Dementie gooit het hele leven overhoop

Alzheimer Odensehuis Andante in Utrecht is een inloophuis en ontmoetingsplek voor mensen met beginnende dementie. „Het is een verschrikkelijke ziekte, maar hier weten ze wat je doormaakt.”

Wim maakt soep, samen met vrijwilliger Karliene.
Wim maakt soep, samen met vrijwilliger Karliene. Foto Johan Nebbeling

Hans, die zijn leeftijd niet wil of kan noemen, denkt nog elke dag aan Ineke, de architecte. „We kwamen uit heel verschillende werelden en normaal zou ik haar nooit hebben ontmoet. Hier werden we dikke maatjes. We konden samen alles bespreken. Tot ze te veel in de war raakte. Bij haar afscheid trakteerde ze op Domtorentjes. Daarna stapte ze in de taxi en verdween. Ze zou hier nooit meer terugkomen. Het was een van de ergste momenten van mijn leven. En ik vroeg me af: wanneer ben ik aan de beurt?”

Het is de vraag die in het Odensehuis in Utrecht bijna tastbaar in de lucht hangt: wanneer? Wanneer raak ik zo in de war dat ik afscheid moet nemen? Wanneer raak ik de weg voorgoed kwijt? Wanneer breken voor mij de donkere uren van de vergetelheid aan?

Want dát dat moment komt – voor de een sneller dan voor de ander – tekent het leven van de bezoekers sinds ze, vaak pas na jarenlange onzekerheid, de diagnose ‘dementie’ hebben gekregen. Het geldt voor Joke, de kleine stille vrouw met het korte witte haar die bij V&D heeft gewerkt, blokfluit speelt en alleen praat als haar een vraag wordt gesteld en voor Wim, de oud-beroepsmilitair die altijd de soep maakt, hoewel hij nooit eerder in zijn leven heeft gekookt.

Voor L., die veel mensen kent in de stad en daarom zelfs niet met alleen haar voornaam in NRC wil, omdat „iedereen dan meteen weet wat ik mankeer” en voor Willem met de hippe schoenen, die zichzelf „een bozig mannetje” noemt, maar sinds zijn ziekte meer dan ooit snakt naar contact met anderen. Voor de „prominent aanwezige” Hans, zoals hij zichzelf omschrijft, die door zijn ziekte de schoonheid van het kleine alledaagse heeft ontdekt en voor Jenneke, de intelligente, goedgebekte oud-kunstdocente met het warrige grijze haar en ogen waarin soms zoveel wanhoop ligt dat het pijn doet om erin te kijken.

Foto’s Johan Nebbeling

Onttakeling

Ze delen de wetenschap dat hun hetzelfde lot wacht als Ineke en al die anderen die hun voorgingen: een steeds verder oprukkende onttakeling van hun persoonlijkheid tot, na een jarenlange lijdensweg van angst en verwarring, de dood misschien als een bevrijding komt. Er is geen uitweg uit de ziekte die hen zo onverwacht heeft overvallen, geen hoop op genezing.

Wat trouwens niet betekent dat er een continue grafstemming heerst in het Odensehuis. Integendeel: het is opmerkelijk hoeveel er wordt gelachen en hoe luchtig de onderlinge omgang is. Grappen en vrolijke anekdotes vliegen over tafel.

Vooral Hans weet de stemming er goed in te brengen met zijn verhalen. „Ik ben op vakantie in Spanje heel stout geweest en heb een glas bier gedronken op een terras. Het mag niet, maar het was me toch lekker joh!”

Al komt de een niet altijd meteen op het juiste woord en heeft de ander wat meer tijd nodig om zijn zinnen te formuleren, je bent snel geneigd te vergeten dat dit mensen zijn die lijden aan een uitzichtloze ziekte.

En zo moet het ook zijn, vindt Domien Schuurmans, een van de twee beroepskrachten van het Utrechtse Odensehuis: „Bij ons ben je geen patiënt, maar een mens als ieder ander. We bieden de ruimte voor diepgravende gesprekken en het delen van emoties. Dat is zeker belangrijk. Maar het gaat ook om de gezelligheid. Hier hoeft niets.”

Het Utrechtse Andante is een van de ruim veertig Odensehuizen in Nederland. Ze zijn vernoemd naar de Deense stad Odense, waar een groep mensen kort na de eeuwwisseling een laagdrempelige inloop begon voor mensen met beginnende dementie. Het eerste Odensehuis verrees in 2008 in Amsterdam. Sinds 2016 is er een Landelijk Platform Odensehuizen.

