Evelien Stijger-Martens (51) en haar man Johan Martens (61), samen met hun kinderen Indigo (22), Storm (21), Wolf (13) en Zara (11).

Foto Niels Blekemolen

Interview

Als het hele gezin autisme heeft

Familie Evelien is getrouwd met Johan, samen hebben ze vier kinderen. Iedereen in het gezin heeft autisme. „Autisme beperkt je op verschillende manieren. En dat verandert nooit, hoe hard je ook je best doet.”

‘Pas op mijn 44ste wist ik zeker dat ik autisme heb. Dat mijn oudste dochter die diagnose kreeg, maakte dat ik me eindelijk uitgebreid liet testen. Ze lijkt namelijk sprekend op mij. Mijn man en twee zonen hadden de diagnose autisme al. En later liep ook mijn jongste dochter vast.”

Evelien Stijger-Martens (51) wil het graag vertellen: hoe het is om als vrouw gediagnosticeerd te worden met autisme. Bij vrouwen uit autisme zich anders en wordt het minder snel herkend dan bij mannen. En: wat het met je gezin doet als niet alleen jijzelf, maar ook andere gezinsleden autisme blijken te hebben.

Het kost veel energie, zegt ze meteen. Tegelijk: „Juist de kinderen zijn mijn redding geweest, zij geven richting en structuur aan mijn leven. Het zijn vier originele mensen, eerlijk en oprecht. Ik vind ze minder complex dan andere kinderen.”

In verband met corona hebben we niet live afgesproken. We voeren het vraaggesprek telefonisch, zonder afleidend scherm. Evelien is schoonmaakster, ze werkt twintig uur per week. „Meer is voor mij niet haalbaar.” Vroeger had ze andere dromen, ze zat op de kunstacademie en studeerde een tijdje psychologie. „Dat ging heel goed. Maar toen ik erachter kwam dat de praktijk heftig zou zijn, ben ik afgehaakt.”

Lees meer over autisme: Zeven nieuwe inzichten over autisme

Fladderaar

We praten eerst over haarzelf: haar ouders, hoe het ging op school, de eerste stappen naar zelfstandigheid. Evelien: „Mijn ouders hielden veel van me, maar ze begrepen me niet. Als peuter, vertelde mijn moeder, zat ik stil in een hoekje, er was geen beweging in te krijgen. Maar ik praatte wel al vroeg. En ik gebruikte woorden die te wijs waren voor mijn leeftijd. Later werd ik vooral baldadig en lastig. Mijn ouders zochten geen professionele hulp: dat deed je niet snel in die tijd. En zelf had ik het allemaal niet zo in de gaten, ik was erg op mezelf en trok me terug in mijn eigen wereldje.”

Op school was ze anders dan anderen. „Ik ben als kind enorm gepest. Andere kinderen hadden altijd wel iets op me aan te merken: hoe ik praatte, hoe ik me gedroeg, dat ik te zwaar was. Nu ik terugkijk, snap ik ook wel waarom die kinderen zo reageerden. Ik was anders. Ik was me van geen kwaad bewust, wist gewoon niet hoe ik me anders moest gedragen.”

Gelukkig pestte niet iedereen, zegt Evelien. „Ik ging om met een paar kinderen die me niet pestten, maar was een fladderaar. Ik legde contact met de een en ging vervolgens naar de ander. Ik bleef nooit plakken bij iemand, het bleef altijd oppervlakkig. Het kwam niet in me op om een echte verbintenis aan te gaan. Dat gebeurde pas veel later, toen ik mijn man ontmoette.

Evelien besloot zichzelf te laten onderzoeken toen bij haar oudste dochter Indigo autisme werd vastgesteld.
Foto Niels Blekemolen
Johan kreeg de diagnose nadat zijn twee zoons autisme bleken te hebben.
Foto Niels Blekemolen
Evelien Stijger-Martens (51) en haar man Johan Martens (61).
Foto’s Niels Blekemolen

„Ik heb nooit een echte vriendin gehad. Een gesprek voeren als ik weet waarover het gaat, zoals dit interview over ons gezin, lukt me prima. Maar als ik tijdens het koffiedrinken op mijn werk even met iemand moet kletsen, loop ik al na vijf minuten vast. Ook al vind ik iemand leuk, ik heb dan geen idee meer wat ik moet zeggen. Mijn hele leven hoopte ik dat dit zou veranderen, maar hoe hard ik ook mijn best deed: het is nooit gelukt. De druk die ik voelde om toch vrienden te maken heb ik inmiddels losgelaten. Gelukkig heb ik online veel mensen met wie ik kan praten. En er zijn ook mensen in mijn directe omgeving bij wie ik me prettig voel.”

