‘Ik sta altijd aan, overdenk alle mogelijkheden, houd iedereen in de gaten’

Essay Schrijver en dichter (51) kreeg twee jaar geleden de diagnose autismespectrumstoornis. „Zelf wil ik doorgaans heel graag leven, maar ik ben wel vaak onrustig en angstig.”

Illustratie Marit Dekker

Als iemand me vraagt hoe het gaat, antwoord ik meestal met dat ene woord. Ieder mens draagt ’t op de tong, heeft het bij de hand. Voortdurend stellen we elkaar de vraag: „Hoe gaat het?” en dan kun je maar beter je woordje klaar hebben. Dat ene woordje dus: het antoniem van ‘slecht’, dat je als een robot kunt uitspreken, of net iets te snel, zodat de ander ook wel weet dat je alleen maar mooi weer speelt. Je kunt het zeggen met je vingers achter je rug gekruist, maar ‘goed’ is je antwoord en ‘goed’ blijft je antwoord. Je zegt het zonder nadenken, zoals je het gaspedaal indrukt als het stoplicht op groen springt en ‘gezondheid’ zegt als iemand niest, en ‘dank je’ als iemand ‘gezondheid’ zegt als je niest. „Goed. Het gaat goed.” Er komt nog iets achteraan, dat ook niets om het lijf heeft, want het is taal die zo hol is als een verrassingsei: „Ik zit lekker in m’n vel. Echt top. En met jou dan?” Waarop de ander antwoordt: „Ook goed. Zeker. Ik mag niet klagen.”

Twee jaar geleden kreeg ik een diagnose autismespectrumstoornis. Meestal wordt het afgekort als ‘ass’ en dus roep ik te pas en te onpas: „I’ve got ass.”

Autisme is zo breed dat het niet vast te pinnen is op één sluitende definitie, terwijl mensen met autisme juist behoefte hebben aan sluitende definities. Bekend is dat de prikkel- en informatieverwerking in mijn hersenen anders gaat dan in de hersenen van mensen zonder ass. Een van de gevolgen is dat ik taal letterlijk neem. Als iemand zegt: „Lekker dan”, kost het me moeite om te begrijpen dat hij het tegenovergestelde bedoelt. Toen coach Ronald Koeman eind april dit jaar bij een voetbalwedstrijd richting de vierde man zei: „Wat een figuur”, vatte ik dat op als een compliment voor diens lichaamsbouw.

Ik trap er toch steeds opnieuw in, alsof ik de geheugenspanne heb van een goudvis

Bij mij is alles wat het is. Als iemand vraagt hoe het met me gaat, denk ik dat het een echte vraag is, niet een die me enkel uit beleefdheid wordt gesteld. Verstandelijk weet ik dat het laatste het geval is, maar ik trap er toch steeds opnieuw in, alsof ik de geheugenspanne heb van een goudvis. Het liefst zou ik het steeds checken: „Vraag je zomaar hoe het met me gaat, of wil je een eerlijk antwoord?” Nu moet ik raden en in plaats van een van de twee opties te kiezen, ga ik voor allebei. Met als gevolg dat ik bevries, als een keeper die bij een penalty naar zowel de linker- als rechterhoek wil duiken. „Eh, ja, het eh… gaat wel oké, goed wel, ik eh… mag niet klagen, of eh… niet vaak tenminste, eh…”

Het liefst zou ik de vraag hoe het gaat naar waarheid beantwoorden: „Ik weet het niet.” Ik ben zover ik weet gezond, maar je weet nooit wat je onder de leden hebt en die onzekerheid is er óók. Ik loop om de dag hard en ben redelijk fit, al moet ik bij het zwembad wel mijn buik inhouden. Ik ben niet arm, maar kan me ook geen sabbatical veroorloven. Ik heb qua literaire loopbaan best iets bereikt, maar anderen oneindig veel meer. Ik heb de mooiste kinderen van de wereld, een allerliefste vriendin en een zorgzame familie, maar ik voel me ook vaak eenzaam en met niemand verbonden. Dan lig ik in mijn bed en bestudeer ik de spachtelputz op het plafond. Ik zie ontelbaar veel korreltjes , zoals mijn hoofd gevuld is met ontelbaar veel gedachten. Lichte gedachten, maar vooral ook veel donkere. Hoe gáát het met mij?

