Foto Merlijn Doomernik

Interview

Als parkinson je al jong treft: ‘Ik wil niet zielig gevonden worden’

Ziekte van Parkinson Een op de tien parkinsonpatiënten krijgt de ziekte al voor z’n vijftigste . Die ‘vergeten’ groep verdient meer aandacht en begrip, vinden artsen en patiënten. „Mensen kijken. Iemand van dertig met een rollator, dat is natuurlijk gek.”

Op een doorsnee donderdagmiddag, onderweg naar de sportschool, moet Marco (47, was hij toen) plots van zijn fiets afstappen. Op het grasveld naast het fietspad zakt hij door zijn benen en belandt op de grond. Met het zweet op zijn voorhoofd slaat hij met zijn armen en benen wild om zich heen. Een passerende politieauto stopt. Marco: „Ze dachten dat ik drugs had gebruikt. Heel vernederend.”

Marco heeft parkinson. Door de medicatie die hij neemt, had hij last van overbeweeglijkheid, een bekende bijwerking. In Nederland lijden naar schatting 50.000 mensen aan de Ziekte van Parkinson. Bij parkinson sterven langzaam steeds meer zenuwcellen in de hersenen af die de signaalstof dopamine produceren. Die stof is onder meer nodig om bewegingen aan te sturen. Het tekort aan dopamine zorgt voor klachten zoals moeite met lopen, maar ook trillen, stijve spieren en evenwichtsproblemen. Medicatie en diepe hersenstimulatie met een elektrode kunnen de symptomen verminderen, maar houden de achteruitgang niet tegen. Parkinson is vooralsnog ongeneeslijk.

Dat Back to the Future-acteur Michael J. Fox al jong parkinson kreeg (hij was 29), weten veel mensen wel. Dat het vaak voorkomt onder jonge mensen is minder bekend. „Nog steeds heerst het beeld dat parkinson een ziekte is die alleen ouderen treft”, zegt Bas Bloem, parkinsonexpert en hoogleraar neurologie aan het Radboudumc in Nijmegen. Ongeveer één op de tien (van de 50.000) krijgt de diagnose voordat ze vijftig zijn. Marco was 41.

Vanwege die onbekendheid stuiten jonge patiënten op problemen en onbegrip. Dat begint al bij de diagnose. Vaak lopen mensen jaren met klachten rond voordat duidelijk is dat ze parkinson hebben.

Lees ook: Trucs helpen parkinsonpatiënten beter te lopen

Op persoonlijk vlak hakt de ziekte er flink in, vertelden Marco en 49 andere jonge parkinsonpatiënten – de jongste was 23 – die ik interviewde voor een onderzoek van het Radboudumc. Ze vertelden over de invloed die de ziekte heeft op hun leven: op hun werk en relaties, hun sociale leven. Bijna allemaal worstelen ze met een omgeving die niet altijd ziet wat de ziekte met hen doet.

En dat is als jonge patiënt extra lastig, zegt Bart Post, neuroloog aan het Radboudumc en gespecialiseerd in de jonge variant van de ziekte. „Parkinson grijpt altijd diep in op het leven van mensen, maar het maakt nogal uit of je dertig bent, een jong gezin hebt, midden in je carrière staat en net een hypotheek hebt afgesloten, of dat je met pensioen bent, je huis hebt afbetaald, en je kinderen gesetteld zijn.” Zo moest Marco direct na de diagnose stoppen met zijn werk als piloot – zijn lust en zijn leven. „Dan valt er ineens veel weg van wie en wat je bent.”

Afgeschreven

Dat het leven met parkinson op jonge leeftijd ingrijpend verandert komt doordat de ziekte meer behelst dan trillen, traagheid of moeilijk kunnen lopen. Patiënten hebben ook last van andere lichamelijke symptomen, zoals pijn, vermoeidheid, spraakproblemen en darmklachten. Of ze krijgen cognitieve en psychologische problemen, variërend van lastig kunnen plannen en trager denken tot angst- en depressieve klachten.

