Teun Toebes: ‘Jij hebt een totáál ander beeld van mensen met dementie dan ik’

Teun Toebes, student, 22 jaar, woont in een verpleeghui s en schreef daarover het boek VerpleegThuis, wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie. Of boek, het is meer een pamflet. Een aanklacht, niet tegen het verpleeghuis waarin hij woont, of tegen zorgverleners in het algemeen, maar tegen ‘het systeem’ dat mensen met dementie buitensluit en opsluit. Hij leeft nu ruim een jaar in een „minisamenleving van zieke mensen”, achter gesloten deuren, en vindt dat het veel weg heeft van een „totalitair regime”. Hoe „inhumaan” Teun Toebes de zorg voor mensen met dementie vindt, heeft hij de afgelopen weken op televisie en in kranten kunnen vertellen. Hij overhandigde zijn boek aan demissionair zorgminister Hugo de Jonge en aan Tweede Kamervoorzitter Vera Bergkamp, demissionair premier Mark Rutte ontving hem (en zijn boek) in het Torentje en hij vindt Teuns „passie” voor de ouderenzorg „hartverwarmend”.

Teun ontvangt me in woonzorgcentrum Voorhoeve in Utrecht. Hij zat al te wachten in het zitje bij de hoofdingang en gaat me voor naar zijn afdeling op de begane grond. Met een druk op de knop zwiept de deur open, we slaan linksaf en staan in de kamer van huisgenoot Ad. Hij kijkt tv. „Bezoek”, roept Teun. Ad staat op voor een ultrakorte rondleiding. Hij heeft – als enige van de afdeling – een eigen badkamer. Verder staan er een kast, een ziekenhuisbed, en tafels vol dozen ministeck om schilderijen mee te maken. Sinds Teun op LinkedIn (22.000 volgers) en Instagram (18.000 volgers) iets over Ads hobby postte, krijgt hij vanuit het hele land materialen opgestuurd.

En door gaan we, langs nostalgische zithoekjes, een potkachel, een tafeltje met ouderwetse draaischijftelefoon. Langs de badkamer met zitdouche en verhoogd toilet met armsteunen die Teun deelt met z’n buurvrouwen. De geur van gebakken eieren en spek voert ons naar de gezamenlijke huiskamer, waar de zes andere bewoners net aan tafel gaan voor de lunch. Eén verzorgende zit bij hen, de tweede roert nog in de koekenpan. Teun eet meestal alleen ’s avonds mee. Ook dan wordt er gekookt. Nog één gang en twee afvalbakken met incontinentiemateriaal verder en we staan voor zijn kamer, maar Teun staat nog even stil bij de muurversiering tegenover zijn deur. De voorgevel van een retro-snoepwinkeltje. „Een népwinkel, een zoethoudertje voor mensen die zelf geen echte winkel meer in mogen.”

Teun is gediplomeerd verpleegkundige. Na zijn eerste stage, op zijn zeventiende, in een verpleeghuis, wilde hij toch geen ambulance-verpleegkundige meer worden, maar koos hij voor de ouderenzorg. Nu doet hij eerst nog een master zorgethiek en beleid aan de Universiteit Utrecht. Ruim een jaar geleden vroeg hij zorgaanbieder AxxionContinu of hij een poosje op een psychogeriatrische afdeling mocht wonen om te ervaren hoe het is om daar te leven. De huur voor kamer 3 op woning 2 betaalt hij met „medemenselijkheid”, en zolang zijn huisgenoten (en hun wettelijk vertegenwoordigers) het goed vinden, mag hij over zijn verblijf schrijven en posten wat hij wil. Hij opent zijn deur. Seventies meubilair, een kapstok vol jassen en tassen, tweepersoonsbed, vintage gordijnen en échte planten. In verpleeghuizen zijn die doorgaans van plastic, dan kan niemand ze bij vergissing opeten. „Robothonden, tovertafels, fotobehang. Waarom moet alles nep worden als je oud bent?”

