Hulpverleners zien de blinde vlek voor licht verstandelijk beperkten wél

Licht verstandelijk beperkten Het kabinet heeft „niets” gedaan met een twee jaar oud onderzoek waaruit „een blinde vlek” blijkt voor zeker 1,1 miljoen licht verstandelijk beperkten, zegt de sector. Drie van hen vertellen over hun leven.

Benjamin van Ark (30) woont met enige begeleiding zelfstandig in Harderwijk en werkt als adviseur en ervaringsdeskundige bij zorginstelling ’s Heeren Loo.
Benjamin van Ark (30) woont met enige begeleiding zelfstandig in Harderwijk en werkt als adviseur en ervaringsdeskundige bij zorginstelling ’s Heeren Loo. Foto Roger Cremers

Je herkent ze niet altijd maar ze zijn er wel: mensen met verlangens en gevoelens zoals iedereen, maar met dit verschil dat ze vaak niet begrijpen wat er wordt gezegd of geschreven. Ze treuzelen in het verkeer of verstijven voor een loket. Ze worden op straat en in winkels schijnbaar uit het niets agressief; ze voeren werkzaamheden traag of onhandig uit. Ze hebben een licht verstandelijke beperking, ze worden LVB’ers genoemd.

Minder fortuinlijke leden van deze groep krijg je vaak niet eens te zien; ze zitten in detentie, zijn dakloos, krijgen zorg in een instelling, of zitten eenzaam thuis, bang om de deur uit te gaan, soms verslaafd aan gokken of computerspellen.

Er zijn naar schatting van het Sociaal en Cultureel Planbureau ongeveer 1,1 miljoen mensen in Nederland met een licht verstandelijke beperking; ze hebben volgens de officiële definitie een laag IQ tussen de 50 en de 70, of een IQ tussen de 70 en 85 waarbij ze op minimaal twee leefgebieden niet goed functioneren; school, wonen, werk, sociaal netwerk, relatie of mediagebruik.

Naast deze groepen zijn er ook nog eens ongeveer 1,2 miljoen mensen met hetzelfde IQ die wel zelfredzaam zijn. Hoe je deze groepen mensen moet aanduiden, is een „dilemma”, zegt directeur Frank Bluiminck van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. „Niemand wil worden aangeduid als licht verstandelijk beperkt. Ik weet niet hoe je dit moet oplossen. We vermijden deze termen het liefst.” De term LVB kan een groep mensen die vaak alleen maar af en toe hulp nodig heeft stigmatiseren. Alternatieve termen zoals minder of zwak begaafd worden echter evenmin aantrekkelijk gevonden. Om misverstanden te voorkomen wordt in dit artikel LVB gebruikt.

Dode hoek

Ruim twee jaar geleden verscheen een omvangrijk onderzoek vanuit het Rijk waarvan de conclusie luidde dat Nederland een „blinde vlek” heeft voor licht verstandelijk beperkten. „Maar inmiddels kun je beter spreken van dode hoek”, zegt Bluiminck. „Zoals een vrachtwagen fietsers niet ziet in een dode hoek, zo ziet de samenleving deze mensen niet. Dat is een ontwerpfout en dat is gevaarlijk. De samenleving is ingewikkelder geworden, zeker door het denken in rendement en effectiviteit vanaf de jaren tachtig. Een van de bijeffecten daarvan is dat de eisen om daaraan mee te doen hoger worden.”

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland is teleurgesteld dat het kabinet „niets” heeft gedaan met het onderzoek van twee jaar geleden, en stuurde vorige week een brandbrief naar de formateurs van het nieuwe kabinet. „Steeds minder mensen met een beperking ervaren dat zij meetellen in de maatschappij”, aldus de brief, die pleit voor een „deltaplan” tegen onder meer eenzaamheid, schulden, verslaving en criminaliteit bij mensen met een licht verstandelijke beperking.

Late ontdekking

LVB’ers zijn weliswaar minder snel van begrip dan de gemiddelde Nederlander maar dit zou geen probleem hoeven zijn als andere Nederlanders daar meer rekening mee zouden houden, stellen hulpverleners en LVB’ers zelf. Doordat dit niet gebeurt, stapelen de problemen zich op. Vaak voelen LVB’ers zich buitengesloten, raken daardoor in een conflict en slagen er vervolgens soms alleen nog in te communiceren via conflicten. Bluiminck: „Ze worden overvoerd met informatie en begrijpen die niet; of het nu is bij de apotheker die zegt dat je een medicijn drie weken lang tweemaal daags voor het eten moet innemen, of als een werkgever instructies geeft, of wanneer je via een heel ingewikkeld systeem een uitkering moet aanvragen als je arbeidsongeschikt bent. Dan kan het gebeuren dat het verkeerd gaat, en dat ze soms zelfs door het lint gaan. Zo komen ze in de problemen. Die escaleren en stapelen zich op. Dat is een groot sociaal drama.”

