‘We passen ons ritme aan onze zoon Sem aan’

Spitsuur De komst van Sem zette het leven van Arjan en Elisabeth Boeve compleet op z’n kop. Hun zoon bleek een ernstige ziekte te hebben. Dat bepaalt nu de dagindeling. „We beginnen en eindigen met zijn medicijnmomenten.”

Elisabeth: „We wisten al dat we in een zware situatie anders reageren. Ik ben altijd degene die bij Sem blijft. Arjan heeft heel snel de neiging om...” Arjan: „…te huilen…” Elisabeth: „…of hem juist zo graag te willen verdedigen dat het te bot kan overkomen.”
Elisabeth: „We wisten al dat we in een zware situatie anders reageren. Ik ben altijd degene die bij Sem blijft. Arjan heeft heel snel de neiging om...” Arjan: „…te huilen…” Elisabeth: „…of hem juist zo graag te willen verdedigen dat het te bot kan overkomen.” Foto David Galjaard

Elisabeth: „Laatst zei een collega van mij: heerlijk, de kinderen hebben uitgeslapen tot negen uur. Ik dacht meteen; dat kan nooit bij ons. Om acht uur ’s ochtends moet ons zoontje Sem standaard zijn medicijnen krijgen. We zijn daar qua dagindeling aan gebonden. We beginnen en eindigen met zijn medicijnmomenten.”

Arjan: „We passen ons ritme aan. Ik kan dat iets flexibeler inrichten door mijn werk. Zes jaar geleden ben ik begonnen met het maken van glas-in-loodkunst. Ik doe precies wat je niet bij glas-in-lood zou verwachten, maak afbeeldingen van popcultuur. Het is een ouwelullenberoep. Dat stof ik een beetje af. Ik vind het vooral een kunstzinnig en creatief medium.”

Elisabeth: „Als ik moet werken, sta ik om half zes op en ben ik rond zeven uur de deur uit. Ik werk bij een Franstalige klantenservice in Apeldoorn. Ik moet vijftig minuten rijden om er te komen. Arjan en Sem slapen nog als ik wegga. Arjan brengt Sem ’s ochtends naar de gastouder.”

Arjan: „Op maandag heeft mama een dag met hem, op dinsdag papa. Woensdag en donderdag gaat hij naar de gastouder en vrijdag naar een van de oma's. Daartegenover staat dat ik zaterdag werk, om wel netjes aan veertig uur per week te komen. Ik vind het heerlijk om te werken.”

Elisabeth: „We zouden echt geen atelier aan huis moeten hebben, zei ik laatst nog.”

Arjan: „Dan ben ik de hele tijd weg.”

Stofwisselingsziekte

Elisabeth: „Bij de geboorte merkten we niks aan Sem, maar hij is geboren met een stofwisselingsziekte. Ik wist niet dat ik die ziekte had, en ik heb het overgedragen.”

Arjan: „Het gaat pas mis op het moment dat het kindje zelf eten gaat verteren. Het moment dat ik het zag was het ’s nachts heel laat, en was hij heel slap en futloos. Hij raakte onderkoeld. We kwamen in het ziekenhuis en toen raakte hij al heel snel in coma. Ons werd verteld dat we de begrafenis mochten voorbereiden. Niemand wist waaraan het lag. Hij was zo mooi en zo gezond geboren.”

Elisabeth: „Gelukkig kwam een arts die zei: wacht even, het kan om een stofwisselingsziekte gaan. Sem was anderhalve dag in Zwolle, daarna een half jaar in het ziekenhuis in Groningen.

Arjan: „Hij kon van de ziekte af, het ene probleem voor het andere inwisselen, door hem een nieuwe lever te geven. Er zijn weinig meer ingrijpende operaties. Nu is hij donorpatiënt. We zijn het hele half jaar twee keer thuis geweest. Dat was buffelen. We zijn ook allebei ons werk verloren, en we zouden gaan verhuizen. Dat ging niet door.”

Elisabeth: „Bij mij kwam het door corona. Iedereen die geen vast contract had, is eruit gewerkt. Dat gebeurde de dag voor de transplantatie. Op dat moment dacht ik: ik heb mijn hoofd toch niet naar werk staan. Het is prima.”

Arjan: „Je kunt de ervaring hebben van: nu komt alles bij elkaar, wat erg. Maar da’s niet reëel. Ik had samen met een compagnon een glas-in-loodbedrijf dat ik verloor omdat ik er niet kon zijn. Daar stond tegenover dat het Ronald McDonald Huis in coronatijd de fitnessruimte niet kon gebruiken. Ik mocht daar mijn atelier van maken. Telkens mocht maar één van ons bij Sem zijn. Dan ging ik eerst, en als Elisabeth kwam, ging ik aan het werk. Zo kon ik toch nog voor wat inkomen zorgen. En het zorgde voor wat verbondenheid in het huis. Iedereen had wat te zien.”

Elisabeth: „Ik had het vooral nodig om veel dingen samen te doen. Hij wilde juist zijn creatieve kant laten spreken.”

Arjan: „Ik wilde ook wat afstand. Jij was heel dichtbij, je ging heel snel helpen met verschonen en medicijnen.”

Elisabeth: „We wisten al dat we in een zware situatie anders reageren. Ik ben altijd degene die bij Sem blijft. Arjan heeft heel snel de neiging om...”

Arjan: „…te huilen…”

Elisabeth: „…of juist hem zo graag te willen verdedigen dat het te bot kan overkomen. Dan zegt hij, ik trek ik me wel terug en blijf jij maar.”

Arjan: „Van ons beiden is Elisabeth verreweg het meest beleefd en ze heeft meer geduld.”

Arjan: „Toen we thuis kwamen, vonden we snel een ritme. De hond kwam terug, die was dolblij. Je kon weer de kat op schoot nemen. We zagen alle kleren, speelgoed en luiers die we voor Sem hadden gekocht – daar was hij al uitgegroeid. In één klap zie je de tijd die je hebt gemist. Dat was in het begin wel pittig.”

Elisabeth: „Voordat Sem geboren was, werkte ik fulltime. In het weekend deed ik het huishouden, ging naar de markt, sprak met vriendinnen af. Mijn week was vol en ik had nog energie over. Nu werk ik vier dagen, doe het huishouden, en ben ik bekaf.”

Verantwoordelijkheden

Arjan: „In het Ronald McDonald Huis worden je verantwoordelijkheden een beetje weggenomen. Je kamer wordt schoongehouden. Het was een beetje een hotel. Maar wel een heel verdrietig hotel. Dan kom je hier en moet de hond eten, uitgelaten worden. Sem moet eten, in bad. Het huis moet schoon.”

Elisabeth: „Ik kom meestal rond zes uur terug. Dan koken we eten en dan begint het medicatiecircus. Om zeven uur moet Sem zijn eerste medicijn krijgen, om acht uur het tweede. Een half uur voor en na acht uur moet hij nuchter zijn. Om ervoor te zorgen dat hij niet in de verleiding komt wat te eten, gaan we met hem wandelen.”

Arjan: „Tijdens de wandeling krijgt Sem zijn medicijn en kletsen we heerlijk de dag door. Dus eigenlijk hebben we een mooi avondritueel.”

In Spitsuur vertellen stellen en singles hoe zij werk en privé combineren. Meedoen? Mail naar werk@nrc.nl