Medicijnen werken verlichtend, maar zorgen ook voor vervelende bijwerkingen – die sterker worden naarmate de ziekte voortschrijdt. Zo helpen levodopa-pillen die het dopaminetekort aanvullen weliswaar tegen trillen en traagheid, maar zorgen ze ook voor overbeweeglijkheid, zoals bij Marco.

Andere medicijnen hebben zogenoemde ‘impulscontrolestoornissen’ als bijwerking, zoals koop-, gok- of seksverslaving. Een van de geïnterviewde patiënten (ze wil niet met haar naam in de krant) raakte seksverslaafd en ging vreemd. Het parkinsonmedicijn ropinirol bleek de boosdoener. De parkinsonverpleegkundige schroefde direct de dosis omlaag. „Net op tijd, anders was ik mijn gezin, huis en alles verloren.”

Toch gaat het ook in de spreekkamer van de neuroloog niet vaak over zulke gevolgen van de ziekte, maar staan vooral de bewegingsproblemen centraal. Post: „Als arts ben je vaak heel medisch georiënteerd, terwijl jonge mensen ook kampen met zoveel andere zorgen. Het is goed als zorgprofessionals daar meer aandacht voor hebben.”

Ook in de maatschappij zou meer bewustzijn moeten komen. Veel bedrijven zijn huiverig om parkinsonpatiënten in dienst te houden, zien zowel patiënten als artsen. „Zij denken nog te vaak: o, parkinson, dus afgeschreven”, zegt hoogleraar Bloem. Ten onrechte, vult Post aan, want de ziekte ontwikkelt zich bij jonge mensen anders dan bij ouderen. Ze gaan over het algemeen langzamer achteruit en zijn langer cognitief goed. Post: „Ze kunnen vaak nog jaren blijven werken en maatschappelijk actief zijn.”

Een goede behandeling kan de last van de ziekte verlichten, weet Marco. Zag hij op het moment van de aanval op het grasveldje, nu drie jaar geleden, het leven niet meer zitten en had hij de zaken al op orde gebracht voor het geval hij er niet meer zou zijn, nu gaat het fysiek en mentaal een stuk beter. Dankzij een deep brain stimulation-elektrode die zijn hersenen prikkelt, heeft hij geen last meer van overbeweeglijkheid. Hij leeft in wat hij noemt zijn ‘bonustijd’. „Ik heb veel verloren, maar probeer te kijken naar wat ik nog wel heb. Mijn vrouw en dochter, bijvoorbeeld. Op die sterke basis bouw ik verder.”

Robin Zwiers (34): ‘Ik wil niet zielig gevonden worden’

Foto Merlijn Doomernik

Robin Zwiers werkt als zelfstandige en traint hoogbegaafde kinderen en kinderen met autisme.

„In 2014 kwam ik met polsklachten via de fysiotherapeut bij de neuroloog. Aangeboren hersenschade, concludeerde zij. Pas vier jaar later werd duidelijk dat het parkinson was – ik was 31. Dat sloeg in als een bom. Het toekomstbeeld dat je samen met je partner hebt, stort in. We moesten opnieuw nadenken over onze kinderwens. Zou ik nog wel goed voor een kind kunnen zorgen? Daarnaast bestaat de kans dat ik de ziekte doorgeef. De artsen hebben daar geen aanwijzingen voor gevonden maar dat is geen garantie. Uiteindelijk hebben we besloten dat we toch kinderen willen.

Mijn vrouw heeft een drukke baan op de universiteit, ik doe veel in het huishouden. Dat wordt een steeds grotere fysieke belasting. Van inspannend werk, of stress, ga ik meer trillen. Inmiddels hebben we een schoonmaakster.

Parkinson dwingt je om er 24 uur per dag mee bezig te zijn. Als we onverwacht een half uur later gaan eten, heb ik een probleem. Dan komt mijn pillenschema in de knel, ga ik meer trillen en voel ik me slechter. De buitenwacht ziet en begrijpt dat niet altijd. Die vinden dan dat ik te veel met mijn ziekte bezig ben. Dat voelt onrechtvaardig.

