‘Wat ouders van gehandicapte kinderen meemaken is voor buitenstaanders onvoorstelbaar’

Podcast De podcastserie Weggestopt (KRO-NCRV) gaat over een leven lang zorgen voor een gehandicapt kind. Maker Elise van der Velde (52) verhaalt over haar zoektocht naar een geschikte zorginstelling voor haar spastische zoon Ties (19) . „Ik ben mijn eigen angsten onder ogen gekomen.”

Ties wordt met zijn vriendinnetje Serinde geïnterviewd voor de derde aflevering van Weggestopt.
Ties wordt met zijn vriendinnetje Serinde geïnterviewd voor de derde aflevering van Weggestopt. Beeld Elise van der Velde

‘Hoe lang houden wij de zorg voor Ties nog vol?” Elise van der Velde (52) stelt de vraag aan haar man Remco. Stilte volgt. „Zolang het moet”, antwoordt hij, om vervolgens weer te zwijgen. Later klinkt klotsend badwater, Van der Velde maakt een grap vanuit haar ligbad en samen barsten ze in lachen uit.

Scènes uit de zesdelige podcastserie Weggestopt. Van der Velde wilde de zoektocht naar een geschikte zorginstelling voor hun spastische zoon Ties (19) vastleggen. Remco vond het prima, als hij maar geen rol kreeg. Dat bleek een onmogelijke voorwaarde. Zijn baan bestaat immers voor het grootste deel uit zorgen voor Ties.

„Ik mis je wel een beetje”, zegt Van der Velde in een ander fragment tegen haar man. Maanden lag haar recorder bij gesprekken. Bijvoorbeeld wanneer zij zich afvraagt hoe het mogelijk is dat zij als een van de weinige stellen met een gehandicapt kind níet omvallen. De zorg is zwaar en stopt nooit. Ook niet als Ties uit logeren kan, omdat twee van de drie keer iets misgaat. Ook niet nu Ties volwassen is. Hij kan nauwelijks praten, hij kan niet zelf eten, hij is niet zindelijk.

Ook voor Van der Velde en haar man is het eigenlijk te veel. Het plan was dat de Ties op zijn achttiende uit huis zou gaan. De zoektocht naar een plek werd een confrontatie met de harde werkelijkheid van afwijzingen, volle wachtlijsten, te lange reistijden of buiten de juiste zorgcategorie vallen. Van der Velde kiest ervoor om in haar podcast dan ook maar de confrontatie aan te gaan. „Ik ben mijn eigen angsten onder ogen gekomen”, vertelt ze in haar woonkamer die grenst aan de aangepaste slaapkamer van Ties. Door zijn open deur klinken de kreetjes waarmee hij reageert op een natuurfilm op tv. „Met mijn ouders voer ik gesprekken over mijn ontkenning van de handicap van Ties in zijn eerste levensjaren. Terugkijkend is het genant om te zien hoe ik hem als een soort tigermom dingen wilde leren die onmogelijk waren. Met mijn zoon Rijk en dochter Loes praat ik over hun rol als brus – broer of zus van een gehandicapt kind. Dat ik hen ooit opzadel met de volledige verantwoordelijkheid voor hun oudere broer vind ik een grote belasting.”

Boosheid plaatsgemaakt voor begrip

Ook behandelt ze haar grootste angst: misbruik. In een aflevering bezoekt ze ouders wier dochter seksueel misbruikt is door een medewerker in de instelling waar zij woont. Van der Velde: „Ik verwachtte twee grauwe mensen die gebukt gingen onder het leven. Al bij hun knalblauwe voordeur stroomde de levendigheid van een gewoon gezin mij tegemoet. Het gesprek en de feiten waren pittig, maar hoe deze ouders deze kwestie én het contact met de medewerkers van de instelling zijn aangegaan geeft juist veel moed. Ik kwam echt vrolijk bij hen vandaan.”

Behalve confronterend bleek het maken van de podcast voor Van der Velde ook helend. „Het helpt om mijn leven om te zetten in een creatieve uiting. Zo kan ik me uiten en tegelijk iets waardevols voor anderen maken. Vooraf was ik boos op alle instellingen en hun afwijzingen. Nu ik zoveel plekken heb bezocht en medewerkers heb gesproken over wat ze allemaal meewegen bij een toewijzing, heeft een deel van mijn boosheid plaatsgemaakt voor begrip.”

Het is niet voor het eerst dat ze in haar werk put uit haar ervaringen als moeder van een gehandicapt kind. „Sinds 2010 blog ik over ons leven met Ties en op Instagram ben ik een flapuit. Ik vind dat ideale podia om met humor te laten zien hoe absurd mijn leven is. Ons ideale uitje is een dag naar Schiphol, alle ruimte om over gladde vloeren rond te racen met Ties in zijn rolstoel. Je kan hem geen groter plezier doen. Godfried Bomans noemde humor overwonnen verdriet, ik had vaak grove humor nodig.” De podcast is serieuzer van toon, al valt er ook veel te lachen. Bijvoorbeeld als Van der Velde met Ties een soos meemaakt bij een zorginstelling. Alle doven en slechtzienden tetteren door elkaar heen, een strijkplank dient als provisorische borreltafel. Maar alle gesprekken zijn een eyeopener. „Ik wil luisteraars laten meemaken wat gezinnen met een gehandicapt kind meemaken”, zegt Van der Velde, „want dat is onvoorstelbaar voor veel buitenstaanders.”

Besluit van ouders was redding

Onvoorstelbaar is ook het verhaal van Anjet van Dijken die in de aflevering over brussen vertelt hoe de zorgverdeling in haar gezin veranderde nadat eerst moeder en drie jaar later ook haar vader overleed. Zo werd Van Dijken op haar negentiende volledig verantwoordelijk voor haar blinde en verstandelijk beperkte broer. Pas als ze vertelt dat haar ouders broer Jalbert al op zijn zesde in een instelling hebben laten wonen, breekt haar stem. „Dat besluit is mijn redding geweest toen ik er alleen voor kwam te staan.” Een inkijk die de term ‘wegstoppen’ een andere lading geeft.

De gesprekken die Van der Velde voert zijn stuk voor stuk openhartig. Een sekswerker verhaalt over haar diensten voor gehandicapten. Van der Veldes dochter en zoon die met een microfoon onder hun neus in hun puberkamer vertellen hoe gewoon ze Ties vinden, maar ook hoe „awkward” het kan zijn als vriendjes komen eten en hun grote broer smakkend en kwijlend aan tafel zit.

Was het niet awkward voor haar gezin om onderdeel van de podcastmakerij te zijn? „Ze vinden het prima. Voor hen is ons leven heel gewoon.”