Dat de bejegening te wensen overlaat, zien hulpverleners dagelijks. Katrien Pouls is arts verstandelijk gehandicapten bij zorginstelling ’s Heeren Loo, dat landelijk actief is, en doet daarnaast onderzoek bij het Radboudumc in Nijmegen. Pouls: „Ik ben in mijn polikliniek vaak LVB’ers tegengekomen die grote psychische problemen hebben. Ze hebben veel behandelingen en therapieën gehad die niet aanslaan, doordat de licht verstandelijke beperking ook door hulpverleners vaak gemist wordt. Dat kan beter. Als een huisarts zich bewust is dat er tegenover hem iemand zit met zo’n beperking en aansluit op dat niveau en klachten in dat perspectief plaatst, dan kun je voorkomen dat psychische klachten verergeren. Als we de maatschappij wat begrijpelijker maken, doen ze minder faalervaringen op.”

Hulpverleners gaan regelmatig zelf in de fout, bijvoorbeeld door namens de LVB’ers te redeneren, of eenvoudigweg te moeilijke taal te gebruiken. Pouls: „Overvragen doen we allemaal. Ik doe het zelf ook. Soms denk ik dat ik iets goed heb uitgelegd, maar blijkt dat toch niet goed begrepen. In gesprekken laat ik weleens de spreekwoordelijke emmer overlopen, voor als de spanningen voor een cliënt te groot worden. Dan denkt de cliënt: hoezo emmer, waar heb je het over?”

Drugskoerier

De moeilijkheden van LVB’ers zijn niet zelden het gevolg van hun eigen gretigheid om aardig gevonden te worden, erbij te horen. Ze worden ingezet als drugskoerier, krijgen een mobieltje als ze een handtekening zetten onder een hypotheekakte, zwichten voor reclames voor gokken en bitcoins en telefoonabonnementen, worden misbruikt bij fraude met een persoonsgebonden budget. Ze bevolken ook relatief vaak de gevangenissen. Naar schatting heeft ongeveer de helft van alle gedetineerden een lichte of ernstigere verstandelijke beperking.

De meeste zorgen maken hulpverleners zich nog over teruggetrokken gedrag, depressiviteit en apathie. Veel van de ellende zou in de kiem kunnen worden gesmoord door alleen al meer aandacht, zegt Ageeth Ouwehand, lid van de raad van bestuur van zorginstelling ’s Heeren Loo. „Veel mensen hebben alleen een steuntje in de rug nodig, van begeleiders of gedragswetenschappers. Dat steuntje kun je vergelijken met insuline voor mensen met diabetes. Er lijkt niks met hen aan de hand, maar haal de insuline weg en ze vallen om.” Ze heeft begrip dat, bijvoorbeeld, mensen in een supermarkt schrikken als een LVB’er plotseling agressief wordt. „Agressie is gewoon bedreigend. Maar je hoeft ook weer niet meteen maatregelen te nemen en mensen de zorg in te sturen. Er is ook een middenweg. Er worden mensen opgeleid om in supermarkten dementie te herkennen. Dat is een mooie ontwikkeling. Er is meer begrip voor mensen die niet hetzelfde zijn.”

Directeur Bluiminck van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland sluit zich erbij aan. „De samenleving gaat ervan uit dat burgers zelf de regie nemen over hun leven, dat ze uit de vele contacten die ze hebben een samenhang aanbrengen, dat ze zelfredzaam zijn. Dat is bij uitstek iets wat deze groep niet kan. We moeten ze een handje helpen. Laat een coach of een mentor, een vriend of een hulpverlener wat vaker meedenken, en helpen, bijvoorbeeld met sociale media maar ook met het lezen van brieven van de gemeente of het energiebedrijf.”

