Gaat mijn kind het straks wel redden, als het nu achterblijft?

Diagnose Haar twee dochters hebben stoornissen waardoor ze achterlopen op leeftijdgenoten. is steeds bezig hen klaar te stomen voor de maatschappij, merkt ze.

Illustratie Laura Langerak

Afgelopen zomer was ik met mijn beide dochters van 17 en 13 aan het kamperen. Mijn oudste had dierenorakelkaarten in het campingwinkeltje gekocht. Het regende. We nestelden ons op een luchtbed en hingen de zaklantaarn boven in de tent. We mochten het orakel alles vragen wat we wilden, spraken we af. „Je moet vragen of je weer een relatie, krijgt, mam”, zei de oudste. Mijn jongste was aan de beurt. „Kan ik wel iemand worden later?”, vroeg ze. „Kan ik eigenlijk wel moeder worden?”

Ze wilde er niet over praten. ’s Nachts, terwijl zij in de cabine naast me lag te slapen, lag ik wakker van haar zelftwijfel. Ze kampt met een taalontwikkelingsstoornis (TOS), waardoor ze woorden soms niet kan vinden, door elkaar haalt of verhaspelt, en ernstige dyslexie heeft. Ze leest op het niveau van begin groep 4 en wordt door deze beperkingen, ondanks een gemiddelde intelligentie, opgeleid voor ‘beschutte arbeid’: werk voor mensen met een arbeidsbeperking.

Ze ziet allemaal kinderen om zich heen die haar voorbijgaan en zij blijft achter, voor haar gevoel. Ik draag daar misschien onbedoeld aan bij, aan het idee dat er iets moet worden gefikst, omdat ik van alles probeer om haar te helpen. Therapieën (logopedie, remedial teaching), methodieken (een speciale blauwgekleurde leesbril, 600 euro, niet vergoed), onderzoeken (intelligentietest, een advies van een deskundige: ‘jullie moeten eigenlijk epilepsie uitsluiten’, leidend tot een eng onderzoek met allemaal elektroden op haar hoofd, nee geen epilepsie, leerstoornissenonderzoek, gehooronderzoek, TOS-onderzoek). Ze is er hélemaal klaar mee.

Ook haar zus heeft een diagnose: autisme, en trouwens ook een spellingsstoornis en dyscalculie, dus eigenlijk drie diagnoses, en krijgt specialistische hulp.

Maar zodra school en alle eisen die aan de kinderen gesteld worden weer in beeld komen, neemt de stress toe

De vakanties zijn voor ons rustig ademhalen. We hoeven niks met school, niks met ‘de maatschappij’, we hoeven niet iemand te worden. We hoeven ook niks met goedbedoelde hulpverlening en we genieten van met zijn drieën op reis zijn in Europa. Het leven is overzichtelijk, en bestaat uit de tent of de auto en leuke bezienswaardigheden. Ieders talent komt van pas. Mijn jongste weet precies waar alles ligt, hoe we de tent het beste kunnen inrichten, wat een handige dagplanning is en of we niets vergeten zijn als we een camping weer verlaten. Zij behoedde ons al eens voor het achterlaten van een was die nog ergens hing te drogen.

De oudste is een meester in kaartlezen en nuchter blijven in lastige situaties. Toen we deze zomer in Zwitserland met de auto een helling achteruit af rolden in plaats van vooruit erop, was zij het die met haar droge, onderkoelde opmerkingen – ‘ik zag alle manieren waarop we konden sterven aan me voorbijtrekken’ – achteraf de schrik weer uit de lucht wist te halen. Behalve elanden in Zweden ziet ze ook als eerste waar gevallen contactlenzen terecht zijn gekomen. Als we met elkaar op vakantie zijn, voelen we ons vrij en avontuurlijk en zijn we op elkaar ingespeeld.

Natuurlijk sijpelen ook in de vakanties hun specifieke kanten soms door, bijvoorbeeld als ze geen aansluiting vinden met andere kinderen op de camping, waar ik me dan zorgen over maak. Of als de oudste vrij plotseling een rustdag, lees: de hele dag op haar telefoon kijken in de tent, nodig heeft omdat ze te veel prikkels heeft gehad. Of de jongste heeft een schreeuwende driftbui met dezelfde oorzaak, en moeite om zich met woorden te uiten.

Hoewel dat soms pijnlijk, gênant en lastig is, vind ik die zaken hanteerbaar, en de kinderen zelf ook. Een paar uur later is alles oké en maken we weer plannen voor die dag. Maar zodra school en alle eisen die aan de kinderen gesteld worden weer in beeld komen, neemt voor ons alle drie de stress toe en krijgen we last van ‘de defecten waar iets mee moet’ en de zoektocht naar een omgeving die bij de kinderen past.

