Experiment met crispr-baby’s gehuld in nevelen

Ophef Het is in het belang van de kinderen als er openheid komt over de onethische manier waarop ze genetisch gemanipuleerd zijn.

He Jiankui, de Chinese onderzoeker die drie genetisch gemanipuleerde baby’s geboren heeft laten worden.
He Jiankui, de Chinese onderzoeker die drie genetisch gemanipuleerde baby’s geboren heeft laten worden. Foto Kin Cheung/AP

Een onethisch experiment wordt alleen nog maar onethischer als niet alle details ervan in de openbaarheid komen. Dat zeggen diverse internationale onderzoekers die deze week in het blad Nature Biotechnology werden bevraagd over het experiment waarin de Chinese onderzoeker He Jiankui tot grote schrik van de wereld drie genetisch gemanipuleerde baby’s geboren had laten worden. Dat gebeurde drie jaar geleden, maar sindsdien is er weinig meer over vernomen. Een onderzoekscommissie ingesteld door de Chinese autoriteiten heeft alles wat er in het lab van He plaatsvond tot op de bodem uitgezocht, maar hun bevindingen zijn onbekend. „We hebben er niets over gehoord, ondanks diverse verzoeken”, zegt de Britse embryoloog Robin Lovell-Badge gefrustreerd tegen het vakblad.

He Jiankui is na alle commotie in China in ongenade gevallen, hij werd eind 2019 achter gesloten deuren door een volkstribunaal veroordeeld tot drie jaar celstraf en een boete wegens „illegale medische praktijken”. Sinds zijn optreden op een congres in Hongkong eind 2018, waar hij zijn genetische proeven bekendmaakte, heeft hij niets meer van zich laten horen. Nature Biotechnology meldt nu „op basis van anonieme bronnen dicht bij He Jiankui” dat hij zelf ook geen plannen meer heeft om de data van zijn geruchtmakende experiment verder te delen.

‘Besmet’ onderzoek

Maar diverse wetenschappers vinden dat de details van de proef nog altijd gepubliceerd dienen te worden. Hoewel het lastig wordt een wetenschappelijk tijdschrift te vinden dat de resultaten van dit „besmette” onderzoek zou willen publiceren, is het wel degelijk in het belang van de wetenschap en vooral van de kinderen die uit het experiment geboren zijn om precies te begrijpen wat er in hun dna is gebeurd. Het gaat om de tweeling Lulu en Nana, en een derde meisje dat begin 2019 geboren werd en door Nature Biotechnology voor het gemak maar even Amy wordt genoemd. De crispr-baby’s zijn inmiddels crispr-peuters, maar niemand weet hoe het met ze gaat.

Uit een gelekt manuscript dat He Jiankui naar Nature opstuurde is en de dia’s die hij op het congres in Hongkong presenteerde, is slechts gedeeltelijk op te maken wat er bij hen genetisch is veranderd. De bedoeling van He was om in het dna van de embryo’s een verandering aan te brengen die mensen resistent maakt tegen een hiv-infectie. Dat is niet netjes gelukt. Bij Lulu is slechts één van de twee kopieën van het bedoelde receptor-gen veranderd, bij Nana zitten er in beide kopieën verschillende veranderingen. Amy heeft ook slechts één veranderde kopie. Onduidelijk is nog of de ingreep met crispr het dna van de meisjes op onbedoelde plaatsen heeft veranderd.

Wat heeft dit voor effecten op hun gezondheid en op hun welzijn? En hoe gaat dat verder met hun nageslacht? Daar zou veel meer openheid over moeten komen. Arts-onderzoeker Eli Adashi van Brown University vindt daarom ook de resultaten van een onethisch experiment gepubliceerd moeten worden. „Het is dan een ongelukkig historisch verslag, maar het is wel een verslag.”