Foto's Annabel Oosteweeghel en Roger Cremers

Interview

Drie patiënten over hun uitgestelde operatie

Uitgestelde zorg Het ‘stuwmeer’ aan patiënten van wie operaties zijn afgezegd groeit en groeit. Drie van hen vertellen over hun uitgestelde ingreep, de gevolgen voor hun gezondheid, hun boosheid of juist hun relativering.

Er is een metafoor voor: het ‘stuwmeer’. De groep van vele duizenden mensen die wachten op een uitgestelde operatie. Een onderkoeld woord, gezien het vreselijke leed dat erachter schuilgaat. De stille ramp, zo noemde een arts het eerder deze maand. Oorlogsgeneeskunde, zei een ander.

Niemand weet hoe groot de achterstand precies is. Tot zo’n tweehonderdduizend operaties moeten worden ingehaald, schat de Nederlandse Zorgautoriteit. Duidelijk is dat de afgelopen weken steeds meer hart- en kankerpatiënten in het stuwmeer terechtkwamen. Achttien ziekenhuizen kunnen inmiddels niet meer al hun ‘kritieke planbare zorg’ leveren, ingrepen die wel binnen zes weken moeten gebeuren om gezondheidsschade te voorkomen. Een derde van de operatiekamers is niet meer in gebruik. De uitgangspositie is slechter dan ooit door het hoge ziekteverzuim, de in te halen zorg van eerdere golven en de coronawinter die nog moet komen.

Tussen de ziekenhuizen en hun patiënten bestaat grote ongelijkheid. Sommige ziekenhuizen nemen structureel minder coronapatiënten over van elkaar dan eerlijk zou zijn. In Limburg staan de ziekenhuizen het meest onder druk, in Noord-Holland is de crisis (nog) minder ernstig.

Lees ook: Wanneer is het code zwart? Kabinet en zorgverleners spreken niet dezelfde taal

Patiënten in het stuwmeer voelen vaak ongemak, soms doodsangst. „Misschien haal ik de Kerstdagen niet meer”, zei Maria Rutten (71) dit weekend in De Limburger. Ze wacht sinds september op een operatie vanwege een lekkende hartklep. Bij NRC meldde zich vorige week een 77-jarige hartpatiënt uit Gelderland die al een jaar wacht op een openhartoperatie. Omdat zijn toestand snel verslechtert, werd hij afgelopen weken twee keer ingepland. Telkens werd de operatie op het laatste moment afgeblazen. Elke dag neemt de kans op levensbedreigend hartfalen toe. Hij noemt het „zenuwslopend”. Met naam in de krant wil hij niet, voor het geval artsen hem daarom anders behandelen.

Een Limburgse huisarts maakte melding van iemand die zo lang op een nieroperatie moest wachten, dat hij nu moet afkicken van de morfine. Een man schreef dat hij door negen maanden te moeten wachten op een operatie invalide is geraakt.

Dat is een van de problemen van het stuwmeer: patiënten komen vaak nog zieker, als een boemerang, bij de ziekenhuizen terug.

Tamara de Wit (39)
Complicaties door uitgestelde operatie voor ziekte van Crohn

Foto Annabel Oosteweeghel

‘Fingers crossed, dat is mijn levensmotto geworden”, zegt Tamara de Wit, die in Almere een autogarage runt met haar man. Sinds haar 21ste heeft ze de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte die de darmen aantast en bij De Wit iedere drie jaar opvlamt. Dat gebeurde september vorig jaar. Er werd op haar darm een drain geplaatst die geïnfecteerd vocht afvoert. Ook kreeg ze een medicijn om haar tot de volgende operatie, acht weken later, op de been te houden. Maar door de druk op de zorg in de tweede coronagolf werd die operatie drie keer uitgesteld. Pas in mei vond die plaats.

Als gevolg van de uitgestelde operatie had De Wit vijf operaties nodig in zo’n vier maanden tijd, waarbij onder meer drains moesten worden vervangen. Drains zijn een tijdelijk lapmiddel en het medicijn verloor zijn werking. De Wit moet het rustig aan doen en de zorg voor haar twee dochters grotendeels aan haar man en familie overlaten. Twee weken geleden begaf een van haar twee drains het. Als ook haar laatste drain uitvalt, moet ze opnieuw met spoed onder het mes.

„Ik ben blij dat ik steeds via de spoedeisende hulp een plek kon krijgen”, zegt De Wit. Toch werd ze ook een aantal keer naar huis gestuurd. „Dat is een groot nadeel van een spoedplek. Je bent de hele dag nuchter opgenomen voor niks, en mag de volgende dag terugkomen.”

In januari volgend jaar staat een operatie gepland die haar met ontstekingsremmende stamcellen van de drains af moet helpen. Tot die tijd is het: hopen dat er dan plek voor haar is. „We zijn een welvarend land, waarin we zorg voor iedereen die dat nodig heeft moeten kunnen organiseren.” De crisis legt nu bloot, wat al tijden gaande was, stelt De Wit die vroeger in de ouderenzorg werkte. „De zorg is bewust uitgekleed, waarschijnlijk met het idee ‘dat moet wel kunnen’.” Dat er na anderhalf jaar pandemie nog steeds geen lessen zijn getrokken, vindt ze onbegrijpelijk. „Geld gaat naar allerlei apps, QR-codes en handhaving van lockdowns, niet structureel extra naar de zorg.”

