Ongeneeslijk ziek, maar de dood laat op zich wachten. En dan?

Ongeneeslijk ziek Hoe leef je verder als je de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ hebt gekregen, maar de dood nog even op zich laat wachten?

Illustratie Getty Images/bewerking NRC

Toen Jannie Oskam (67) uitgezaaide borstkanker bleek te hebben, moest ze zichzelf opnieuw uitvinden. Want al zou ze niet meer beter worden, dood ging ze voorlopig niet. Ze kwam terecht in een soort tussenland. Daar verblijft ze nu al twee jaar, afwisselend levend op twee sporen, zoals ze beschrijft in haar boek Tussenland, waarin ze ook lotgenoten en deskundigen aan het woord laat. Op het ene spoor is ze bezig met haar ziekte en de behandelingen (niet genezend, wel levensverlengend), en met de eindigheid van haar bestaan. Op het andere spoor is ze bezig met gewoon leven, en is de aangezegde dood soms ver weg.

‘Tussenlanders’ als Jannie Oskam komen er steeds meer, nu patiënten met ongeneeslijke kanker langer leven dankzij nieuwe behandelingen en betere medicijnen. Elk jaar krijgen in Nederland 38.000 mensen te horen dat ze uitgezaaide kanker hebben. Gemiddeld zijn de prognoses nog altijd slecht, maar de verschillen per tumorsoort zijn groot. Zo is volgens een recent rapport van het Integraal Kankercentrum Nederland de helft van de patiënten met uitgezaaide prostaat- of borstkanker drie jaar na de diagnose nog in leven. Tien jaar geleden bedroeg deze ‘mediane overlevingskans’ twee jaar. Een kleine maar groeiende groep leeft vijf of tien jaar, of nog langer. En dan zijn er nog de patiënten met ernstige chronische ziekten als COPD, hart- en nierfalen, die in een vergelijkbare situatie verkeren.

Deze patiënten hebben vaak heel andere problemen dan zij die terminaal ziek zijn én dan mensen die nog wel kans op genezing hebben. Problemen waarop de medische zorg niet goed is ingericht, omdat ze lang niet altijd op lichamelijk vlak liggen, maar bijvoorbeeld op mentaal gebied of op het gebied van zingeving. Hoe ga je om met de dood die je in je nek hijgt? Hoe kun je de tijd die je nog rest zo goed mogelijk besteden? Dat zijn vragen waar ze mee zitten en waar ze vaak wel wat ondersteuning bij kunnen gebruiken. Maar de zorg concentreert zich op genezing en, als dat echt niet meer kan, op rustig sterven. Het tussengebied is nog grotendeels onontgonnen.

‘Gij zult beter worden’ of ‘gij zult sterven’, een andere keuze lijkt er vaak niet te zijn

Geestelijk verzorger

Oskam vertelt in haar boek hoe ze hevig benauwd in het ziekenhuis terechtkomt (er zit vocht achter haar longen) en nog maar nauwelijks bij haar positieven is als een oncoloog haar aan de chemo wil leggen. Ze heeft tenslotte een agressieve kanker die zo snel mogelijk bestreden moet worden. Ze protesteert – ze voelt zich te moe om deze behandeling nu te ondergaan – en vraagt om het ‘palliatief team’.

Omdat ze toevallig - als ervaringsdeskundige en voormalig organisatieadviseur - in een denktank over palliatieve zorg heeft gezeten, weet ze dat elk ziekenhuis sinds 2017 zo’n team palliatieve zorg dient te hebben: speciaal getrainde medisch specialisten en andere deskundigen die, wanneer genezing niet meer mogelijk is, collega-zorgverleners, patiënten en hun naaste familieleden kunnen bijstaan. Een verpleegkundig specialist uit het palliatief team kan zich wél in haar toestand verplaatsen en de behandeling wordt uitgesteld.

Op een ander moment kreeg Oskam zonder enige uitleg de vraag of ze een geestelijk verzorger wilde. Toen voelde ze zich ten onrechte in die andere hoek gedrukt, die van de stervenden. ‘Gij zult beter worden’ of ‘gij zult sterven’, een andere keuze lijkt er vaak niet te zijn. An Reyners, internist-oncoloog en hoogleraar Palliatieve Geneeskunde aan het UMC Groningen, ziet dat patiënten als Jannie Oskam inderdaad soms tussen wal en schip vallen. „Patiënten maar ook artsen en verpleegkundigen associëren ‘palliatieve zorg’ nog steeds met zorg voor terminaal zieken. Terwijl: je kunt wel op dat doodgaan focussen en alles wat daarmee te maken heeft, maar tot het zo ver is, leef je. En dat kun je maar het beste zo goed mogelijk doen. Palliatieve zorg gaat dus niet over de dood, maar over het leven. Dat besef begint nu langzaam door te dringen.”