Zorgen voor passend werk is cruciaal, stelt Bluiminck. „In een tijd waarin het werk steeds sneller, complexer en digitaler wordt, moeten we zorgen dat deze mensen kunnen blijven werken. We bieden bijvoorbeeld het certificaat woonhulp; iemand met een beperking leert veertien handelingen in de ouderenzorg, van theedoeken vouwen tot tafeldekken, koffiezetten en schoonmaken. Wie dat diploma haalt, kan aan de slag. Dat werk maakt dat je een identiteit als collega krijgt, en dan sta je heel anders in het leven dan wanneer je als een cliënt elke dag naar de dagbesteding gaat.”

Hij vervolgt: „Je wordt uitgenodigd bij een team, zit in een groepsapp, je mag mee met een personeelsuitje. Gemeenten kunnen eenvoudig werk aanbieden. Collega’s zijn blij met de assistentie. Ik snap niet dat niet elk gemeentehuis een paar mensen met het syndroom van Down als gastheer of gastvrouw in dienst heeft.”

Hij spreekt van een „goudomrande businesscase”. Bluiminck: „Je voegt veel kwaliteit van leven toe van de betrokkene én je vermijdt er veel maatschappelijke kosten mee: inzet van politie, straf, detentie, intensieve zorg. Dat was allemaal niet nodig geweest als er in een vroeg stadium al een interventie was geweest.”

Benjamin van Arik (30), Harderwijk

Benjamin van Ark (30) woont met enige begeleiding zelfstandig in Harderwijk en werkt als adviseur en ervaringsdeskundige bij zorginstelling ’s Heeren Loo. Hij geeft presentaties aan zorgpersoneel en politie over de omgang met LVB’ers.

Benjamin: „Het is fijn dat mijn ouders weten dat ik af en toe zorg nodig heb, maar niet iedereen hoeft het te weten. Als mensen in een winkel horen dat ik een beperking heb, word ik ineens als een vijfjarige aangesproken. Op andere momenten is het wel handig dat anderen het weten. Soms vertelt iemand mij iets en dan begrijp ik het totaal niet, of pas na een kwartier. De verwerkingssnelheid is bij mij lager. De meeste mensen zijn een mooie benzineauto, wij zijn een diesel; het duurt wat langer voordat we beginnen. Te veel opdrachten achter elkaar kan ik niet aan. Mijn emmertje loop sneller vol dan bij anderen. Ik heb weleens in een propvol restaurant gewerkt en ineens liepen alle bestellingen door elkaar. Dat kon ik niet verwerken.

„Ik vermom mijn beperking vaak doordat ik goed kan praten. Ik heb eigenlijk een verborgen beperking. Ik heb ook moeite met geld. Ik krijg daarom wekelijks een vast bedrag contant. Vanwege mijn autisme begin ik ook niet meer aan gokken. Ik ben verslaafd geweest aan een boerderijgame. Ik moest en zou achter dat spel gaan zitten. Maar toen ik ’s zomers eens op een camping geen wifi had, bleek ik het niet meer te missen. Sindsdien raak ik dat spel niet meer aan.

‘Als mensen horen dat ik een beperking heb, word ik ineens als een vijfjarige aangesproken’

„Veel mensen uit onze groep belanden in de criminaliteit. Dat komt doordat we ontiegelijk trouw zijn omdat we erbij willen horen, en ontiegelijk goedgelovig, en ontiegelijk gevoelig voor verslaving. Ik heb altijd op het speciaal onderwijs gezeten. Ik heb meerdere stages in de horeca gelopen. Ik heb bij een radiostation gewerkt en in een houtwerkplaats. Nu geef ik voorlichting en ik praat ook mee over plannen. Ik vraag aandacht voor eenzaamheid. Ook vertel ik aan de politie over bijvoorbeeld iemand die vol stress zit en wil afkoelen en op straat heen en weer gaat wiegen om rustig te worden. Mensen denken dan dat iemand te veel drugs heeft gebruikt of zo. Als zij dan worden aangeraakt, ontploffen ze. De politie gooit mensen dan op de grond, slaat hen in de boeien als een agressief persoon. Als je als politieagent eerst voorzichtig naar iemand toe gaat, scheelt dat veel gedoe.

„Wat ik ook graag zou willen, is dat ze bij gemeentehuizen meer geduld hebben. Heel vaak wordt gezegd: schiet op, er staan nog meer mensen te wachten. Je hebt sowieso al het gevoel dat er achter je boze mensen ongeduldig staan te wachten en als ook een ambtenaar dan zoiets zegt, raken mensen uit onze groep helemaal gestresst en rennen gillend weg. Ambtenaren kunnen op een gegeven moment echt wel zien dat ik iets niet snap. Misschien moeten ze getraind worden in het herkennen van ons.”

