Tegen mensen met hiv wordt nog altijd anders aangekeken

In november 1981 belandt een 42-jarige man in een Amsterdams ziekenhuis. Hij heeft diarree, buikkrampen en koorts. Hij wordt na twee weken ontslagen, maar al gauw weer opgenomen. En enkele maanden later weer. Steeds zijn de klachten heviger. Hij heeft tumoren op de huid, hoest wit slijm op, wordt kortademig. Zijn ziekteverloop wordt een jaar later beschreven in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

In de Verenigde Staten zijn begin 1982 al tientallen mannen gestorven aan wat dan een ‘homoziekte’ wordt genoemd, maar artsen in Nederland leggen de link niet. Alleen een homoseksuele co-assistent, Jan van Wijngaarden, herkent het ziektebeeld. Zeker als hij van de patiënt hoort dat die op Amerikaanse mannen valt. Dat beschrijft Annet Mooij in het boek Geen paniek! (2004) over aids in Nederland.

In mei 1982 overlijdt de man, als eerste aidspatiënt in Nederland. Daarna zouden nog 4.860 slachtoffers in Nederland volgen. En nog 13 in 2020, blijkt deze donderdag uit nieuwe hiv-cijfers.

Dat de hiv-bestrijding haar veertigjarige jubileum kan vieren, is wellicht een tegenvaller. Nog steeds is er geen geneesmiddel of vaccin. Maar met de beschikbare medicatie (vaak één pil per dag) verschilt het leven van iemand met hiv in 2021 nog maar weinig van iemand zonder hiv. Mensen met hiv worden even oud als de gemiddelde Nederlander en kunnen het virus niet meer overdragen.

Toch drukt hiv nog bij veel van de 24.000 dragers in Nederland op hun dagelijks leven. Onder meer door verouderde denkbeelden over het virus, volgens Bertus Tempert, voorzitter van de Hiv Vereniging. „Er wordt nog steeds anders aangekeken tegen mensen met hiv dan tegen mensen met andere aandoeningen.”

Tempert hoort van zijn achterban verhalen dat ze bij de tandarts aan het eind van het spreekuur worden gezet. Of dat ze worden geweigerd voor een haartransplantatie. Pas geleden zou op een coronavaccinatielocatie zijn gezegd: „Deze man heeft hiv, trek even handschoenen aan.”

Als medicijnen hiv zo onderdrukken dat het niet meer te meten is in het bloed – wat het geval is bij 95 procent van de mensen met hiv die worden behandeld – dan kan iemand het ook niet meer overdragen. Ook niet zonder condoom. Dat principe, niet meetbaar = niet overdraagbaar (n=n) genoemd, is al zo’n tien jaar bekend. Maar niet onder het algemeen publiek, merkt Tempert.

Slechts enkele mensen in het buitenland zijn ooit genezen van hiv. Maar dat was na een ingewikkelde en ingrijpende stamceltransplantatie, die voor de gemiddelde hiv-drager disproportioneel veel risico’s met zich meebrengt nu hiv-remmers het virus prima kunnen onderdrukken.

Marc van der Valk, hoogleraar interne geneeskunde, in het bijzonder hiv-behandeling, aan de Universiteit van Amsterdam, verwacht wel dat er binnen tien jaar zicht is op ‘functionele genezing’. „Als je iedere dag een pil moet nemen, word je iedere dag geconfronteerd met hiv”, zegt Van der Valk. „Het wordt grijzer als je eens per half jaar of per jaar medicatie hoeft te nemen.” Er zijn nu al mensen met hiv die behandeld kunnen worden met elke twee maanden twee prikken in hun bil.

In 2020 kregen 411 mensen in Nederland een hiv-diagnose, werd donderdag bekend. De daling is fors: in 2019 lag het aantal hiv-diagnoses op 604, het jaar daarvoor op 660. Maar door de coronacrisis zijn de nieuwe cijfers lastig te interpreteren, zegt Van der Valk. „Met name omdat in 2020 minder getest is bij huisartsen en soapoli’s.” In 2020 werden 30 procent minder soa-testen afgenomen dan gebruikelijk, volgens het RIVM.

Een hiv-infectie kan jaren onopgemerkt blijven, dus wordt ook een schatting gemaakt van het aantal hiv-infecties per jaar. Dat daalde tot 180. Daarmee haalt Nederland het doel van 75 procent minder hiv-infecties in 2020 ten opzichte van 2010 van VN-organisatie Unaids en de Wereldgezondheidsorganisatie.

‘95-95-95’

Een ander belangrijk doel is ‘95-95-95’: 95 procent van de mensen met hiv moet weten dat ze hiv hebben, van hen moet 95 procent in behandeling zijn en van hen moet 95 procent het virus niet meer kunnen overdragen. Nederland zit nu op 93-94-95. Maar onder de groep mannen die seks hebben met mannen is dat doel al wel bereikt met 96-96-96. Zij vormen dan ook een steeds kleiner deel van de hiv-epidemie.

