Ondanks pijnbestrijding belandde hun vader in een ‘gruwelijke doodsstrijd’

Aan het sterfbed van hun vader ziet de familie dat palliatieve pijnbestrijding niet aanslaat. Ze willen met de wijkverpleegkundige in gesprek maar dat lukt niet. Valt haar tuchtrechtelijk iets te verwijten?

De Zitting

Met uitgezaaide alvleesklierkanker lag de 76-jarige man op bed. Zijn ademhaling was onregelmatig, aanspreekbaar was hij al niet meer. Hij rochelde, er liep slijm uit zijn mond, hij hoestte, er kwam nog meer slijm. Met een pomp kon de familie hem morfine toedienen om de pijn te verzachten, zo was met de huisarts afgesproken.

Maar hun vader bleef kreunen, vertellen zijn dochter en schoonzoon het tuchtcollege in Zwolle. Ten einde raad belden ze de thuiszorg. Hij was benauwd, zwaaide met zijn hand en werd almaar onrustiger – vanwege pijn dachten ze. Toen verpleegkundige Erica na middernacht aan het bed verscheen, vroegen ze vanwege de palliatieve pijnbestrijding om meer morfine.

De wijkverpleegkundige weigerde. De morfinedosis was, na overleg met de huisartsenpost, die dag al met de helft verhoogd. „Als we dat elke vier uur gaan doen”, zei ze boven het sterfbed, „dan begeven we ons op het pad van de euthanasie.” ‘Familie geeft aan dat er andere verwachtingen zijn geschetst bij het starten van de pomp’, noteert ze in het dossier. ‘Dit zullen zij zelf met ha [huisarts, red.] bespreken’.

Maar van overleg kwam het niet meer. Nog diezelfde nacht overleed haar vader, vertelt de dochter – niet comfortabel maar na hartverscheurend lijden. Een dienstdoende huisarts kwam langs om zijn dood vast te stellen. Hij ging d’r in en d’r uit, zegt de schoonzoon. „Het enige wat hij zei was: ‘meneer heeft volgens mij een zware strijd geleverd’. En daar moet je het dan mee doen.”

Zwijgzaam hoort verpleegkundige Erica het aan, haar ogen staren uitdrukkingsloos voor zich uit. Onprofessioneel, onzorgvuldig en respectloos vindt de familie haar optreden. Ze verwijten haar „ongepaste discussie” boven het sterfbed en hebben uitleg gemist, over het uitblijven van meer morfine en de haperende ademreflex – in jargon Cheyne Stokes ademhaling. En terwijl ze het stervensproces met de huisarts konden evalueren, gaf de wijkzorg niet thuis.

De familie heeft Erica helemaal nooit meer kunnen spreken. Dat spijt de wijkverpleegkundige, zegt haar advocaat. Maar het is haar niet aan te rekenen. „Dat was onmacht, geen onwil.” De thuiszorg heeft haar cliënt niet ingelicht over de klacht. Toen zij die per post ontving zat ze met corona thuis. En dat ze het mondeling vooronderzoek van de tuchtrechter moest afzeggen, had „een persoonlijke reden”.

De dochter: „Mijn vader heeft een fijn leven gehad, ik had hem zo graag een pijnloos einde gegund.”

De schoonzoon: „Zijn doodsstrijd was gruwelijk. Ik heb mijn schoonvader zelf om moeten draaien. Al die onrust, we wilden dat daar wat tegen gedaan werd. Maar een gesprek lukte niet.”

Hebt u dat aangevoeld, wil het tuchtcollege van Erica weten, of „stokte hier uw communicatie over het verwachtingsmanagement”.

Nee, erkent de verpleegkundige: „Ik heb de impact bij de familie niet gevoeld. Er was volgens mij geen discussie. Ik kreeg aan het bed een vraag over medicatie. Mijn antwoord was: nee, dat mag niet.”

„We lazen in het behandelplan”, zegt een collegelid „dat de morfine verhoogd had kunnen worden.”

„Zonder toestemming van de huisarts mag ik dat niet doen.”

„Maar meneer had veel pijn. Had u de huisarts niet moeten bellen?”

Pijn? De verpleegkundige schudt het hoofd. „Er was onrust en meneer had een kreunende ademhaling. Je weet niet of dat met meer morfine goed was gekomen.”

„En als alternatief een slaapmiddel, dormicum?

„Dat geef je pas als iemand uitgeput is. Ook dat beslist een arts.”

Dit gesprek hadden we zo graag die avond met u gehad, verzucht de schoonzoon. „Uitleg over het verschil tussen onrust en pijn, over wat wel en niet kan met palliatieve pijnbestrijding. Menselijkheid. Met de kennis van nu hadden we sedatie gewild.” Dan was schoonvader kunstmatig in slaap gebracht en had hij rustig kunnen wegglijden.

Begrijpt de familie, vraagt de voorzitter, hoe het stervensproces vanuit de professie en beleving van de verpleegkundige is verlopen?

Ja, nu snappen ze dat. Maar de schoonzoon heeft er geen begrip voor. „Er is verschil tussen hoe het op papier staat en hoe het in de praktijk voelt. Dat blijft schrijnen. En we willen voorkomen dat andere nabestaanden hetzelfde meemaken.”

Het tuchtcollege wijst de klacht op alle onderdelen af. De huisarts was verantwoordelijk voor het medicatiebeleid en voor de rest is het woord tegen woord. Onzorgvuldige en niet respectvolle communicatie aan het sterfbed, aldus het oordeel, is „niet objectief vast te stellen.” De familie wacht nog op een gesprek met de thuiszorg.