Volgens Yvonne Engels, hoogleraar Zingeving in de Gezondheidszorg aan het Radboudumc, zijn het „twee gescheiden werelden”, de zorg voor patiënten in de laatste levensfase en ongeneeslijke patiënten die nog wel tijd van leven hebben. Veel artsen, verpleegkundigen, patiënten en mantelzorgers hebben de neiging zich vast te klampen aan levensverlengende behandelingen en pas na te denken over palliatieve zorg als er niks meer mogelijk is op dat gebied. Jammer genoeg ligt de focus dus nog steeds op de vraag ‘hoe voeg ik dagen toe aan mijn leven?’ en niet ook op ‘hoe voeg ik ‘leven’ toe aan mijn dagen?’”

Illustratie Getty Images/bewerking NRC

Lichaam en geest

De overtuiging dat goede palliatieve zorg niet alleen het lichaam betreft maar ook de geest, en dat ook niet-terminale patiënten er baat bij zouden kunnen hebben, begon zo’n twintig jaar geleden post te vatten. De Wereldgezondheidsorganisatie hanteert sinds 2002 een brede definitie van palliatieve zorg, in Nederland is die in 2017 door de medische wereld overgenomen in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, als ‘zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.’ Niettemin voert in de praktijk het fysieke aspect nog altijd sterk de boventoon.

Jannie Oskam: „Lang niet elke verpleegkundige of arts vraagt: ‘Hoe gaat het nou met je?’ Ze vragen wel: ‘In de linker- of in de rechterarm prikken?’ of: ‘Zal ik de scan uitleggen?’ Iedereen is vooral medisch-technisch met je bezig. Er is niet veel tijd, maar sommige zorgverleners weten ook gewoon niet zo goed om te gaan met mensen die niet meer beter kunnen worden. Ze durven niet te vragen hoe het met je gaat, omdat ze bang zijn dat jij met een probleem komt waar ze niks mee kunnen. Terwijl er lang niet altijd een probleem is. Vaak heb je gewoon behoefte aan een menselijk gesprek.”

Wat het lastig maakt, zowel voor patiënten zelf en hun omgeving als voor zorgverleners, is dat er bij uitgezaaide kanker en andere ernstige chronische aandoeningen vaak sterke fluctuaties zijn in het ziekteverloop, en daarmee ook in de zorg en begeleiding die zij nodig hebben. Hilde Buiting deed onderzoek, onder meer in het Antoni van Leeuwenhoek, naar de problemen en behoeften van patiënten die langere tijd met een ongeneeslijke vorm van kanker leven. „Soms had iemand zijn huis al verkocht omdat hij dacht snel te zullen sterven, maar dat bleek dan toch niet zo te zijn. Die balans vinden tussen accepteren dat je niet meer beter wordt en toch enigszins naar de toekomst te kijken, hoe onzeker ook vanwege een onduidelijke prognose, is voor deze mensen de grote uitdaging.”

Lees ook: Getroffen door kanker en toch aan het werk

Signalen herkennen

Het belangrijkste is volgens Buiting dat de specifieke problematiek van deze groeiende patiëntengroep wordt herkend. En dat de nadruk ligt op wat ze allemaal nog wel kunnen, in plaats van dat ze met allerlei restricties te maken krijgen, op het gebied van werk, of doordat ze geen hypotheek kunnen afsluiten. „We moeten ze niet afschrijven. Dat is zonde voor de patiënten zelf, maar ook voor de samenleving.”

Zorgverleners moeten vooral de signalen die patiënten afgeven leren herkennen, zegt Reyners, en weten wat voor hulp beschikbaar is. „Soms kan ik het als internist-oncoloog in mijn eentje af, maar als een patiënt veel pijn heeft, én angstig is, én problemen heeft binnen de familie, is er een maatschappelijk werker nodig en misschien ook wel een psycholoog. Die worden nu nog te weinig ingeschakeld omdat de kennis ontbreekt. We zijn druk bezig om die kennis te vergroten, zowel bij artsen en verpleegkundigen in opleiding als bij collega’s in het ziekenhuis.”

Yvonne Engels: „Artsen zijn opgeleid om te behandelen en te genezen. Dat zit in de genen. Medisch specialisten denken bovendien vaak ten onrechte dat er geen tijd is om tijdens een consult met de patiënt te praten over wat hem bezighoudt en wat hij nodig heeft om zijn leven optimaal te leiden. We moeten zoeken naar methoden waarbij longartsen, cardiologen, oncologen en anderen die te maken hebben met deze patiëntengroep in een vroeg stadium palliatieve zorg kunnen integreren in hun dagelijkse zorgverlening.” Ze is ervan overtuigd dat dat kan, allerlei onderzoeken wijzen erop dat goede palliatieve zorg niet alleen de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert, maar ook geld bespaart. „Al is het maar omdat je er overbehandeling, zoals een ziekenhuisopname die geen voordelen meer oplevert, mee kunt voorkomen.”