. „Ik heb de betrokken umc’s meermaals de gelegenheid gegeven om met een gezamenlijk voorstel te komen”, schrijft hij in zijn brief aan de Tweede Kamer. „De centra zijn hier onderling niet uitgekomen en hebben de besluitvorming uitdrukkelijk aan mij overgelaten.”

En zo nam Hugo de Jonge op de valreep van zijn ministerschap een besluit over een vraagstuk dat al bijna dertig jaar speelt.

De gedupeerde medisch specialisten zijn woedend: ze voelen zich „overdonderd” en „buitenspel gezet”. Dat er te veel kinderhartcentra zijn, daarover is iedereen het eens. Maar hoe kwam De Jonge tot deze keuze? En waarom is niet onderzocht wat voor gevolgen dit besluit heeft?

De Nederlandse Zorgautoriteit bood aan vooraf onderzoek te doen. Het ministerie van VWS ging daar niet op in. In Groningen zeggen artsen nu dat er kinderen zullen overlijden, in Rotterdam dat je zo juist kinderlevens redt.

Foto Kees van de Veen

Met de kinderen zelf is in deze kwestie ook niet gesproken, concludeert Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer. Zij riep de minister vorige week op het besluit te heroverwegen, met name de sluiting van Groningen. Vooral kinderen uit het noorden van Nederland moeten straks ver reizen, misschien wel hun leven lang. De Kinderombudsvrouw citeert één van de patiënten in haar brief: „Eigenlijk zou de minister een keer de trein van Sneek naar Utrecht moeten pakken.”

En de minister zelf? Die is inmiddels opgevolgd door Ernst Kuipers (D66), voormalig ziekenhuisbestuurder van het Erasmus MC in Rotterdam. Kuipers is al jaren groot voorstander van concentratie in de zorg. Hij noemt de langere reistijd voor patiënten en hun familie „erg vervelend”, maar houdt vast aan het plan.

Lees ook dit profiel van Ernst Kuipers

Na weken van commotie mochten de vijf betrokken ziekenhuizen vorige week langskomen op het ministerie, waar werd gesproken over het besluit. VWS laat weten dat het „begrijpelijk” is dat de ziekenhuizen uitleg willen. Er wordt gewerkt aan een „nadere toelichting” op de vraag waarom de keuze viel op Rotterdam en Utrecht.

Het besluit van Hugo de Jonge past in een trend in de zorg die al langer gaande is. Door de jaren heen worden operaties ingewikkelder en de kwaliteitseisen hoger. Daarom is het verstandig om zulke hoogcomplexe operaties nog maar in één of enkele ziekenhuizen te doen. Er zijn afgelopen jaren tal van zulke centralisaties geweest.

Nadelen

Er zijn ook nadelen. Met het verdwijnen van specialismen in het ziekenhuis, verdwijnt ook jarenlang opgebouwde ervaring. En bij een spoedgeval is de arts met de juiste expertise steeds verder weg.

Als het om aangeboren hartafwijkingen gaat, speelt de discussie om in minder centra te opereren al sinds 1993. Ieder jaar worden in Nederland ongeveer 1.400 kinderen met een hartafwijking geboren. Zij hebben vaak zware operaties nodig – in hun eerste dagen, maar ook in de jaren daarna. De kinderen worden geopereerd door hooggespecialiseerde teams die weten hoe ze met loeps en vergrootglazen een hart van enkele centimeters groot moeten opereren of vaten van een paar millimeter moeten aanprikken.

Er zijn te weinig van zulke operaties voor alle behandelteams in de vier kinderhartcentra, die verdeeld zijn over vijf ziekenhuizen (Leiden en Amsterdam vormen één centrum). Artsen moeten de kans krijgen om geregeld zeer zeldzame afwijkingen te behandelen. Hoe vaker ze dat doen, hoe beter de uitkomsten voor de patiënt. Zo worden er ieder jaar gemiddeld 180 baby’s geopereerd die jonger zijn dan dertig dagen. Een ziekenhuis moet zestig van zulke operaties per jaar uitvoeren, berekende de beroepsgroep. Onder de zestig neemt het risico op overlijden toe.

