Tegenvallende cijfers voor peperdure, prestigieuze protonencentra. ‘Ontzettend zorgelijk’

Het aantal kankerpatiënten dat met protonenbestraling wordt behandeld blijft ver achter bij de prognoses. De drie hiervoor gebouwde centra kunnen niet genoeg patiënten vinden. Dat blijkt uit onderzoek van journalistencollectief The Investigative Desk, dat maandag in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) is verschenen.

De drie klinieken gingen open in 2018 en 2019. Tot oktober 2021 zijn er 2.067 patiënten bestraald. Dit is aanzienlijk minder dan wat de academische ziekenhuizen voorspelden die in 2013 en 2014 ijverden om de prestigieuze technologie binnen te halen. Bij onderhandelingen over de vergunningen met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stelden zij dat jaarlijks drie- tot vijfduizend patiënten baat zouden hebben bij deze vorm van bestraling.

Omdat de technologie duur is en de wetenschappelijke meerwaarde niet overduidelijk is aangetoond, wilde VWS protonentherapie „beheerst” en „geleidelijk” introduceren. Het stelde het maximumaantal behandelingen vast op 1.600 per jaar. Ook dat bleek een overschatting. In 2020 werden 806 patiënten zo bestraald, dit jaar zijn het er naar verwachting ongeveer duizend. De klinieken in Groningen, Delft en Maastricht kostten zo’n 80, 110 en 40 miljoen.

Sjoerd Repping, hoogleraar zinnige zorg in Amsterdam, herkent een terugkerend probleem bij de introductie van medische innovaties. „We hebben geen antwoord op de vraag wat je moet doen als een technologie heel hoopgevend lijkt, maar nauwelijks van bewezen meerwaarde is”, zegt hij. „Daardoor hebben we na al die jaren nu drie protonencentra, terwijl er misschien maar eentje nodig was. Bovendien is nog steeds niet duidelijk hoe zinvol deze behandeling echt is.”

We hebben drie centra, misschien één was nodig

Sjoerd Repping hoogleraar

De tegenvallende cijfers passen bij waarschuwingen die al vóór de bouw van de centra klonken. In 2014 tekenden de zorgverzekeraars luid protest aan toen bleek dat toenmalig minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) van plan was vergunningen te verlenen voor vier klinieken. De verzekeraars voorspelden „forse overcapaciteit” en vreesden voor de „Fyra van de zorg”. Om een debacle te voorkomen, wilden ze gezamenlijk een contract sluiten met één centrum. De Autoriteit Consument & Markt torpedeerde dat plan, onder meer omdat wachtlijsten zouden kunnen ontstaan als „de patiëntenaantallen in de richting [zouden] gaan van de schattingen”.

Precieze deeltjesversneller

Bij protonentherapie worden tumoren met behulp van een deeltjesversneller preciezer bestookt dan bij conventionele bestraling. Gezond omliggend weefsel valt zo makkelijker te sparen, met mogelijk minder bijwerkingen. Overtuigend bewijs dat deze technologie beter is, ontbreekt echter. Terwijl de protonentherapie met 30.000 euro per behandeling zo’n 2,5 keer duurder is dan klassieke fotonenbestraling.

„We krijgen minder verwijzingen dan we allemaal hadden verwacht”, erkent Liesbeth Boersma, radiotherapeut-oncoloog bij het kleinste protonencentrum, in Maastricht. Andere ziekenhuizen sturen beperkt patiënten door: slechts een kwart komt van buiten het protonencentrum. „Ontzettend zorgelijk”, zegt Boersma, die vreest dat patiënten essentiële zorg wordt onthouden.

De Maastrichter kliniek behandelde dit jaar van januari tot oktober 179 patiënten, waar jaarlijks op 400 was gerekend. De kliniek in Delft, het Holland Protonen Therapie Centrum (HPTC), behandelde in dezelfde periode 220 patiënten, terwijl de geraamde capaciteit voor het hele jaar 600 bedraagt.

Dit centrum valt onder de verantwoordelijkheid van de academische ziekenhuizen van Rotterdam en Leiden en de TU Delft.

Marco van Vulpen, medisch directeur van het HPTC, is vooral kritisch op de verwachtingen die de raden van bestuur destijds hebben gewekt. Hij noemt de businesscases „belachelijk” en „opgeklopt”. Het protonencentrum in Groningen lijkt als enige zicht te krijgen op behalen van de doelstellingen. Daar worden dit jaar naar verwachting 480 patiënten behandeld. Het doel is 600.

Diverse waarschuwingen

Uit interne documenten, verkregen met een beroep op de Wet openbaarheid van bestuur (Wob), blijkt hoe de overheid diverse waarschuwingen kreeg. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd concludeerde destijds dat „geen enkele van de vier plannen een sluitende businesscase” had. Radiotherapeuten die zelf niet betrokken waren bij een initiatief, vonden „vier instituten te veel om mee te starten” en de beroepsvereniging wilde een „verdergaande centralisatie in overweging geven”. „Vier centra tegelijkertijd opstarten druist in tegen het gevoel dat we zuinig en voorzichtig moeten zijn”, stelde een ambtenaar van de Nederlandse Zorgautoriteit. En de Inspectie der Rijksfinanciën constateerde dat een of twee centra het huishoudboekje makkelijker en sneller op orde zouden hebben.

Toch zwichtte VWS voor de druk van de academische ziekenhuizen. Dat houdt verband met de manier waarop het ministerie de vergunningscriteria vastlegde. Het bepaalde die samen met de academische ziekenhuizen in een ‘bestuurlijk akkoord’. Zonder zo’n poldertraject vreesde VWS voor rechtszaken van afgewezen ziekenhuizen, met mogelijk schadeclaims en nog veel méér nieuwe protonenklinieken als gevolg. Zo kreeg het consortium van ErasmusMC, LeidenUMC en de TU Delft de eis van tafel dat een protonencentrum aan een bestaand ziekenhuis moest worden gebouwd. Het HPTC is uiteindelijk naast de TU Delft gebouwd.

Volksgezondheid vindt het te vroeg om te concluderen dat er overcapaciteit is. Het departement ziet vooral vertraging, bijvoorbeeld omdat het de artsen veel meer tijd kost te bepalen welke patiënt echt baat heeft bij de behandeling, stelt een woordvoerder. „Dit kost allemaal tijd en duurt langer dan de centra hadden voorzien”, mailt hij. De gezamenlijke protonencentra scharen zich achter dit standpunt.

De vierde vergunning voor protonentherapie is in handen van het AmsterdamUMC. Het ziekenhuis meldt desgevraagd van de bouw af te zien.