Playmobil

Hij houdt van symboliek, zegt hij. De metalen apothekerskast in de hoek? „Die staat voor de medicalisering van de ouderenzorg en dat doet het menszijn tekort.” Vandaar de kop-en-schotel in de kast. „Dat staat voor saamhorigheid en menselijk contact.” Wat de playmobilpoppetjes met grijze mutsjes in een vogelkooi symboliseren, laat zich raden. „Afzondering en gevangenschap.” Zijn kamer heeft wel een mooi uitzicht op de tuin, merk ik op. Hij heft zijn handen ten hemel. „Dat bedoel ik nou. Prachtige tuin, midden in de stad, maar als mijn huisgenoten erin willen, moeten ze eerst de sleutel vragen. Gooi ópen die deuren.” Ja, maar dan lopen ze dus weg, zeg ik. „Welnee, want om de tuin staan nóg twee hekken.” Hij kiept zijn raam op een kiertje. „Als je hier woont, ben je toch totaal niet verbonden met de samenleving. Wat hóór je nu?” Nou, niks? „Voilà. Je bent afgesneden van het leven.”

Lees ook over de silent disco’s die Toebes organiseert: Hoe iemand met dementie helemaal kan opbloeien van muziek

We gaan lunchen in het bezoekersrestaurant, waar bewoners dus, hij zegt het maar even, niet zelf, zonder toestemming of begeleiding heen kunnen. Ik weet het, wil ik zeggen, want mijn moeder was dement en… Hij draait zich om, glimlacht en fluistert: „Hád dementie.” Bliep, bliep, doet de deur als hij de code heeft ingetoetst. Op de gesloten afdeling waar mijn moeder woonde, zaten er altijd een paar gisse bewoners bij de deur te kijken of ze de code konden kraken. We bestellen voor net iets meer dan 6 euro een broodje, een tosti en twee drankjes bij de balie, de mevrouw achter de balie komt het brengen naar onze tafel aan het raam. Gek toch, zegt hij, dat hij hier kan zitten en zijn huisgenoten niet. Nou ja, zeg ik, er is ook wel wat met ze aan de hand.

Wereldtop

De dementiestatistieken staan in zijn boek. In Nederland hebben 290.000 mensen dementie, daarvan wonen er 80.000 in een verpleeghuis en 20.000 staan op een wachtlijst. Pas als je echt, écht niet meer thuis kunt wonen, kom je in aanmerking voor een plek op een afdeling als de zijne. Gemiddeld leven mensen daar nog een maand of acht. Dan ben je, zeg ik, al best ver heen. „Dus?”, zegt Teun. „Is het daarom oké om je de meest basale behoeftes te ontnemen?” Doen we dat? „Je hebt Ad gesproken… Als ik met hem naar buiten wil, moet ik toestemming vragen aan zijn wettelijk vertegenwoordiger.” Ja, en waarom is dat? Hij: „Omdat hem zijn zelfbeschikkingsrecht is afgepakt.” En waarom is dát? „Hij heeft de diagnose dementie, hij woont op een gesloten afdeling.” Precies, hij kan niet meer zelfstandig leven… „Maar moet dat betekenen dat hem zijn vrijheid wordt ontnomen? Dat hij niks meer zelf mag beslissen? Hij is nog steeds een burger met rechten, een mens met een kloppend hart.” Ja, maar… „Jij hebt een totáál ander beeld van mensen met dementie dan ik. Ze kunnen misschien niet alles, maar meer dan ze nu mogen.” Ik zucht, hij ook, en zegt: „Eet smakelijk.”