Het is dus noodzakelijk dat mínder centra zulke behandelingen doen. Tot zover zijn de betrokkenen het eens.

„Alleen: de stap tussen ‘centralisatie is verstandig’ en ‘deze centra kiezen we’ is onnavolgbaar”, vindt Attje Kuiken, Tweede Kamerlid voor de PvdA. De onderbouwing om Rotterdam en Utrecht te kiezen ontbreekt volledig, zegt ze. „Het sluiten van een kinderhartcentrum heeft verstrekkende gevolgen. Het moet wel uit te leggen zijn.”

Dat vinden ook de artsen uit de gedupeerden ziekenhuizen. De vijf criteria die De Jonge noemt, zijn vaag, zeggen ze. Er moet een compleet kinderziekenhuis aanwezig zijn, waar alle „veelvoorkomende complicaties” kunnen worden behandeld. Nico Blom, hoofd kindercardiologie van het centrum in Leiden en Amsterdam, windt zich op aan de telefoon: „Welke veelvoorkomende complicaties zijn dat? Wat missen wij in ons kinderziekenhuis dat volgens de minister noodzakelijk is?”

Ook de „robuustheid” van een ziekenhuis om te kunnen uitbreiden weegt mee. Blom: „Hoe méét je dat?” Hij wil net als anderen graag de onderbouwing zien. „Dit gaat de samenwerking tussen ziekenhuizen niet ten goede komen.”

Ziekenhuizen trekken inmiddels openlijk elkaars kwaliteit in twijfel, terwijl de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd schrijft dat, als het om kwaliteit gaat, alle vier de centra voor een vergunning in aanmerking komen.

Er is ook onduidelijkheid over de gevolgen van het besluit. „Het is een ambtelijk jeukwoord”, zegt Kuiken, „maar er is geen impact-analyse gemaakt. Wat betekent dit voor patiënten, voor ouders, voor de ziekenhuizen, voor andere zorg?”

Kinder-IC moet ook dicht

In Leiden denken ze dat wel te weten. Als we stoppen met opereren, moet ook de kinderintensivecare dicht, zegt Nico Blom. „We hebben nu twaalf IC-bedden voor kinderen”, legt hij uit, en acht van die bedden worden bezet door patiënten die een hartoperatie hebben ondergaan. „Als we met die operaties stoppen, houden we in Leiden vier bedden over: voor kinderen met het RS-virus bijvoorbeeld, of kinderen met een stamcelbehandeling. Vier bedden is geen levensvatbare kinder-IC. Daar kun je geen volwaardig verpleegkundig team voor aannemen.” En als de kinder-IC verdwijnt, dan verdwijnen ook de stamcelbehandelingen bij kinderen in Leiden. „Het is alsof je een kaart uit het kaartenhuis trekt.”

Ook in Groningen hopen ze op een onderzoek naar de gevolgen van sluiting. Heel veel mensen van het ziekenhuis liggen wakker van dit besluit, zegt Eduard Verhagen, hoofd van het kinderziekenhuis van het UMCG. Hij zegt dat het stoppen van kinderhartoperaties in Groningen levensgevaarlijk is. Soms, bij spoed, telt elke minuut. „Het team dat gedeeltelijk zou verdwijnen, is hetzelfde team dat acuut doodzieke kinderen redt.” Verhagen noemt het voorbeeld van verdrinkingen en ernstige bloedvergiftiging. Kinderen moeten in zo’n geval zo snel mogelijk aan de hartlongmachine, en in zijn ziekenhuis prikken de hartchirurgen daarvoor de vaten van kleine kinderen aan.

Foto Kees van de Veen

Kinderhartchirurg Wouter van Leeuwen uit het Rotterdamse Erasmus MC verzet zich tegen die redenatie van Verhagen. „Met zulke uitspraken jaag je mensen onnodig angst aan.” Zijn ziekenhuis heeft over de centralisatie-kwestie inmiddels een webpagina ingericht. Onder de kop: ‘Kinderhartcentra: Hoe zit het nu écht?’, geeft het Erasmus MC tegengas. Drenkelingen kunnen prima gered worden zonder kinderhartchirurg staat er. Van Leeuwen: „Het aansluiten van de kinderhartlongmachine via een bloedvat kan ook de kinder-IC-arts leren.”

