Zorginstituut: weesgeneesmiddel Namuscla hoeft niet vergoed te worden

Zorgverzekeraars hoeven het weesgeneesmiddel Namuscla voor de zeldzame spierziekte niet-dystrofische myotonie niet te vergoeden. Dat advies heeft Zorginstituut Nederland donderdag uitgebracht. Volgens het Zorginstituut werkt Namuscla net zo goed als andere mexiletine-medicijnen, maar is het veel duurder.

Namuscla kost ruim drie tot acht keer zoveel als vergelijkbare geneesmiddelen. Opname van het dure Namuscla in de basisverzekering zou dan ook „de solidariteit van het zorgstelsel” ondermijnen, aldus het Zorginstituut. Het bestuursorgaan adviseert de goedkopere alternatieven wel op te nemen in de basisverzekering. Minister Tamara van Ark (Medische Zorg en Sport, VVD) moet zich nog buigen over het advies van het Zorginstituut, aldus een woordvoerder.

Lees ook: Hoe een farmaceut de prijs van een oude pil vervijfhonderdvoudigde

Honderd keer duurder

Mexiletine-middelen zoals Namuscla worden al tientallen jaren gebruikt als medicijn voor onder meer hartritmestoornissen. Het was niet altijd zo duur: in 2000 werd verkocht voor een bedrag dat zelfs honderd keer kleiner was dan de huidige vraagprijs van Namuscla. Het wordt ook al langer voorgeschreven voor niet-dystrofische myotonie, maar was daarvoor lange tijd niet geregistreerd.

De fabrikant van Namuscla heeft het middel tegen de spierziekte in 2018 laten registreren, onder Europese weesgeneesmiddelenwetgeving. Namuscla kon de beschermde status van weesgeneesmiddel krijgen omdat niet-dystrofische myotonie zeldzaam is. In Nederland hebben ongeveer vijfhonderd mensen de ziekte, die tot stijfheid in de spieren leidt.

Weesgeneesmiddelen zijn relatief duur om te produceren en daarom krijgen farmaceuten die ze ontwikkelen voordelen. Zo wordt afgesproken dat het ontwikkelde geneesmiddel voor een periode van tien jaar het enige middel is op de markt. Deze monopoliepositie leidt echter vaak tot hoge prijzen. Hierdoor ontstaan vaker controverses rondom weesgeneesmiddelen.

De stichting Farma ter Verantwoording, een groep artsen die ageert tegen vermeende misstanden in de farmaceutische industrie, is blij met het advies van het Zorginstituut. „Het is tijd om paal en perk te stellen aan medicijnkapers die oude geneesmiddelen honderden keren duurder maken met handig misbruik van de Europese geneesmiddelenregelgeving”, zegt voorzitter Wilbert Bannenberg.