Begrijp me goed, ik wil niet zielig gevonden worden. Ik ben gewoon Robin. Maar het zou fijn zijn als mensen beseffen dat dingen mij onevenredig veel moeite kosten. Dat vrienden bereid zijn onze kant op te komen, bijvoorbeeld.

Foto Merlijn Doomernik

De ziekte heeft ook impact op mijn zelfbeeld. Vroeger korfbalde ik fanatiek. Inmiddels ben ik gestopt. Heel verdrietig. Snowboarden gaat ook niet meer. Ik viel gewoon uit de sleeplift. Ook ben ik bang voor cognitieve achteruitgang. Dat ik redelijk intelligent ben, is een van de dingen waar ik trots op ben. Als dat wegvalt, wie ben ik dan nog?

Zo verlies je constant dingen. Je belandt in een mengelmoes van aanpassing, verlies en rouw. Op allerlei vlakken moet je je ambitie en streefniveau bijstellen. Inmiddels gaat het me beter af, maar het is erg zwaar geweest. Gelukkig kunnen mijn vrouw en ik er goed over praten. Je ziet best veel relaties op de klippen lopen.

Ook mijn financiële situatie baart me zorgen. Ik ben zelfstandige en heb geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Als het straks niet meer gaat, krijg ik geen uitkering. Een baan is voor mij nu niet meer reëel. Niemand neemt mij nu nog aan. Zelfs vóór de diagnose werd ik al afgewezen door parkinsonsymptomen. Ik kwam niet enthousiast genoeg over, zeiden ze. Ik had een uitdrukkingsloos gelaat, een bekend symptoom. Zelfstandige zijn is voor mij de enige weg. Ik hoop dat de overheid dat ook inziet en er een oplossing komt voor mensen als ik.”

May Kooreman (53): ‘Aan de buitenkant zien mensen niet wat er aan de hand is’

Foto Merlijn Doomernik

May Kooreman had een eigen bedrijf als architect. Ze heeft een dochter (18) en is onlangs gescheiden.

„Op 15 oktober 2012 kreeg ik de diagnose parkinson. Ik was 44 en kampte met vage klachten. Pijn in mijn handen, stijfheid, gevoelens van neerslachtigheid. Ik kreeg een tremor [trilling, red.] in mijn rechterbeen, kon niet goed tegen geluiden. Ik voelde me overspannen.

Een MRI-scan wees uit dat het gelukkig geen hersentumor was. Het advies was: ga maar yoga doen en minder koffie drinken. De klachten verergerden. Ik werd steeds stijver, mijn gezicht verstrakte. Ik gaf les op de kunstacademie en studenten reageerden anders op me. Ook mijn man zei: ‘Ik zie niet meer aan je of je nu boos, blij of verdrietig bent.’ Mijn gezicht was bewegingsloos geworden.

De diagnose parkinson was bijna een opluchting, in ieder geval een erkenning. Natuurlijk was ik ook verdrietig. Ik had geen idee wat het betekende voor de toekomst.

De ziekte heeft veel invloed gehad, ook op mijn relatie. Mijn man en ik zijn inmiddels uit elkaar. We vonden elkaar in het reizen, wandelen, lange fietstochten en zeilen. Dat kon ik al snel niet meer. Zo begonnen we elkaar te verliezen.

Veel mensen zien aan de buitenkant niet wat er aan de hand is. Ook de medicatie verandert je. Ik werd heel doenerig: extreem creatief, maar ook ongeremder. Je condenseert tot je ware persoonlijkheid, je gepolijste randjes gaan eraf. Mensen begrijpen het niet. Die vragen zich af: waarom komt May nooit naar de hockey-uitwedstrijden van de kinderen?

Foto Merlijn Doomernik

Mijn zelfvertrouwen heeft een knauw gekregen. Ik kan niet goed meer plannen, heb geen overzicht. Ik was altijd een perfectionist en dan word je een ander iemand. Dat voelt eenzaam.

Lang heb ik geprobeerd gewoon mee te draaien in het leven van mijn man en dochter. Nu beweeg ik meer mee met de ziekte, ik heb behoefte aan een kleiner en overzichtelijker leven. Wat ook weer eenzaam is, dat is paradoxaal en ingewikkeld.

