Riagg-dossiers van duizenden patiënten open en bloot in een kelder

Datalek In een pand in Schiedam heeft een bewoner gevoelige dossiers gevonden van duizenden cliënten van ggz-instelling Riagg Rijnmond, de vorige huurder.

Tom Westra (23) in de kelder van het gebouw in Schiedam waar hij woont en waar hij in dozen cd’s met patiëntendossiers aantrof van de voormalige ggz-instelling Riagg Rijnmond, de vorige huurder van het pand.

Tom Westra (23) in de kelder van het gebouw in Schiedam waar hij woont en waar hij in dozen cd’s met patiëntendossiers aantrof van de voormalige ggz-instelling Riagg Rijnmond, de vorige huurder van het pand.

Foto’s Merlin Daleman

‘Daar stond de doos”, zegt Tom Westra (23), terwijl hij in een kelder gevuld met oud kantoormeubilair, computers en vaste telefoons naar een plek onder een bureau wijst. „Gevuld met cd’s vol patiëntendossiers. Hij zat helemaal aan de vloer vastgeplakt.”

Westra staat in de kelder van een onopvallende grijze kantoorkolos bij station Schiedam Centrum. Tegenwoordig bewonen hij en andere – veelal jonge – expats en studenten het negen verdiepingen tellende pand. Maar alles in het gebouw ademt nog de sfeer van de ggz-instelling die hier tot 2015 huisde: van het hokje van de receptioniste tot de abstracte muurschildering in de lobby en de vastgeschroefde wachtstoelen. Plus – zo blijkt – de medische geschiedenis van vele duizenden patiënten van Stichting Riagg Rijnmond.

Eigenlijk is de vondst puur toeval. Westra werkt achter de bar, door de pandemie ligt dat stil. „Uit schoonmaakwoede ben ik de kelder gaan opruimen, ik houd niet van rommel”, vertelt hij. En dus baant hij paden in keldervertrekken, gevuld met de huisraad van de voormalige ggz-instelling. Hij treft Riagg-posters aan en Riagg-bewegwijzering en stapelt monitors en computers tegen de muur. Als hij stuit op de cd’s met patiëntendossiers, meldt hij zich bij de krant. Hij wil voorkomen dat ze in verkeerde handen belanden.

Observaties van hulpverleners

Uit een steekproef van NRC blijkt dat de schijfjes inderdaad vol staan met de gevoeligste patiëntgegevens – gespreksverslagen, soms handgeschreven, eigen observaties van hulpverleners, medicatiegeschiedenis en verwijsbriefjes van huisartsen. Naast deze medische gegevens, die vallen onder het beroepsgeheim, bevatten ze ook andere gevoelige informatie, zoals BSN-nummers en kopieën van identiteitsbewijzen. De dossiers – één cd bevat er bijna achthonderd – gaan over volwassen patiënten, maar in de NRC-steekproef komen ook (destijds) minderjarigen voor. De cd’s zijn tussen 2007 en 2011 vervaardigd.

NRC heeft één voormalige patiënt benaderd om te verifiëren dat het daadwerkelijk om haar patiëntendossier gaat. De vrouw (26) wordt overvallen door de vondst, na zoveel tijd. „Ik was al een tijdje op zoek naar dit dossier. De huisarts vertelde mij dat het vernietigd zou zijn.” Ze hoopt dat iemand verantwoordelijk wordt gesteld voor het datalek. „Het is echt niet normaal dat ze daar gewoon lagen.”

Polyparadigmatische methode

„Dit kan gewoon niet”, zegt ook hoogleraar gezondheidsrecht Johan Legemaate (Universiteit van Amsterdam). „Het gaat over een groot aantal heel gevoelige dossiers van patiënten die min of meer op straat liggen.”

Riagg Rijnmond kan niet meer aangesproken worden op het datalek. De ggz-instelling – 8.500 voornamelijk ambulante patiënten – ging in 2014 failliet. Curator Jeroen Princen is nog steeds bezig met de afwikkeling. In zijn voortgangsverslagen – dat zijn er inmiddels 22, hij besteedde er ruim 1.400 uur aan – schetst hij het beeld van een eigenzinnige instelling die er prat op ging de meest complexe psychiatrische gevallen te behandelen en die zich verzette tegen marktwerking in de zorg. „Er werd gewerkt volgens de ‘polyparadigmatische methode met Archipel-structuur’”, schreef hij in 2015. Om er zelf aan toe voegen: „Hetgeen de curator minder fraai vertaalt met ‘iedereen mag het op zijn manier doen en staat los van de anderen.’”