Jan Willem Blankert (73)
Actieve, maar geen agressieve prostaattumor

Foto Roger Cremers

Aanstaande woensdag stond de operatie gepland. Afgelopen woensdag sprak hij die door met de anesthesist. Een dag later werd hij afgebeld. Er is een nieuwe datum: 5 januari. „Maar op dit moment dat is natuurlijk volstrekt onzeker.”

Het gaat om een prosttaattumor, gevonden bij een gezondheidscheck. Actief, maar niet agressief, noemen de artsen het. Hij had zich goed ingelezen en zou zich eigenlijk laten opereren bij een gespecialiseerd ziekenhuis in België, waar de artsen met hulp van robottechnologie werken. Later liet hij zich overtuigen dat artsen in Rotterdam deze ingreep inmiddels ook allang met robots uitvoeren.

Hij baalt, in België had de operatie waarschijnlijk gewoon kunnen plaatsvinden. „Maar gedane zaken nemen geen keer.” Blankert wil er niet dramatisch over doen. „Grote tragiek is er vooralsnog niet”, zegt hij. Hij heeft nog geen last van de tumor. Bij anderen is het leed veel groter, sommigen zijn in direct levensgevaar. Hij niet.

Hij ergert zich vooral aan desinformatie, en het zigzagbeleid van het kabinet. „Ze hebben het te veel vrijgelaten. En nu moet alles dicht.” Treffend vond hij een citaat van een hoogleraar publieke instituties deze week in deze krant. „Die zei: ‘De ministers en OMT-leden zouden moeten worden vervangen, net zoals de coach vertrekt van een voetbalclub die maar blijft verliezen’.”

Blankert werkte als econoom-statisticus en diplomaat en nu nog als Azië-deskundige. Vorig jaar schreef hij een artikel over de ‘falende corona-aanpak’ in het Westen. „Singapore, Taiwan, Zuid-Korea reageerden in januari vorig jaar onmiddellijk. Met lockdowns, het sluiten van grenzen en intensief testen. In het Westen bleven Boris Johnson en Donald Trump er nog twee maanden lacherig over doen. Hoelang heeft Jaap van Dissel wel niet gezegd dat mondkapjes niet nodig zouden zijn?”

Wat die tumor betreft: laten zitten is geen optie. Er is geen garantie dat deze niet uitzaait. „Je weet maar nooit. Nee, het is een risico.”

Peter Hoekstra (68)
Op de IC beland na uitstel standaardingreep aan galstenen

Foto Annabel Oosteweeghel

Peter Hoekstra had al enige tijd last van galstenen toen in de herfst van vorig jaar werd geconstateerd dat die moesten worden weggehaald. Normaal gesproken een standaardingreep, die binnen een aantal maanden moet plaatsvinden. Maar het ziekenhuis stelde planbare zorg uit, en Hoekstra, gepensioneerd socioloog, moest in de wacht. „Mijn huisarts zei: meld je maar bij de eerste hulp als de pijn ondraaglijk wordt.” Toen Hoekstra dat in mei deed, bleek dat net te laat. Zijn galblaas scheurde, waardoor bacteriële infecties in zijn buikholte, bloedvergiftiging en nierfalen ontstonden. Zelf kreeg hij er weinig van mee. Hij had zijn vrouw gedag gezegd in de veronderstelling dat hij haar na de ingreep weer zou zien. Maar nadat de leeggestroomde gal in twee operaties uit zijn lichaam moest worden verwijderd, lag hij dertig dagen onder narcose op de intensive care – in een bed dat door zorg uit te stellen juist leeg had moeten blijven voor coronapatiënten. Het was de eerste weken onduidelijk of hij het zou overleven.

Zijn vrouw en twee dochters zag Hoekstra pas weer op de gewone afdeling. „Het ergste vond ik het moment dat ik me realiseerde in wat voor onzekerheid zij hebben gezeten”, zegt Hoekstra, die toen hij bijkwam vroeg of de verpleegster zijn voeten even los wilde maken. Maar ze waren helemaal niet vastgebonden. De narcose en het lange liggen hadden alle gevoel en spierkracht uit zijn lichaam getrokken.

Wat volgde was een revalidatie waarin hij langzaam weer aan zijn eigen lichaam moest wennen. Twee maanden verbleef hij in een revalidatiekliniek, sinds de zomer is hij weer thuis, maar de oude is hij nog lang niet. „Kleingeld valt uit mijn handen”, zegt hij als hij laat zien hoever hij zijn handen kan dichtknijpen – er past een goede rijksdaalder doorheen. Boodschappentassen dragen en kleinkinderen optillen moet hij aan zijn vrouw overlaten. Hij zet een stip op de horizon: „Volgend jaar wil ik op fietsvakantie, en niet met een elektrische fiets.”