Benjamin van Ark woont zelfstandig en geeft presentaties aan zorgpersoneel en politie over LVB’ers.
Foto Roger Cremers
Benjamin van Ark was verslaafd aan een boerderijgame. Maar toen hij eens op een camping geen wifi had, bleek hij het niet meer te missen. „Sindsdien raak ik dat spel niet meer aan.”
Foto Roger Cremers
Foto’s Roger Cremers

Corrie van Vooren (66), Druten

Corrie van de Vooren (66) woont sinds tien maanden in een woonzorgpark in Druten. Ze werkt in het gezondheidscentrum ter plaatse. Ze maakt er schoon en zet er koffie. Ze woonde een leven lang zelfstandig, aanvankelijk met haar gezin en later alleen. Vorig jaar lukte dat niet meer en toen bleek pas dat ze een licht verstandelijke beperking heeft.

Corrie: „Ik had vroeger een druk bestaan. Ik had twee kinderen. Daar heb ik goed voor gezorgd. Mijn man werkte bij een staalfabriek. Ik werkte bij een sigarenfabriek en dat ging goed. Ik kan best veel maar ik doe er alleen wat langer over. Dat heb ik al vanaf mijn geboorte. Na de lagere school ben ik gaan werken in een jamfabriek. Mijn vader kon de middelbare school niet betalen. Hij had dertien kinderen, ik ben de tiende. Er moest geld op de plank komen. Toen mijn ouders stierven, is de familie uit elkaar gevallen. Dat heb ik ook met mijn eigen kinderen. Mijn eerste man was veel ouder dan ik. Ik dacht dat hij alles wel wist. Maar dat was niet zo. De scheiding was moeilijk. Mijn tweede man overleed tien jaar geleden heel plotseling. Hij was mijn grote liefde. We zijn vijfentwintig jaar bij elkaar geweest.

‘Als ik alleen ben, raak ik in paniek’

„Na zijn dood woonde ik ineens alleen en werd ik bang. Ik heb nog gewerkt in een fabriek waar ik snoepjes inpakte. Dat ging later niet meer zo goed. Ik moest zo veel huilen. Daarna ben ik gaan schoonmaken maar dat werd me ook te veel en daardoor ben ik afgekeurd. Ik ben verscheidene keren opgenomen geweest in ziekenhuizen. Daar hebben ze gezorgd dat ik betere stemmingen krijg in mijn hoofd. Die warboel in mijn hoofd moest eruit, de gedachte om zelfmoord te plegen. Later kwam de angst toch weer terug en heb ik gezegd: ik ga niet meer naar huis, ik wil daar niet meer wonen.

„Zo ben ik hier gekomen. Ik heb het reuze naar m’n zin. Ik ben niet meer alleen. Ik ben niet meer bang. Eten en televisie kijken doen we gezamenlijk maar ik heb een eigen kamer. Ik leef teruggetrokken. In de weekeinden komt er weleens een oude vriendin. Zij is voor de verzorgers en voor mij eerste aanspreekpunt. Met haar ga ik bijvoorbeeld pinnen. Ik heb weleens dagen dat ik niet lekker in m’n vel zit. Daar wil ik dan over praten met begeleiders. Dat kan hier. Ik moet het niet opkroppen want dan wordt het me te veel. Als ik alleen ben, raak ik in paniek. Dan denk ik: was ik er maar niet. Gelukkig komt dat niet zo vaak voor.

„Wat ik soms wel moeilijk vind, is dat ik niet altijd mijn verhaal kwijt kan aan de andere mensen die hier wonen. Dat zijn er acht. De anderen hebben nooit zelfstandig gewoond. Wat heb ik fout gedaan dat de kinderen nooit meer bij me komen? Heb ik het niet goed aangepakt of zo? Dat vraag ik me af. Ik denk weleens: zou er niet iemand zijn net als ik, met wie ik kan praten. Ik heb een vriendin in het buitenland die ik van vroeger ken, van de lagere school. Zij is met een Duitser getrouwd en is daar gaan wonen. Ze heeft me later op internet gezocht. Met de feestdagen ga ik met de trein naar haar toe.”