Ik merk in mijn omgeving hetzelfde bij andere ouders van kinderen met wie ‘iets’ is. Ze vragen zich af: gaan ze het redden, eerst op school en dan in de samenleving? Wat als ik deze therapie nog probeer, of die behandeling?

Illustratie Laura Langerak

Pim Kok schreef het lezenswaardige boek Welkom op de Show! over zijn zoon Jim met het fragiele-X-syndroom, een mix van een verstandelijke beperking, autisme en ADHD. Als we afspreken en het hebben over de zorgen om onze kinderen, zegt hij ineens: „Bij jouw kinderen is er nog een kans dat ze zichzelf straks kunnen bedruipen, bij mijn zoon is die kans al verkeken.” Hij maakt zich eeuwig zorgen of zijn kind wel steeds goede en liefdevolle begeleiding krijgt, zegt hij.

Een vriend met twee kinderen met autisme vertelt hoe hij ontzettend moest huilen toen hij het boek De Paardenjongen van Rupert Isaacson las. Daarin beschrijft de auteur, vader van een zoon met autisme, zijn zoektocht naar oplossingen. Hij zoekt (en vindt) zelfs antwoorden bij inheemse sjamanen. Als de vriend het vertelt, voel ik in de verte een knagende twijfel. Zou ik niet eigenlijk ook alles opzij moeten zetten om bij sjamanen de oplossing voor mijn kinderen te vinden? Ik besluit het boek niet te lezen.

Een moeder die een interview met mijn dochter en mij heeft gelezen, belt mij. Ze kent niemand met een kind dat hetzelfde heeft (een ‘disharmonisch intelligentieprofiel’). We spreken af in Amsterdam. De zorgen of je kind wel goed begrepen wordt en het gaat redden, of je het niet te veel belast met al die therapieën, of we niet juist méér moeten doen, alles herkennen we van elkaar. Haar ouders komen uit Israël en groeiden op in een kibboets, vertelt ze. „Daar is dit helemaal geen issue. Iedereen doet mee aan de hele gemeenschap. Je draagt bij wat je in huis hebt, diagnose of niet.” Zoiets zou voor onze kinderen ideaal zijn, denken we.

Lees ook: Het meisje dat bang geboren werd, bleek autistisch te zijn

Esther van Dinteren is stress- en burn-outcoach van ouders met een kind met een diagnose. Ze zette samen met orthopedagoog Maretha de Jonge op een rijtje wat ouders van kinderen met autisme doormaken. „Ouders gaan door verschillende emoties”, zegt ze aan de telefoon. Het constante ‘aan’ staan, de zorgen omdat je niet goed weet wat je nú weer zal aantreffen bij je kind. Onmacht, omdat de gewone opvoedingsvaardigheden niet werken. Uitsluiting: veel ouders krijgen het gevoel dat hún wordt verweten dat hun kind zo is als het is. Maar ook: ‘levend verlies’ – moeten accepteren dat je kind zich anders ontwikkelt dan de meeste kinderen.

Ik herken al deze aspecten. De keer dat een vriendin van me zei dat haar vriend en kinderen – die op alle fronten als een dolle gaan: veel vriendjes, veel talenten, goed op school – niet meer met mij en mijn kinderen wilden afspreken omdat het volgens hem ‘niet klikte’, doet nog steeds pijn. Of een andere vriendin en haar moeder die na een driftbui van mijn jongste op de camping zeiden dat ik gewoon wat meer grenzen moest stellen en laten zien wie er de baas was. Dat voelde helemaal niet goed. Laten uitrazen, mijn gêne verbijten, en er vervolgens rustig met haar op terugblikken is een veel betere oplossing.

Ze zit nu op een nieuwe school en draagt als compromis haar wolvenstaart aan de zijkant

Opeens bedenk ik me dat al die incidenten ertoe geleid hebben dat ik zowel de kinderen afscherm van de buitenwereld als de buitenwereld van hen. Dat ik als een soort poortbewaker probeer de maatschappij voor hen doenlijk te maken en andersom. Enorm vermoeiend.