Het toont het succes van de hiv-preventiecampagnes die voornamelijk waren gericht op deze mannen. Zij kunnen zich gratis laten testen bij de soapoli, en kunnen makkelijker PrEP krijgen bij de GGD, waarmee hiv-negatieve mensen zich kunnen beschermen tegen een hiv-infectie. Heteroseksuele mannen en vrouwen die risico op hiv lopen, worden vaker gemist, zegt Van der Valk. „We weten eigenlijk niet goed wie die groepen precies zijn.” Tempert: „De huisarts denkt bij hen niet zo gauw: laat ik een hiv-test voorstellen.”

Terwijl er volgens Van der Valk een hele reeks ‘hiv-indicatorziekten’ zijn, zoals andere soa’s. „Het aantal hiv-tests na zo’n ziekte gebeurt te weinig bij heteroseksuele mannen en vrouwen. Terwijl een hiv-test van slechts een paar euro kan voorkomen dat iemand anderen ongemerkt infecteert, wat de samenleving een half miljoen euro kost.”

Nederland loopt met een handvol andere landen voorop in het bereiken van internationale hiv-doelen. Door de 24 specialistische behandelcentra is de hiv-zorg van hoog niveau. „Maar de valkuil is dat je zegt: de geldkraan kan dicht”, zegt Van der Valk. In sommige Afrikaanse landen stijgen de hiv-cijfers weer doordat de coronacrisis hiv-zorg ontoegankelijker maakte. In Oost-Europa groeit de hiv-epidemie ook nog. „En dat is een dag rijden.”

Volgens hem kan vooral de kwaliteit van leven van mensen met hiv nog beter, door onder andere het stimuleren van onderling contact. „Het bizarre is dat deze peer-to-peer-support in Afrika al veel langer geïntegreerd is in de hiv-zorg. In Nederland is het heel moeilijk dat structureel gefinancierd te krijgen.” De Hiv Vereniging maakt veel gebruik van peer counselors, buddy’s voor mensen die net de hiv-diagnose hebben gekregen.

Uit onderzoek van de Erasmus Universiteit in Rotterdam bleek dit jaar dat de kwaliteit van leven van mensen met hiv op veel vlakken gelijk is aan die van mensen zonder hiv, maar dat ze wel vaker angstig en depressief zijn, vooral zestigplussers. Mogelijk door problemen met relaties en seksualiteit, stigmatisering of eenzaamheid, aldus de onderzoeker.

Julia (49), Maastricht: ‘Ik dacht hiv = aids = dood’

Een tv-programma over hiv zette Julia in 1996 aan het denken. Ze was net een paar jaar in Nederland, gevlucht uit Roemenië. Daar had ze wegens complicaties bij haar bevalling een bloedtransfusie gekregen. Voor de zekerheid liet ze een test doen en een paar weken later kwam de verrassing. Terwijl ze geen enkel symptoom had van een hiv-infectie.

„Ik dacht hiv = aids = dood, en dat gaat niet lang duren”, zegt Julia. Gelukkig kwam in 1996 levensreddende hiv-medicatie beschikbaar. Julia begon met 24 pillen per dag, inmiddels is er daar 1 van over. Ze heeft geen bijwerkingen meer, althans, als haar somberheidsklachten te wijten zijn aan de overgang. „Ze zouden vaker hiv-medicatie op vrouwen moeten testen”, zegt ze, om meer te weten te komen over vrouwspecifieke klachten.

Julia houdt er niet van om in de spotlights te staan. Vijfentwintig jaar later weet maar één vriendin van haar diagnose. En geen enkele collega, terwijl ze als boekhouder al twintig jaar bij hetzelfde bedrijf werkt. Vandaar dat ze liever niet met achternaam in NRC wil. Haar twee zoons, nu eind twintig, kwamen toevallig achter haar hiv-status. „Ze vinden het moeilijk erover te praten.”

Julia werd opener over hiv toen ongeveer tien jaar geleden bekend werd dat je het niet meer kunt overdragen als het voldoende is onderdrukt. „Ik dacht: dat moet iedereen weten!” Ze geeft nu voorlichting aan studenten over hiv en is ‘peer counselor’, luisterend oor voor mensen die net een hiv-diagnose hebben gekregen.

Op straat tijdens het flyeren zijn voorbijgangers terughoudend. En een zorgverlener trok eens dubbele handschoenen aan. „Angst is een menselijk emotie. Maar ik ben niet gevaarlijk, ik hou van mensen. Vraag gewoon: hoe zit het?” Als ze zich dan maar niet continu hoeft te verdedigen. „Ik weet niet of ik daar nog de energie voor heb.”