Hij pakt de draad weer op. „Dit gaat ook over jou, hè.” Een op de vijf mensen krijgt dementie, voor vrouwen is de kans zelfs een op drie. Hij wijst om zich heen naar de lege tafels. „Is dit waar je het laatste staartje van je leven wil zijn?” Nou ja, liever niet natuurlijk. Niemand wil eindigen in een verpleeghuis, maar… „Precies”, zegt hij. En daarom vindt hij dat de zorg voor mensen met dementie beter moet, beter kan. Nóg beter?, zeg ik. Onmogelijk. Onbetaalbaar. Hoe dan? De Nederlandse verpleeghuiszorg kost ruim 18 miljard per jaar en behoort tot de wereldtop. Dat weet hij, want dat staat in zijn boek. „Ik zeg niet dat de afdelingen niet prachtig zijn, de kamers, keukens, álles. En met een miljard erbij wordt de zorg heus niet beter, want dat geld gaat niet naar de mensen die er wonen en werken, we versterken er alleen het bestaande systeem van uitsluiting en minderwaardigheid mee.”

Als geld de oplossing niet is, wat dan wél? Nu spreidt hij zijn armen wijd. „Mensen verwachten van mij dat ik met concrete voorschriften kom, die we morgen kunnen invoeren en dan is het probleem opgelost. Zo werkt het niet.” Daar was ik al bang voor. We moeten, zegt hij, anders kijken naar ouder worden en naar mensen met dementie. „Anders doen en denken, kost geen geld.”

Eigen keuzes

Hij veert op. „Even hoi zeggen tegen Elly.” Zijn huisgenoot wordt binnen gereden in haar rolstoel. Hij kust haar wang, knielt voor haar knieën, houdt haar handen vast. Als hij weer aan tafel zit, zegt hij: „Het gaat om contact maken, nabijheid, iemand zien.” Elly kan, door haar dementie, niet meer praten. „Haar taal is weg, maar haar emoties niet.” Elly’s zoon komt binnen. Teun: „Misschien weet ze zijn naam niet meer, maar de herkenning en haar gevoel zijn er nog.”

Elly krijgt regelmatig bezoek, maar hij weet toch ook dat veel bewoners pas familie blijken te hebben als ze zijn overleden? Hij knikt. „De diagnose dementie betekent vaak een sociale dood. We stoppen je weg en denken dat het geen zin meer heeft je te bezoeken, want je vergeet toch weer dat we er waren.” Maar hij merkt hoe zijn huisgenoten genieten als hij met ze naar de supermarkt gaat. „Je hoeft geen mantelzorger of zorgverlener te zijn om zoiets simpels voor iemand te doen.” Ik wil net vragen wie hij dan in gedachten had, als Elly door haar kinderen wordt meegenomen voor een rondje park. Hij zwaait en zwaait tot ze uit het zicht is en keert zich dan weer naar mij. „Vind je me idealistisch?” Hij krijgt dat verwijt vaker, zegt hij. „Ik vind zelf totaal van niet. Ik zet me in voor een basisniveau van leven. Eigen keuzes mogen maken. Zelf bepalen of je naar buiten gaat. En ja, dat betekent dat je misschien valt. Risico’s horen bij het leven, dus ook bij het leven met dementie.”

Er komt een dementietsunami aan, waarschuwt hij. Over dertig jaar zijn er ruim 600.000 mensen met dementie. „Dus moeten we nú wat veranderen.” Hij had kunnen wachten tot hij zelf oud is en misschien naar een verpleeghuis moet, maar hij besloot er te gaan wonen nu hij nog „een stem” heeft. Maar is zijn stem ook de hunne? Beseffen zijn huisgenoten wel dat hun woonzorgcomplex eruitziet als een crematorium? Verlangen zij net zo erg als hij naar open deuren, echte planten, en bezoekjes van mensen uit de buurt? Hij denkt van wel. „Ik hoor en zie elke dag hun pijn. Waarom moeten ze de laatste fase van hun leven doorbrengen in een ziekenhuis?” Omdat ze ziek zijn? Nee, schudt hij. „Ze zijn niet ziek, ze hébben een ziekte.”