Het enige wat ik liggend in bed en nog een beetje versuft dacht, was: ik ben nóóit bij iemand opgevallen

Vanmorgen werd ik wakker en nam dat voor kennisgeving aan: het was niet zo dat ik helemaal door het dolle was dat ik leefde. Het eerste wat ik deed, was nog slaapdronken social media checken. Ik stuitte op een foto van André Hazes en Typhoon, samen lachend op een podium. Typhoon had eronder geschreven dat het concert dat ze samen hadden gegeven een feestje was geweest en dat hij uitkeek naar zijn uitverkochte show later dit jaar in AFAS Live. Ik nam het waar en het enige wat ik voelde, was afgunst. Het enige wat ik dacht was: jij hebt je zaakjes voor elkaar en ik niet. Ik ben een man van 50 en ik heb niets opgebouwd.

Er kwam ook een foto voorbij van de Argentijnse spits Sergio Agüero, die net een transfer had gemaakt van Manchester City naar FC Barcelona en daar zoveel miljoen euro per jaar ging verdienen. Hoeveel ben ik vergeten, maar in ieder geval meer dan de habbekrats die ik vang voor mijn zzp-werk. Bij de perspresentatie verklaarde de superster: „Als klein jongetje zei ik al dat ik op een dag zou opvallen bij de mensen van Barcelona. En hier zit ik.”

Het enige wat ik liggend in bed en nog een beetje versuft dacht, was: ik ben nóóit bij iemand opgevallen. Niet bij de mensen van Barcelona, maar ook niet ergens anders. Misschien wel een beetje, maar nooit in die mate als hij.

Ik schaamde me voor mijn afgunst, wilde ’r helemaal niet voelen, maar hoe harder ik ’r wegdrukte, hoe meer ze zich manifesteerde. Dan moet je dag nog beginnen. Ik stond op, gooide een plens water in mijn gezicht en liep door de drie kamers van mijn appartement. De huur die ieder jaar met zo- en zoveel procent wordt verhoogd kan ik alleen betalen door mezelf veertien slagen in de rondte te werken. Omdat ik veel aan het broodschrijven ben, kom ik steeds niet toe aan die geniale roman die ik nog wil schrijven. Ik publiceer wel boeken, maar ze komen tot stand onder veel tijdsdruk, waardoor ze voor mijn gevoel nooit zo goed worden als ze hadden kunnen worden. Wat ook kan is dat iederéén onder tijdsdruk werkt en dat het probleem is dat ik gewoon niet beter kan. Of ik streef naar iets wat er niet is. Veel mensen met autisme hebben een bovenmatige belangstelling voor een specifiek onderwerp en mijn bovenmatige belangstelling gaat uit naar taal. Elk woord dat ik opschrijf kan beter, elke zin soepeler of juist stroever. Wel of geen komma, dat kan me letterlijk een nacht wakker houden, en wat ik ook kies, steeds denk ik dat ik een andere keuze had moeten maken. Het maalt en maalt en het stopt nooit. Hoe gáát het met mij?

Lees ook: Zeven nieuwe inzichten over autisme

Twee nachten geleden was ik bijna in slaap gevallen, ik stond op het punt om zeg maar over het heuveltje te gaan, toen ik weer terug de wakkere wereld in werd getrokken, als een spartelend kind aan een zwemhaak. De reden waarom ik toch weer wakker schrok, was een bromgeluid. Het klonk niet heel hard, maar je kon er niet omheen, en misschien zou ik erdoorheen zijn geslapen, ware het niet dat er daarna enkele malen hard op de muur gebonsd werd. Nu koppelde ik het brommen aan het bonzen. Ik dacht: mijn buren denken dat het geluid bij mij vandaan komt. Ik stond op, trok een stuk onderbroek uit m’n naad en haalde van alle apparaten de stekker uit het stopcontact, maar het hielp niet. Het brommen begon weer en ook het bonzen en het hield ook weer op en het enige wat ik dacht was: ze willen dat het weggaat, ze willen dat ik wegga. Zo waakte ik de nacht door en pas de volgende ochtend kreeg ik via de groepsapp een bericht. Het had hard geregend die nacht en de gezamenlijke garage onder mijn appartement was onder water gelopen. Een pomp was steeds aangeslagen en daarna weer afgeslagen. Ze hadden er een uur lang met een hamer op geslagen, in een poging het onding weer aan de praat te krijgen. Ineens werd duidelijk waar die nacht het brommen en bonzen vandaan was gekomen. De reden voor mijn angst was daarmee weggenomen, maar de angst zelf bleef hangen als fantoompijn.