Inmiddels weet Julia niet meer zo goed wie ze is zónder hiv. „Dan was ik denk ik niet zo ver gekomen als ik nu ben. Het heeft diepte in mijn leven gebracht, en kracht om voor iets te vechten.”

Bart (43), Den Haag: ‘Hetero’s willen het graag zelf oplossen’

Het was een „rare avond met veel alcohol”, tien jaar geleden. Bart van den Heuvel was op een dieptepunt in zijn leven, voelde zich eenzaam, en uiteindelijk had hij, als heteroseksuele man, onbeschermde seks met een man. De zomer erna – de bewuste avond had hij inmiddels „weggestopt” – werd hij erg ziek. Hij had last van z’n stofwisseling, geen eetlust. „Niets voor mij.” Hij ging van specialist naar specialist. „Niemand die op het idee kwam dat het hiv zou kunnen zijn.”

Hij werd vanzelf weer beter. Ter afsluiting van de nare periode gaf hij dat najaar een feestje. Om er „echt helemaal een streep onder te zetten”, deed hij ook een soa-test die hij meteen weer vergat. Even later kreeg hij op zijn werk een telefoontje van zijn huisarts, of hij de volgende dag even naar de praktijk wilde komen. Daar, bij het horen van de diagnose, gebeurde wat je weleens in films ziet, zegt hij: iemands mond beweegt nog wel, maar je hoort niets meer.

„Moet je nog iemand waarschuwen”, vroeg de huisarts. „Ja, er is wel iemand.” „Wil je hem dan bellen?” „Nou, het is een vrouw.”

Met hiv word je gauw in het homovakje gestopt, merkt Van den Heuvel. „Ik had veel behoefte aan contact met andere hetero mannen: hoe gaan ze om met vrouwen, hoe presenteren ze zich? Maar in de workshop-reeks van de Hiv Vereniging was ik de enige.” Volgens Van den Heuvel, IT-adviseur, worden veel hetero mannen en vrouwen ziek omdat ze buiten de doelgroep vallen. „Want je bent toch geen homo, of sekswerker, dus je hoeft je niet te laten testen.”

Het belang van „lotgenotencontact” mag wel wat meer benadrukt worden, zegt Van den Heuvel. „Een ziekenhuis kan niet 100 procent van de zorg leveren. Een dokter kan nog zo helder vertellen dat ik hiv niet kan overdragen, maar daarvan ben ik pas écht overtuigd als iemand met hiv zegt dat zijn vrouw hiv-negatief is gebleven.”

Arjen (29), Amsterdam: ‘Virus heeft imago van tikkende tijdbom’

Arjen wist amper wat hiv was toen hij hoorde dat hij het had. Hij was 19, net twee jaar uit de kast. Drie dagen later zou hij voor een stage naar Berlijn vertrekken. Gelukkig kon de verpleegkundige, een vrouw van in de zestig die de hele epidemie meegemaakt had, heel rustig alle vragen beantwoorden. „Je moet gewoon naar Berlijn, zei ze. Wat ga je hier anders doen?”

Dat hij nu zo makkelijk over zijn hiv-status praat komt onder meer door die tijd in Berlijn, denkt Arjen. „Juist door in het buitenland even op mezelf te zijn, kon ik een nieuw leven starten. Een leven met hiv.” Hij had er overigens de tijd van z’n leven. „Ik ging als een speer, was weinig alleen, had elk weekend bezoek.”

Hij haalt nu veel positiefs uit het feit dat hij hiv heeft. „Ik ging al jong bewust met mijn gezondheid om. En ik denk ook dat het me ambitieuzer heeft gemaakt: het gevoel dat ik er nú voor moet gaan. Het virus heeft toch een imago van een tikkende tijdbom.” Ook al is dat het al lang niet meer.

Iedereen in Arjens omgeving weet ervan, het is bijna geen onderwerp meer van gesprek. Aan dates vertellen dat je hiv hebt, hoeft volgens Arjen ook niet. Je kan het immers niet meer overdragen. Het stond voordat hij een relatie kreeg wel even in zijn datingprofiel, maar puur om het bespreekbaar te maken en „mensen de angst te ontnemen zich te laten testen”.

„Ik ben meer dan mijn hiv-status. Mijn homoseksualiteit bijvoorbeeld, bepaalt veel meer mijn leven. Ik loop altijd mee met de Women’s March of de Black Lives Matter-protesten. Mensen met een beperking hebben het nog veel moeilijker. Dat vind ik allemaal belangrijker.” Daarom wil hij ook niet met z’n achternaam in NRC, want dadelijk lijkt het op internet wél alsof hiv zijn leven bepaalt.