Wat we wél weten over long covid

Geneeskunde De klachten zijn legio – van reukproblemen tot chronische vermoeidheid – maar het is onduidelijk wat long covid nu precies is en hoeveel mensen eraan lijden. „We zien het ook optreden bij mensen die nog relatief jong zijn.”

Omdat ook milde corona-infecties kans op long covid geven, kunnen grote aantallen patiënten leiden tot overbelasting van huisartsen en fysiotherapeuten.
Omdat ook milde corona-infecties kans op long covid geven, kunnen grote aantallen patiënten leiden tot overbelasting van huisartsen en fysiotherapeuten. Foto Robin Utrecht

Vermoeidheid, benauwdheid, spierpijn, concentratiestoornissen, slaapproblemen, reuk- en smaakverlies of hardnekkige angsten. Een deel van de mensen die besmet raken met het coronavirus blijft zitten met aanhoudende restklachten, zogeheten long (langdurige) covid. Dat mensen risico lopen op zo’n nasleep is al veel langer bekend, maar nu de besmettingen in Nederland na het loslaten van een groot deel van de coronamaatregelen fors zijn gestegen, wordt de vraag actueel of long covid een substantieel probleem wordt voor de volksgezondheid.

„Het zijn terechte zorgen”, zegt viroloog Menno de Jong van het Amsterdam UMC, tevens lid van het Outbreak Management Team (OMT) dat de regering adviseert. „Maar”, voegt hij eraan toe, „wat precies de omvang en impact van long covid is of zal worden, weten we nog niet goed.”

De laatste maanden verschijnt de ene na de andere wetenschappelijke studie met alarmerende cijfers over hoe vaak long covid optreedt. Het Britse Bureau voor Statistiek schatte in april dat er op dat moment in Verenigd Koninkrijk 1,1 miljoen mensen met long covid waren; ruim 13 procent van de Britten die besmet waren geraakt had na drie maanden nog klachten.

Wat opvalt is dat een deel van de mensen dat aan long covid lijdt aanvankelijk niet ernstig ziek was van de infectie. Uit een onderzoek van het team van Menno de Jong in Amsterdam bleek dat na een milde corona-infectie een derde van de deelnemers na drie maanden nog ziekteverschijnselen heeft; na zes maanden was dat nog een op de vijf en na een jaar een op de zes.

Longcovidonderzoek van longarts Joachim Aerts van het Erasmus MC in Rotterdam bevestigt de Amsterdamse conclusies: „We zien het inderdaad ook optreden bij mensen die nog relatief jong zijn, onder de vijftig”, zegt Aerts. „En ook bij mensen die niet in het ziekenhuis hebben gelegen.” Omdat de resultaten nog niet gepubliceerd zijn, wil Aerts er nog niet verder op in gaan.

Bewijs verzamelen

Intussen komen uit buitenlandse studies zelfs nóg hogere cijfers over het risico om getroffen te worden door long covid. Een Noorse studie, eind vorige maand in Nature Medicine, rapporteert dat de helft van de jongeren tussen 16 en 30 jaar oud die corona kregen een half jaar later nog altijd klachten heeft. En een pas verschenen Italiaans onderzoek van het ziekenhuis van Udine meldt dat gemiddeld 40 procent van de covidpatiënten na zes maanden nog aanhoudende ziekteverschijnselen heeft.

Hoe groot is het probleem? Eén wetenschappelijke studie naar long covid, hoe goed ook opgezet, gaat het definitieve antwoord hierop niet geven, zegt epidemioloog Arfan Ikram van Erasmus MC in Rotterdam. Zelf doet hij geen onderzoek op dit gebied, maar hij vindt het wel interessant om te zien hoe je in deze situatie het beste bewijs kunt verzamelen. „Het ideale onderzoek is niet uit te voeren”, constateert Ikram. „Daarin zou je mensen opzettelijk moeten besmetten met SARS-CoV-2 en kijken welk percentage langdurige klachten houdt. Maar dat is onethisch en dus onmogelijk. Daarom zijn we aangewezen op observationele onderzoeken, die afhankelijk van opzet bepaalde vragen kunnen beantwoorden, maar allemaal ook hun beperkingen hebben. Wat je daarom moet doen is al het bewijs uit die studies bij elkaar nemen en proberen daaruit een consensusplaatje te vormen.”