Al met al heb ik veel verloren, ook een boel mensen, maar niet mijn hoop. Je kunt terugveren, dat is mooi en hoopgevend. Ik heb zelfs een nieuwe liefde. Op sommige momenten kan ik echt genieten van het leven. Maar het is vechten voor geluk.”

Danny Geldtmeijer (42): ‘Je gaat er niet aan dood, dat is het enige positieve’

Foto Merlijn Doomernik

Danny Geldtmeijer is opgeleid als elektrotechnisch ingenieur en sinds 2019 100 procent afgekeurd. Hij is getrouwd en vader van drie kinderen (11, 9 en 6).

„In 2008, tijdens een duik naar dertig meter diepte op vakantie in Mexico, begon mijn hand plotseling te trillen. Ook mijn rechterbeen was stijf. Ik dacht: dat heeft vast te maken met de spanning van het duiken. Maar een jaar later bleek ik parkinson te hebben. Ik was 29. Je gaat er niet aan dood, maar dat is dan ook het enige positieve.

Daarna begon wat ik zelf noem ‘het stelselmatig negeren’ van mijn klachten. Ik werkte gewoon door. Bij vergaderingen stak ik mijn trillende hand onder tafel. Pas in 2014 ben ik actief gaan uitdragen dat ik parkinson heb. Inmiddels trilde mijn hele arm. Ook mijn spraak was aangetast. Twee jaar later kon ik niet meer zelfstandig lopen. Mensen kijken. Iemand van dertig met een rollator, dat is natuurlijk gek.

Ik zag mezelf ooit in de directie eindigen van het bedrijf waar ik werkte. Ook droomde ik van een boerderij. De ziekte zet een streep door al die opties.

Parkinson vraagt om heel goed plannen. Als je te veel doet op een dag, word je meteen afgestraft. Ik heb regelmatig op de grond gelegen in de woonkamer, omdat ik te moe was om te gaan zitten.

De Vlaamse hoogleraar Manu Keirse spreekt van ‘levend verlies’. Als iemand overlijdt, heb je rituelen. Als parkinsonpatiënt word je elke dag geconfronteerd met wat er niet meer is of kan, maar zonder rituelen. Dat moet je alleen dragen.

Je wereld wordt heel klein. Iets simpels als dat iemand een deur voor je openhoudt, dan voel ik al tijdsdruk. Dan sta ik aan de grond genageld [parkinsonpatiënten kunnen soms ‘bevriezen’, red.].

Foto Merlijn Doomernik

Lang heb ik tegen de ziekte gevochten, maar op een gegeven moment moet je de parkinson als meerdere erkennen. Ik ben volledig arbeidsongeschikt. Het is fijn om meer ruimte te hebben voor mijn gezin. Mijn twee zoons heb ik nog deels als gezonde vader ervaren, maar mijn jongste dochter heb ik misschien één keer de fles gegeven en nooit kunnen verschonen.

Ik heb veel steun aan mijn vrouw. Een paar maanden geleden lag ze vijf maanden met alvleesklierontsteking in het ziekenhuis. Toen heeft ze zelf ondervonden hoe het is om bijvoorbeeld niet om te kunnen draaien in bed. Daarvoor had ze soms iets van: ‘Joh, waarom lukt het weer niet.’ Nu heeft ze nog meer begrip.

Als ambassadeur van ParkinsonNL [een organisatie die fondsen werft voor onderzoek, innovatie en voorlichting, red.] zet ik me in om deze ziekte te stoppen, in plaats van te vérstoppen, wat ik zelf eerder ook deed. Als mensen zien hoeveel impact deze ziekte heeft, komt er hopelijk meer begrip én geld voor onderzoek.

Accepteren kan ik de ziekte nooit. Berusten komt misschien meer in de buurt. Gelukkig kan ik terugvallen op mijn positieve grondhouding. Als je in een hoekje gaat zitten grienen, weet je zeker dat er niemand meer op de koffie komt.”