Ik heb een aantal vrienden met vergelijkbare hoofden en of zij nu autisme hebben of hoogsensitiviteit: ze zijn allemaal angstig

In de autismediagnose van twee jaar geleden ging het onder andere over mijn gebrekkige ‘centrale coherentie’, oftewel mijn onvermogen om losse prikkels samen te voegen tot een betekenisvol geheel. Ik hoor gebrom en dat alleen al klinkt als een ravijn in audiovorm. Daarbij komt het bonzen, waarvan ik meteen denk dat het tot of tegen mij is gericht. Dat is op dat moment mijn waarheid, er is geen ruimte meer voor de mogelijkheid dat het brommen níét bij mij vandaan komt, dat het kloppen niets met mij van doen heeft. Ik raak bevangen en ben verloren. In die staat heb ik niets aan een arm om me heen, wel aan feitelijke informatie over wat er werkelijk aan de hand is. Nu kreeg ik die pas de volgende ochtend en ik kón niet meer. Ik heb een aantal vrienden met vergelijkbare hoofden en of zij nu autisme hebben of hoogsensitiviteit of iets anders: ze zijn allemaal angstig en regelmatig doodop van al dat denken.

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme krijgt naar schatting de helft van de mensen met autisme ooit te maken met een depressie. Op healthline.com las ik dat het suïcidecijfer onder mensen met autisme drie keer zo hoog is als onder mensen zonder autisme. Zelf wil ik doorgaans wel heel graag leven, maar ben ik wel heel erg vaak onrustig en angstig. Dat komt onder andere omdat ik altijd aansta, altijd alle mogelijkheden overdenk, alles en iedereen in de gaten houd omdat ik niet weet wat belangrijk is en wat niet. Bij elke tunnel die ik inrijd, denk ik: wat als nu de motor er ineens mee stopt? Of als ik nu ineens een klapband krijg? Ik neem de Scania in mijn binnenspiegel waar, zie voor me hoe ik steeds weer over de kop zal slaan, als een perpetuum mobile. Binnen in mij klinkt altijd wel ergens het bromgeluid dat ik twee nachten geleden hoorde. Ik neem het pas waar als ik er aandacht aan geef, zoals Pennywise in Stephen Kings IT alleen bestaat als je in ’m gelooft. Vaak geloof ik in waar ik bang voor ben. Dan komt het vanuit een diepte naar boven, als de virtuele haai in de roman The Raw Shark Texts van Steven Hall. Als ik doodsangsten uitsta in mijn eigen woon- of slaapkamer en ik stel mezelf de vraag: hoe gáát het met mij, dan is er maar één antwoord mogelijk. Het gaat niet goed met mij.

Het gaat niet goed met mij, maar gezegd moet worden dat de wereld er de volgende ochtend toch weer heel anders uitziet. Mijn geliefde vraagt me hoe ik geslapen heb, en als ik „niet” antwoord en mijn ogen nat worden als overlopende putten, houdt ze me vast en wiegt ze me op de maat van een niet hoorbaar liedje. Mijn zoon maakt ongevraagd een boterham met roerei voor me klaar, mijn dochter appt dat ze me mist en snel samen iets leuks wil doen. Ik druk op shuffle en een wonderschoon liedje wordt afgespeeld: ‘Tomorrow Tomorrow’ van Elliott Smith. De koffie smaakt ongekend goed, wat is die melk mooi opgeklopt. Een vliegtuig vliegt laag over, maar zonder te crashen. Stel ik mezelf op dat moment de vraag: hoe gáát het met mij?, tien minuten nadat ik het al eerder deed, dan is er opnieuw maar één antwoord mogelijk, alleen nu totaal tegengesteld aan het eerdere. Het gaat goed met mij.

Het beste antwoord op de vraag hoe het met me gaat, is kortom: het gaat.

- „Hoe gaat het met je?”

- „Het gaat. En met jou?”

- „Met mij gaat het ook.”

- „Wat goed om te horen.”

- „Wat goed om dat van jou terug te horen.”

Het zal plastisch en wat geforceerd overkomen, maar het bovenstaande is de dialoog van mijn dromen.