Kinderhartchirurg Bram van Wijk van het UMC Utrecht wil dat serieus wordt gekeken naar zorgen uit Groningen. „Maar we moeten voorkomen dat we het proces waar we al twintig jaar mee bezig zijn, opnieuw gaan doen. Belangrijke kinderhartchirurgen gaan binnenkort met pensioen. Het is echt nodig vaart te maken, zodat hun expertise kan worden overgedragen.”

Lees hier een opiniestuk van Ernst Kuipers over fusieziekenhuizen: Leve het grote ziekenhuis

Het ministerie laat in een reactie weten dat een „impact-analyse” mogelijk nog volgt. Het ministerie vond zo’n analyse niet nodig om een beslissing te nemen. Wel zou het kunnen helpen om problemen bij de uitvoering in kaart te brengen, redeneert VWS. Mocht het stoppen van operaties door artsen van Groningen, Leiden en Amsterdam „ongewenste en onacceptabele effecten opleveren”, schrijft VWS, dan zal „moeten worden bekeken wat er nodig is om met die gevolgen om te gaan”.

Als het om de reisafstanden gaat wijzen De Jonge en Kuipers er in hun brieven op dat de meeste kinderhartzorg planbaar is en de afstand dus niet van levensbelang. Maar dat is veel te kort door de bocht, vindt Verhagen uit Groningen. „30 procent van de hartaandoeningen wordt niet op echo’s gezien voor de geboorte”, zegt Verhagen. „Soms verslechtert een baby na de geboorte onverwacht, dan moet er snel een kindercardioloog zijn.”

Er is nog een probleem bij de sluiting van het kinderhartcentrum, zegt Verhagen. „De minister hoopt dat een groot deel van het team kinderverpleegkundigen na zijn besluit naar Utrecht of Rotterdam verhuist.” Een misvatting, zegt Verhagen. „Een verpleegkundige uit Groningen zegt niet tegen haar partner: ‘Wij verkopen ons huis en gaan in het midden van het land wonen’. Toen de kinderoncologie in Utrecht centreerde en uit Groningen verdween, zijn er van ons team van 35 man maar 2 naar het nieuwe centrum vertrokken. De rest ging iets anders doen in het ziekenhuis.”

Verhagen denkt dat er kinder-IC-verpleegkundigen verloren gaan. „Er is een enorm tekort aan kinder-IC-verpleegkundigen. Elk jaar, als het RS-virus de kop op steekt, moeten kinderen tot in Duitsland en Frankrijk worden opgenomen. De minister neemt een kolossaal risico.”

De minister wil dat de twee kinderhartcentra die stoppen met opereren, wel de controles, diagnostiek, fysiotherapie en bijvoorbeeld ritmebehandelingen blijven doen. Zo blijft er toch een regionaal hartcentrum bestaan. Rotterdam werkt al samen met Nijmegen. Kinderhartchirurg Wouter van Leeuwen geeft het voorbeeld van een baby die op de IC in Nijmegen ligt om aan te sterken voor een operatie. „Pas vlak voor de ingreep wordt het kindje naar Rotterdam gebracht.”

Verhagen uit Groningen zegt dat zo’n samenwerking in het verleden bij kinderoncologie weinig voorstelde. Hij pleit voor een model met drie kinderhartcentra die opereren, maar waar operaties naar expertise onderling verdeeld worden, zodat de kwaliteitsnormen worden gehaald. Zo’n voorstel hebben Rotterdam, Groningen en het Amsterdam-Leiden-centrum in juni vorig jaar bij het ministerie van VWS gedaan - tot ongenoegen van het UMC Utrecht. De handtekening van Ernst Kuipers, toen nog ziekenhuisdirecteur van het Erasmus MC, stond wel onder dat plan.