Raymond van Heemskerken (34), Wageningen

Raymond van Heemskerken werkt op de Voetbalwerkplaats, een leer- en werklocatie van zorginstelling ’s Heeren Loo. Foto Flip Franssen

Raymond van Heemskerken (34) is getrouwd, heeft een zoontje van vijf, en woont in Wageningen. Hij heeft een eigen auto en werkt op de Voetbalwerkplaats, een leer- en werklocatie van zorginstelling ’s Heeren Loo. Hij vindt het lastig gebeurtenissen in de tijd te plaatsen. Hij weet niet precies meer wanneer hij is verhuisd, en ook over zijn leeftijd moet hij nadenken. We spreken hem op het trainingscomplex van voetbalclub Vitesse op Papendal in Arnhem, waar hij twee dagen in de week werkt.

Raymond: „Het was een droom om hier te werken. Die droom heb ik waargemaakt. Ik voel me hier thuis. De eerste keer was het raar om beroemde spelers in het echt te zien. Maar ze zijn heel normaal. Ik heb oud-speler Theo Janssen al vaak gezien. Ik ruim tribunes op en na wedstrijden haal ik vuilnisbakken leeg en maak ik de kantine schoon. Na het werk krijg ik een goede lunch. Soms ga ik naar het Gelredome. Na een wedstrijd of een festiviteit ruim ik de reclameborden op en trek ik hoezen over de stoelen van de spelers. De rest van de week ga ik naar de Voetbalwerkplaats. Binnenkort speel ik een wedstrijd tegen oud-spelers van Vitesse. Ik ben aanvoerder, ik moet morgen de opstelling maken. Als we verliezen, schaam ik me niet. Maar ik wil wel winnen.

‘Als Michelle er niet was geweest, had ik er een einde aan gemaakt’

„Als ik thuis ben, maak ik de kamers schoon en breng ik mijn zoontje Luciano naar school. Op zaterdag speel ik voetbal bij een club in Ede. Als ik voetbal, ben ik een stier. Dan hangt mijn bekje wel los. Als ik niet lekker in m’n vel zit en er is ook niemand die me begeleidt of met wie ik kan praten, dan ga ik soms helemaal los. Als tijdens een voetbalwedstrijd iemand steeds overtredingen maakt, pak ik hem goed terug. Ik ben een paar jaar geleden een jaar geschorst.

„Ik heb altijd in Arnhem gewoond. Als kind was ik nooit thuis. Ik was altijd bij m’n oma. Ik heb ook eens een tijd in een gesloten instelling gezeten, voor jongeren met een moeilijke thuissituatie. Ik ben op een gegeven moment in een pleeggezin gaan wonen. Een paar jaar geleden ging het niet goed. Ik ging de verkeerde kant op. Ik ging schoepen, dingen jatten. Zes keer lukte het en daarna werd ik gepakt. Ik kreeg straf, papier prikken en zo. Ik ben ook een tweede keer opgepakt, wegens mishandeling.

Foto Flip Franssen

„De dochter van mijn pleeggezin is nu mijn vrouw Michelle. Aan haar heb ik alles te danken. Toen ik iets verkeerds deed zei mijn vrouw: je kunt kiezen, of je blijft hier wonen en je doet normaal, of het is over tussen ons. We zijn toen in Wageningen gaan wonen. Mijn vrouw kan meer dan ik. Ik heb moeite met lezen en schrijven. Ik zou willen dat m’n WhatsApp-berichten automatisch worden voorgelezen. Dan zou ik meteen kunnen antwoorden door in te spreken.

„Ik heb ook moeite met klok kijken, ik weet niet goed wanneer ik weg moet. Ik begrijp ook andere mensen niet altijd. Ik was vroeger ook vaak boos omdat er weinig aandacht was voor mensen zoals ik, met een beperking. Nu boeit me dat niet meer. Ik heb nog wel een droom. Ik wil een keer naar een jeugdgevangenis om te spreken met jongens die op het verkeerde pad zitten. Ik wil laten zien dat zij de goeie kant op kunnen gaan. Ik wil zeggen dat ze eerst aan zich zelf moeten werken, en dan naar buiten gaan en hopelijk iemand anders ontmoeten. Voor mij geldt dat als Michelle er niet was geweest, ik er een einde aan had gemaakt. Ja, het klinkt hard maar ik zeg je: dan zat ik hier niet.”

Raymond van Heemskerk speelt met zijn elftal een wedstijdje tegen de oud-voetballers van Vitesse. Foto Flip Franssen