Andere mensen begrepen haar vaak niet, maar zij begreep ook anderen niet. En ze reageerde recalcitrant. „Op de middelbare school maakten mensen emotioneel misbruik van me. Tegen mij deden ze eerst leuk, vervolgens roddelden ze over me, om daarna weer bij mij terug te komen. Dat vond ik heel verwarrend, en dacht: als jullie mij stom vinden, dan vind ik jullie ook stom. Van een lief, stil en volgzaam meisje werd ik opstandig. Ik zou het voortaan wel op mijn eigen manier doen.”

Risicoloos leven

Ze ging op kamers. „Omdat ik een leerkracht textiele werkvormen als rolmodel zag, ging ik de kunstacademie doen. Maar dat was een slechte keuze, het paste niet bij me. Maar wat paste dan wel bij me? Ook mijn studie psychologie gaf ik uiteindelijk op. Uiteindelijk liep ik vast, mijn vroegere bravoure was verdwenen. Tot overmaat van ramp kreeg ik een kortstondige relatie met een gewelddadige man. Hij mishandelde me twee keer ernstig, waarna ik het uitmaakte en terugvluchtte naar mijn ouders. Zij vingen me liefdevol op, maar wisten niet wat ze met me aan moesten. Als ik er al met iemand over probeerde te praten, kreeg ik het advies me eroverheen te zetten.

„Van de persoon die het wel eventjes zou gaan maken was niks meer over. Ik corrigeerde mezelf voortdurend en probeerde krampachtig een rustig, risicoloos leven te leiden.”

Hoe druk het ook was in het gezin, hij vroeg haar niet of het wel ging, bood nooit aan om haar te helpen

Alles werd beter toen ze haar man ontmoette: een officemanager (later werd hij conciërge), tien jaar ouder dan zij en al met een heel leven achter de rug. Hij had jarenlang de wereld over gereisd, ze viel voor dat avontuurlijke. Maar vooral: hij bood geborgenheid. „Ik voelde me veilig bij hem. We gingen samenwonen en al snel kwam er een kind.”

Uiteindelijk kregen ze vier kinderen, twee jongens en twee meisjes: Indigo (22), Storm (21), Wolf (13) en Zara (11). De zorg voor de kinderen ging haar goed af, zegt ze. „Net als ik gedijden ze bij structuur. Ze gaven me de houvast die ik nodig had.”

Wat opviel: zo goed als dit leven haar deed, zo moeilijk had haar man het ermee. De nieuwe verantwoordelijkheden overvielen hem, leek het wel. Zijn hang naar avontuur maakte plaats voor teruggetrokkenheid. Hoe druk het ook was in het gezin, hij vroeg haar niet of het wel ging, bood nooit aan om haar te helpen. Het kwam ook niet in hem op om verjaardagscadeautjes te kopen.

Een echt mannending

Hun oudste zoon Storm was de eerste in het gezin die de diagnose autisme kreeg. Toen hij acht jaar oud was, liep hij vast op school: hij snapte niets van de sociale omgang in de klas. Ze vond die diagnose geen probleem. „Storm was gewoon Storm.” En ze vond ook: „Zelf was ik mijn leven lang veroordeeld om hoe ik ben, dat ging ik hem niet aandoen.” Hij ging naar een andere school en daar ging het beter.

Maar het bleef niet bij die ene diagnose. „We dachten dat we klaar waren, maar twee jaar later zagen we dat onze jongste zoon een preoccupatie kreeg met draaiende voorwerpen, hij was er de hele dag mee bezig. Oh help, nog eentje, dacht ik. Maar dan wel een gradatie erger.”