Naast de gebrekkige financiën schortte het ook aan informatiebeveiliging, meldde boekhouder E&Y in de jaren voorafgaand aan het faillissement herhaaldelijk aan het stichtingsbestuur in vertrouwelijke adviezen, in handen van NRC. De accountants adviseerden meermaals de toegang van medewerkers tot patiëntendossiers te beperken. Oud-medewerkers bleken na hun vertrek nog actieve accounts te hebben. „De kans bestaat dat ongeautoriseerde personen toegang verkrijgen tot informatiesystemen van Stichting Riagg Rijnmond en mogelijk tot cliëntgegevens”, waarschuwde E&Y in de ‘managementletter’ bij het vaststellen van de jaarrekening van 2013. Aandacht voor de reguliere back-ups van de archieven – op microfiche of tape – was er wel, maar over cd’s werd geen letter geschreven. In de zomer van 2014 vroeg de cliëntenraad van Riagg Rijnmond ook aandacht voor de beveiliging van de patiëntendossiers.

Lees ook Haar medische gegevens las ze terug in een roman

Na het faillissement neemt de Haagse Parnassia Groep, een ggz-koepel met een omzet van bijna 1 miljard euro in 2019, in 2015 de helft van het personeel en het grootste deel van de patiënten van Riagg Rijnmond over. Een ander deel van de patiënten, uit Schiedam en Vlaardingen, draagt Parnassia over aan GGZ Delfland, een instelling uit het nabijgelegen Delft. „Het is uitermate slordig en bevestigt weer dat Riagg Rijnmond zijn bedrijfsvoering niet op orde had”, stelt die instelling in reactie op het datalek. Maar voor de cd’s is Delfland niet verantwoordelijk, zeggen ze. „De gegevensdragers waarop de vertrouwelijke patiëntgegevens staan, maken onderdeel uit van de bezittingen van het voormalig Riagg Rijnmond en behoren bij een faillissement tot de boedel, waarvoor de curator verantwoordelijkheid draagt.”

Over het hoofd gezien

Curator Jeroen Princen zegt ervan uit te zijn gegaan dat Parnassia bij „de warme overdracht” van de patiënten ook de verantwoordelijkheid over ál hun dossiers kreeg. „Alle systemen, patiëntgegevens, elektronische patiënt dossiers etc. zijn daarbij integraal verstrekt aan Parnassia om voortgezette medische behandeling zo goed mogelijk mogelijk te maken.”

Maar de cd’s werden over het hoofd gezien. Princen zegt niet van het bestaan van de cd’s op de hoogte te zijn geweest. „Mij is toen nooit door Riagg-werknemers medegedeeld dat met cd’s werd gewerkt inzake patiëntgegevens. Ik heb dan ook geen cd’s gezien, wel fysieke dossiers, een EPD-systeem [elektronische patiëntendossier] en een fichesysteem.”

Hoogleraar gezondheidsrecht Legemaate acht de curator niettemin verantwoordelijk. „Als zo’n ggz-instelling failliet gaat, dan is het de verantwoordelijkheid van de curator om alle nodige stappen te zetten, waaronder ook het zorgvuldig bewaren, vernietigen of verplaatsen van die dossiers.” Dat beaamt hoogleraar recht en gezondheid Martin Buijsen (Erasmus Universiteit): „De curator is na een faillissement verantwoordelijk voor de afhandeling en het zorgvuldig overdragen van deze dossiers.” Ook de Autoriteit Persoonsgegevens en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd zeggen in algemene termen – over specifieke zaken doen ze geen uitspraken – dat de curator na een faillissement „eindverantwoordelijk” blijft voor de gegevens.

Princen heeft „moeite” met die conclusie. „Mijn eindverantwoordelijkheid voor de goede zorguitvoering richting cliënten stopte bij de overdracht aan Parnassia eind 2014. Parnassia is daarna twee maanden verder gegaan in Schiedam. Als zij vervolgens weggaat, moet zij alle cliëntgegevens meenemen.”

Parnassia zegt niet van het bestaan van de cd’s te hebben geweten. „Deze dateren van jaren voor de overname. We zouden als organisatie nooit op een dergelijke manier met dit soort archieven omgaan.” In de kelder van het pand heeft Parnassia naar eigen zeggen nooit gekeken – de huur van het gebouw werd na de overname niet voortgezet, schrijft de instelling.

Parnassia ziet zich genoodzaakt de verantwoordelijkheid voor de cd’s op zich te nemen. „Wij zullen met de curator afstemmen dat wij deze dossiers in onze beveiligde archieven opnemen. We zullen namens de curator de vondst van de cd’s melden bij de Autoriteit Persoonsgegevens en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.”

Kort voor de publicatie van dit artikel heeft bewoner Tom Westra alle cd’s overgedragen aan een medewerker van Parnassia. „Die vond het net zo’n bizar verhaal als ik. Het is een prettig idee dat die schijfjes hier niet meer liggen. Nu zijn die dossiers op de plek waar ze horen te zijn.”