Los daarvan vraag ik me af of ik wel goed bezig ben door steeds te proberen mijn kinderen aan te passen zodat ze kunnen meedraaien. En waaróm ik bezig ben om hen ‘oké’ te maken voor de maatschappij. Een voorbeeld. Mijn oudste zegt: ‘Het draait niet om het uiterlijk maar om het innerlijk.’ Sinds ik weet dat ze autisme heeft, begrijp ik waarom ze dat in principe mooie principe zo absoluut neemt. Helaas voor mij leidt het er wel toe dat ze behalve op haar uiterlijk, ook minder op haar hygiëne let, en ik haar daar steeds op moet wijzen. Ik probeer het voor ons allebei leefbaar te maken, maar ik bewonder haar ook heimelijk omdat ze zo standvastig is in haar standpunt. Ze is zelfs met een wolvenstaart naar school gegaan en droeg laatst een wolvenmasker in het bos, omdat ze zich verwant voelt aan wolven. Dat doet ze in weerwil van allerlei bezorgdheid van haar omgeving dat ze gepest wordt. Gepest is ze, maar desondanks wil ze zichzelf blijven en weigert ze zich op deze punten aan te passen.

Ze zit nu op een nieuwe school (op de oude liep ze vast) en draagt als compromis haar wolvenstaart aan de zijkant in plaats van aan de achterkant.

Ik moet aan Greta Thunberg denken. Had die ooit kunnen bereiken wat ze bereikt heeft, zonder het principiële en onverstoorbare dat haar diagnose (vermoed ik) met zich meebrengt? Is het standvastige en authentieke van mijn oudste en andere jongeren als zij niet ook iets wat we juist in onze huidige clicks-en-likes-samenleving kunnen gebruiken? Moeten we wel iets aan onze kinderen veranderen? Of moet er iets in onze samenleving veranderen? Mijn jongste dochter moet vaak om hulp vragen. Als ze een recept moet lezen, of een opdracht van school. Maar geldt die afhankelijkheid van anderen niet voor ons allemaal, hoewel we ons constant maar voorhouden dat we het wel alleen kunnen en ook zouden moeten kunnen? Een vriendin van me zegt: „Jouw kinderen zijn voorbodes van waar we als maatschappij uiteindelijk naartoe gaan. We zijn eigenlijk allemaal overprikkeld en soms – zoals op social media – durven we niet meer authentiek te zijn. Kinderen die anders zijn laten ons een ander beeld zien dan wat gangbaar is. Daarmee houden ze ons een spiegel voor. Ze nodigen ons uit om minder in hokjes te stoppen, te oordelen en ons te conformeren aan de maatschappelijke norm en meer onszelf te zijn.”

Woorden die hierbij aansluiten hoor ik van Robert Vermeiren, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie bij LUMC. „We groeien allemaal onder druk van de BV Nederland op met het idee dat we eigen verantwoordelijkheid moeten nemen en overal in moeten excelleren. Het bovengemiddelde is de norm, wie daaronder zit, krijgt daarom het gevoel te falen. Niet enkel kinderen, ook de ouders die niet voldoende zouden doen.” Het is een heilloze weg, denkt hij. Hij pleit ervoor om opener over kwetsbaarheid te praten, te aanvaarden dat we er allemaal mee kampen. „We moeten kijken voorbij de diagnose, en doorvragen: hoe is dat voor jou om autisme te hebben? Wat betekent dat voor jou? Echte interesse in elkaar en in elkaars kwetsbaarheden is heel erg belangrijk. Om elkaar écht te leren kennen, te begrijpen en te ondersteunen.”

Het doet me denken aan een kinderfeestje van de jongste. Toen ik naar het zwembad reed met drie meiden van tien op de achterbank, hadden ze het over hoe ze op de huidige school waren beland (speciaal onderwijs). „Ik had heel veel moeite met rekenen”, zei een vriendinnetje. „En daarom zit ik er.” „Ik had moeite met lezen en geschiedenis en ik werd ook gepest”, zei een ander. „Eigenlijk had ik overal moeite mee”, zei mijn dochter. Hun openheid ontroerde me. Ze hadden nagedacht over waar hun beperkingen lagen en waarom ze niet meekwamen met de meute. Maar ze durfden dat ook openlijk met elkaar te bespreken. Wat houden wij hoog wat deze kinderen al lieten vallen?

De remedial teacher van mijn jongste noemt het een voorsprong: „Deze kinderen hebben al heel jong geleerd dat niet alles maakbaar is in het leven en dat ze ook niet alles kunnen wat ze willen. Soms ook niet als ze er hun stinkende best voor doen. Dat er grenzen zijn. Straks, als ze twintig zijn, hebben zij het makkelijker ten opzichte van sommige jongeren die dit soort grenzen nog nooit in hun leven zijn tegengekomen.”

En die TOS leidt soms ook tot hele leuke uitspraken. Zo riep mijn dochter laatst toen ik met de fiets een stukje de verkeerde richting insloeg: „Niet doen mam, zo fiets je richting verkering!”