Wolf was vijf toen ze het zwart op wit kregen: hun jongste zoon was bovengemiddeld intelligent, maar leefde totaal in zijn eigen wereld en was hypergevoelig. „Hij was nog een kleuter, maar omdat we intussen meer vraagtekens hadden, leek het ons raadzaam dat ook mijn man zich liet testen.”

Storm (21).
Foto Niels Blekemolen
Zara (11).
Foto Niels Blekemolen
Over haar kinderen zegt Evelien: „Het zijn originele mensen, eerlijk en oprecht. Ik vind ze minder complex dan andere kinderen.”
Foto’s Niels Blekemolen

En toen waren er ineens drie gezinsleden met de diagnose autisme. Een echt mannending, dachten ze.

Evelien: „Johan had geen moeite met de diagnose. Dit ben ik, het klopt gewoon, zei hij. Hij heeft wat psycho-educatie gevolgd, maar er veranderde weinig. Dat is jammer, want het levert regelmatig discussies op: hij ziet gewoon niet wat er moet worden gedaan in huis. Al begrijp ik door de diagnose beter dat hij dit niet met opzet doet, het is onvermogen van zijn kant. Dat stemt me nu wel milder. En als ik iets vraag, dan staat hij altijd voor me klaar.”

Vrouwen internaliseren

Wat haarzelf betreft: „Jarenlang liep ik op mijn tenen, ik probeerde uit alle macht zo normaal mogelijk te zijn. Dat kostte zoveel energie dat ik moeite had om me gelukkig te voelen. Die worsteling in mijn hoofd leidde vaak tot overprikkeling en uiteindelijk kwam er dan een meltdown. Op zo’n moment werd ik altijd heel erg boos. Johan kon weinig met mijn uitbarstingen: hij vond het lastig om mijn emoties te herkennen.”

En toen liep ook haar oudste dochter vast op school, ze was veertien. Om extra hulp te regelen was een diagnose noodzakelijk. Ook daar kwam autisme uit. Evelien: „Indigo lijkt op mij. Ze maakt dezelfde keuzes als ik vroeger. En ook zij heeft met pesten te maken gehad. Ik vroeg me af of haar diagnose het antwoord was op de vraag waar ik mijn hele leven al mee worstelde: waarom ik altijd anders was geweest dan anderen. Toen besloot ik zelf ook onderzoek te laten doen.”

Bij vrouwen, weet ze nu, uit autisme zich anders dan bij mannen. „Jongens zijn druk en onrustig, ze externaliseren. Meisjes zijn onzeker, somber en teruggetrokken. Die internaliseren. Bovendien passen vrouwen zich vaak zodanig aan, dat ze sociaal gewenst gedrag vertonen. Daardoor komt er vaak weinig uit bij een standaardtest als ADOS, Autism Diagnostic Observation Scale. Dan krijgen ze bijvoorbeeld een verkeerde diagnose, zoals een angststoornis.”

Wolf (13). Foto Niels Blekemolen

Voor haar betekende de diagnose enerzijds een opluchting: dit had ze dus. „Anderzijds moest ik mijn zelfbeeld danig herzien. Ik dacht altijd wel dat ik door heel hard te werken kon leren hoe ik dingen aan moest pakken. Nu besefte ik dat een aantal zaken echt niet zouden veranderen.” Het voordeel was: „Ik leerde mezelf beter accepteren en meer waarderen.”

En Johan, wat betekende haar diagnose voor hem? „Voor hem betekende het ook schakelen. Voorheen schoof hij alle verantwoordelijkheden op mij af. Ik had immers geen autisme. Ik fungeerde als het brein van het gezin, ik stopte niet voordat alles geregeld was, ook al ging ik over mijn eigen grenzen heen, wat tot twee keer toe tot een burn-out leidde. Nu pak ik zonder schuldgevoel de rust die ik nodig heb. Ik werk bewust niet meer dan twintig uur, ’s middags slaap ik eventjes en als ik overprikkeld ben, ga ik even zitten met mijn telefoon. Ik ben veel minder streng geworden voor mezelf. En dat is ook nodig, want tot onze verbazing kreeg ook onze jongste dochter op haar vijfde de diagnose autisme. Zij was zo totaal anders dan de andere drie dat we dachten dat ze het niet had. Maar op school snapte ze de omgang met de meiden onderling niet. En ze begreep ook niet waarom niet alles ging zoals het klopte in haar hoofd.”