De tot nu toe uitgevoerde studies naar long covid hebben beperkingen die eenduidige conclusies in de weg staan. Meestal ontbreekt een controlegroep, zijn de aantallen onderzochte patiënten klein, hebben mensen zich zelf aangemeld of is de inventarisatie van de klachten gebaseerd op zelfrapportage.

‘Vergaarbak van klachten’

Het grootste probleem is echter dat long covid nog een slecht gedefinieerde aandoening is. „Het is een vergaarbak van klachten”, aldus Menno de Jong. En dan is de vraag wat allemaal meetelt als symptoom van long covid. Het Amsterdamse onderzoek hanteerde een lijst met achttien symptomen, waarbij het hebben van één daarvan al telde voor indeling bij de longcovidgroep. De Noorse studie had een lijst van dertien symptomen.

In bijna alle onderzoeken wordt vermoeidheid het vaakst gerapporteerd als chronische klacht na corona. Maar vermoeidheid is een vrij algemene klacht, die bijvoorbeeld ook kan voortkomen uit werkstress, de sociale isolatie van de opgelegde lockdowns, het verliezen van een baan of zelfs de stress van het positief getest worden op corona. Daar moet dus voor gecorrigeerd worden.

Lees ook: Covid waar geen einde aan komt

Tussen longcovidpatiënten bestaan ook grote verschillen in de ernst en het soort klachten. „Van een consistent postcovidsyndroom kunnen we naar mijn mening dus niet spreken”, zegt De Jong, „Mogelijk is het een verzameling van verschillende syndromen. Bij de een komen de symptomen overeen met wat we zien bij een chronische ontsteking, bij de ander lijkt het meer op een posttraumatische stressstoornis.”

Ikram pleit voor meer helderheid: „Als je bijvoorbeeld de definitie van long covid strikter maakt, zullen er veel minder patiënten onder vallen. Dat zou wel meer duidelijkheid scheppen over symptomen, maar mogelijk bepaalde patiënten onterecht uitsluiten. We hebben nu te maken met heel veel variabelen op allerlei verschillende niveaus die conclusies over ernst en omvang heel erg onzeker maken.”

Wat de klachten precies veroorzaakt is ook nog allerminst duidelijk. „Veel artsen zien parallellen met een auto-immuunziekte zoals reumatoïde artritis, maar of die verklaring het hele beeld dekt is niet duidelijk”, zegt De Jong. „Zelf bekijken we momenteel of bij een deel van de patiënten misschien het virus nog langer in het lichaam aanwezig blijft en zodoende een ontstekingsreactie in stand houdt, hoewel ze al lang niet meer besmettelijk zijn voor anderen. Wellicht dat in deze gevallen dan een passende behandeling gegeven kan worden, bijvoorbeeld met ontstekingsremmers. ”

Herstel duurt soms lang

Dat vaccinatie een gunstige invloed zou hebben op long covid ziet De Jong vooralsnog als anekdotisch: „Er circuleren inderdaad verhalen van mensen die plotseling geen klachten meer hadden na een prik, maar de mensen waarbij dat niet zo was, die hoor je niet.”

Het goede nieuws is volgens De Jong dat long covid uiteindelijk in de loop van de tijd bij de meesten vanzelf herstelt. Al gaat dat soms gepaard met perioden van terugval en zijn er ook mensen die er sinds voorjaar 2020 nog steeds mee kampen.

Maar zeker nu het aantal besmettingen in Nederland weer fors oploopt, waarschuwt De Jong dat het probleem niet moet worden onderschat: „Van corona worden jongeren doorgaans niet zo ernstig ziek dat ze in het ziekenhuis belanden, maar omdat ook milde infecties risico op long covid geven kan hun dit alsnog parten gaan spelen. Door de grote aantallen kan dat leiden tot overbelasting van huisartsen en fysiotherapeuten. Het kan ook de economie schaden, omdat sommige mensen hierdoor maandenlang niet kunnen studeren of werken.”