Odensehuizen zijn een particulier initiatief en vallen buiten de reguliere zorgwereld. Iedereen die de doelstellingen onderschrijft, kan een Odensehuis beginnen. De huizen draaien vooral op (gemeentelijke) subsidies en donaties van fondsen en werken grotendeels met vrijwilligers, waardoor de kosten laag blijven en deelname voor iedereen bereikbaar is.

Schuurmans: „Wij richten ons op de grote groep mensen die de diagnose Alzheimer of een andere ziekte hebben gekregen die dementie veroorzaakt, en vaak ook al kampen met de gevolgen daarvan. Maar er zit gemiddeld tien jaar tussen de diagnose en het tijdstip van overlijden. De meeste mensen zijn in de eerste vijf jaar te ‘goed’ voor de dagbesteding bij reguliere zorginstellingen en willen en kunnen nog van alles. Wij helpen hen hun talenten te ontplooien. Of dat nou soep maken, tekenen, schrijven, musiceren of fotograferen is. We organiseren activiteiten in en met de buurt en maken uitstapjes. Maar ook als je alleen komt voor een kop koffie, een praatje of de lunch, is dat prima.”

Joke met haar blokfluit. Foto Johan Nebbeling

Beginstadium

Zestigers en zeventigers zijn het veelal, de ongeveer dertig vaste bezoekers van het Odensehuis, dat is gevestigd op de bovenverdieping van een buurthuis in Utrecht-Oost. Ze lijden aan aandoeningen die dementie veroorzaken, maar hun ziekte is nog in het beginstadium. Ze wéten en merken wat hun mankeert en zijn genoeg bij de pinken om erover te praten.

Er is, zegt Willem over zijn huidige leven, „een Willem van voor de dementie en een Willem van erna. Een persoon, twee gescheiden werelden. Ik ben niet meer wie ik was en zal dat ook nooit meer worden. Dat is moeilijk te accepteren.”

„Dementie is verschrikkelijk. Het gooit je leven overhoop”, zegt oud-docente Jenneke. „Stap voor stap raak je alles kwijt, de simpelste dingen lukken niet meer en al je toekomstplannen vallen in het water. Dat is onverdraaglijk. Maar hier tref ik fijne mensen die aan een half woord genoeg hebben.”

Buiten op straat rookt Hans, leunend op zijn stok, een sigaretje. Hij is ervan doordrongen dat zijn tijd eindig is, vertelt hij met onmiskenbaar Utrechtse tongval. „Je gaat achteruit en dat merk je keer op keer. Soms kom ik ’s ochtends beneden en dan weet ik opeens even niet meer waar ik ben. Dat is heel beangstigend. Er spelen altijd doemscenario’s door mijn hoofd. Soms ben ik gewoon heel bang voor wat me te wachten staat en zie ik het echt niet meer zitten. Maar soms denk ik ook: wat een onzin, er is helemaal niets met me aan de hand. Wat mij op de been houdt, zijn de mensen die ik hier ontmoet en met wie ik alles kan delen. En het onvoorwaardelijke vertrouwen dat ik in mijn vrouw heb.”

Ook partners van mensen die lijden aan dementie zijn welkom in het Odensehuis. Vanmorgen is Udo (82) de enige partner die deelneemt aan de ‘gedachtenkamer’, de activiteit waarbij de bezoekers onder leiding van gespreksleider Harry Veenhoven met elkaar praten over een door henzelf aangedragen thema. Vandaag is dat: ‘Lief zijn voor elkaar, zorgen voor elkaar.’

Daar weet Udo alles van. Hij zorgt al jaren voor zijn dementerende, nog thuiswonende echtgenote, en dat is zwaar: „Het gaat steeds slechter en met ieder stapje achteruit moet je opnieuw leren dealen.” Udo vreest het moment dat hij de zorg voor zijn vrouw uit handen moet geven, omdat het hem te veel wordt. „Hoe moeilijk dat ook zal zijn, loslaten is ook liefde. Tot het zover is, blijf ik voor haar zorgen. Ik haal mijn kracht uit de herinneringen aan het mooie leven dat mijn vrouw en ik samen hebben gehad. Daar moet ik het mee doen, want meer is er niet.”