Luchtalarmen

Haar ouders en broer weten dat ze het moeilijk heeft, zegt ze, al blijft het lastig voor ze om autisme te begrijpen. „Alleen bij onze jongste zoon valt het erg op. Wolf maakt veel geluid en is obsessief bezig met de computer. Hij raakt ontregeld door kleine dingen – omdat zijn hoofd overvol zit, zijn die dingen voor hem juist heel groot. Hij is impulsief en gaat graag raar op de foto. En ongeacht de gevolgen doet hij wat er bij hem opkomt. Medicatie werkt averechts, alleen antipsychotica geven hem rust.”

Maar als je aan de buitenkant niets ziet, zoals bij haar man, haarzelf en haar andere kinderen, vinden mensen het moeilijk te accepteren dat je vanbinnen anders bent, zegt ze. „Als gezin moeten we constant het wiel uitvinden: veel overleggen met de gemeente en met de school, waar ze overigens geweldig meedenken. Wolf bijvoorbeeld, volgt nu online lessen, omdat hij steeds overprikkeld raakte.”

Omdat ze zelf autisme heeft, snapt ze haar kinderen goed. „Ik ervaar ze niet als erg gecompliceerd. Natuurlijk heeft er soms iemand een woedeaanval. En onderling kunnen ze heftig op elkaar reageren, dat is hun manier van dingen verwerken. Ze helpen me wel in huis, maar ik moet het heel duidelijk vragen en zeggen dat het nú moet gebeuren. Niets gaat vanzelf.”

Als gezin moeten we constant het wiel uitvinden: overleggen met de gemeente, met school

Evelien Stijger-Martens moeder

Heeft ze tips voor andere ouders met kinderen met autisme? „Verplaats je in je kind, kijk door zijn ogen naar de wereld en laat alle standaardregels en standaardverwachtingen los. Laat het kind zijn wie hij is.”

Zelf heeft ze weinig boeken over autisme gelezen. „Ik herken mijzelf er zelden in. Logisch, want autisme is net zo individueel als jij en ik zijn. Dat maakt algemene uitspraken erover lastig. Toch proberen veel autismecentra dat juist wel te doen tijdens hun trainingen: ‘Dit is autisme en dit is de aanpak die wij hanteren.’ Maar vaak is er dan sprake van eenrichtingsverkeer. Het is juist belangrijk om iedereen met autisme als een individu te zien.”

Natuurlijk, zegt ze, bepaalt het opvoeden van een kind met autisme je leven enorm. „Het lijkt me pittig als je zelf geen autisme hebt en je kind moeilijk leesbaar gedrag vertoont.” Maar voor het kind zelf is het leven ook zwaar. „Mensen met autisme hebben nooit gekozen voor autisme. Het beperkt je op verschillende manieren. En dat verandert nooit, hoe hard je ook je best doet. Soms zou ik willen dat ik geen autisme had, wellicht had ik dan meer energie. Anderzijds begrijpen mijn kinderen, mijn man en ik elkaar. En dat is ook waardevol.”

Wat haar wel irriteert: „Dat na de diagnose werkelijk alles op autisme wordt geschoven. Zo weigerden ze mij eerst een traumabehandeling te geven voor mijn mishandelingen in mijn studententijd. Ik zou getraumatiseerd zijn geraakt vanwege mijn autisme. Wat een onzin. Of dit: mijn oudste zoon moest voor zijn rijexamen eerst een bezoek aan de psychiater brengen, om zijn geestelijke gemoedstoestand te checken. En dat kost dan dus een paar honderd euro.”

Het is haar grote wens om zich ook voor anderen die autisme hebben in te zetten „Ik ken het van binnenuit. Daarom wil ik graag een soort autisme-denktank beginnen, van deskundigen en mensen met autisme. Als verschillende mensen met en zonder autisme hun visie geven, kom je samen tot een werkbare oplossing.”