‘Dat vrienden bijsprongen was heel lief’

In

‘Ik organiseer wisselende projecten op gebied van kunst en cultuur; met muziek, dans en beeldende kunst in de hoofdrol. Ik heb verschillende banen gehad, totdat ik rond mijn dertigste dacht: wat vind ik eigenlijk het belangrijkste in het leven? Ik hield van theater en was veel bezig met de rol die dromen hebben in het leven, dus die twee heb ik samengevoegd en ben mijn stichting begonnen.

„Ik heb een lichte vorm van de zenuwziekte multiple sclerose en dit beïnvloedt mijn werk regelmatig. Ik heb periodes dat ik veel kan, maar ook periodes dat er weinig mogelijk is. Mijn motoriek is beschadigd, ik kan slecht lopen, heb af en toe ondraaglijk fysieke pijn aan m’n zenuwen. Ik werk nu ongeveer 20 tot 25 uur, als ik dat al haal. Ik ben een professional, ik heb inmiddels jarenlange ervaring in mijn vak, maar vanwege mijn ziekte sta ik bij mijn stichting als vrijwilliger op de lijst. Ik krijg 100 euro per maand voor mijn werkzaamheden, de rest van mijn inkomen bestaat uit uitkeringen en toeslagen.

„Sinds corona reis ik via de digitale snelweg de hele wereld over, dat is heel erg leuk. Mijn specialisme is schaduwtheater en daarin geef ik online cursussen. En nu mensen niet het theater in kunnen, sturen we hen een klein schaduwtheater waar ze zelf thuis mee aan de slag kunnen. Voor binnenkort heb ik een pizzadoos in mijn hoofd, waarin je een versie van Hamlet kan opvoeren.”

Uit

‘Ik heb veel ziektekosten: van medicijnen tot wiet-olie, een scootmobiel, een rollator en de fysio. Een deel wordt gedekt door mijn zorgverzekering, maar een fors bedrag moet ik zelf bijdragen. Dat komt al snel neer op zo’n 300 euro per maand. Ik zou nu graag een nieuwe driewiel-fiets kopen, maar dat kost zo’n 2.300 euro, dus ik moet nog kijken hoe ik dat ga regelen. In mijn eentje red ik dat niet.

„Ik heb een volkstuin in Rotterdam-Noord waar ik in de zomer verblijf. Het abonnement kost 100 euro per maand, maar er komen altijd wel extra kosten bij. Vorig jaar waaide er een boom op m’n veranda, dus die moest toen worden vernieuwd. Vrienden van me sprongen bij. Heel erg lief, want het kostte 1.200 euro. Zowel in het theater als in de tuin vind ik het leuk om mijn kennis en ervaring over te dragen aan een jongere generatie.

„Ik ben dol op mode en ik ben blij dat ik daar nog wat geld voor overhoud per maand. Ik vrees wel dat als alles duurder wordt, ik ook naar de kringloop moet, maar daar vind ik mijn heil niet. Misschien dat ik dan wat meer ga ruilen met vrienden, of misschien willen zij wat bijdragen. Op een gegeven moment heb je toch een nieuwe winterjas nodig of een warme trui, en liever geen T-shirts die door kinderhanden in elkaar zijn genaaid.”