Verkoop van de Britse krant Evening Standard op Victoria Station in Londen, 30 januari 2020.

Foto Richard Baker/Getty Images

Interview

‘Eén ziektegeval uitvergroten is onjuist en schadelijk’

Richard McKay | Historicus Richard McKay onderzocht de vermeende ‘Patiënt Nul’ van de aids-epidemie in de VS. Hij ontdekte dat de term veel kwaad kan aanrichten. „Ik dacht dat er verandering zou komen als ik helder zou uitleggen waarom het een schadelijke term is. Dat is naïef, weet ik nu.”

De aantrekkingskracht van de term Patient Zero begrijpt Richard McKay wel. „Het is catchy”, zegt de Canadese historicus, verbonden aan Cambridge University. „Patient Zero klinkt wetenschappelijk. Taalkundig lijkt het op Zero Hour, de militaire term voor het begin van een aanval, en Ground Zero, de krater waar een bom inslaat”, constateert McKay. Journalisten grijpen daarom Patient Zero aan om het begin van pandemie een gezicht te geven. „Maar het is alles behalve een wetenschappelijk formulering met een precieze betekenis”, zegt McKay.

De term wordt onsamenhangend gebruikt om het eerste geval van een nieuwe ziekte ooit aan te duiden, de eerste casus die is opgevallen of het eerste geval in een bepaald land of plek. McKay: „Mensen zijn verhalenvertellers en Patient Zero is deel van die traditie. Als je wat dieper graaft, is de term meestal een manier om schuld aan te wijzen. Iemand, vaak een persoon die anders is dan de meerderheid van de gemeenschap, heeft zich onverantwoordelijk gedragen waardoor een enge ziekte van buitenaf is overgebracht.”

De neiging om blaam uit te delen is zo oud als de mensheid. De Romeinse schrijver en filosoof Seneca schreef al over duistere complotten waarbij bronnen vergiftigd werden waarna ziektes zich verspreiden. In de 15de eeuw werden in Europa Joden als schuldigen aangewezen voor het verspreiden van de pest. McKay vindt het als historicus gevaarlijk om vergelijkingen te trekken tussen uiteenlopende tijdperken. „Daar moet je mee oppassen. Maar als ik al deze historische voorbeelden bekijk, valt mij op dat er kennelijk een menselijk instinct is dat amper veranderd is.”

U doet hier al jaren onderzoek naar. Wordt u overspoeld door interviewverzoeken?

„Ik kon precies zien hoe corona zich door Europa verspreidde aan de mailtjes en telefoontjes die ik kreeg. Vaak zochten journalisten mij op omdat ze bevestiging zochten van de stelling dat Patient Zero belangrijk was. Ik moest hen dan teleurstellen: Patient Zero is stigmatiserende clickbait.”

Hoe lukraak, achteloos en onterecht het stempel Patient Zero op iemand wordt geplakt, beschrijft McKay in zijn boek Patient Zero and the Making of the AIDS Epidemic uit 2017.

Gaëtan Dugas was een steward uit Quebec die met Air Canada de wereld over vloog. Begin jaren tachtig deed Dugas mee aan een groot wetenschappelijk onderzoek van de Amerikaanse gezondheidsdienst Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Dat onderzoek moest inzicht bieden in een nieuwe besmettelijke ziekte die rondging. Dugas deed mee omdat hij kaposi-sarcoom had, een vorm van kanker met donkere zwellingen van de huid. Het CDC wilde weten of er een verband was tussen die kanker, de nieuwe mysterieuze ziekte en seks.

De virologen wilden netwerken van besmettingen in kaart brengen en richtten hun aandacht op Californië. Deelnemers aan de studie werden geanonimiseerd. Dugas werd betiteld als Patient O. Die afkorting stond voor Out of California, omdat hij er niet woonde maar wel een deel van zijn netwerk van seksuele contacten onderhield. „Wat daarna gebeurde kan het gevolg zijn van een administratieve fout of van het feit dat op de typemachines van het CDC de hoofdletter O en het cijfer 0 amper van elkaar te onderscheiden zijn”, schrijft McKay.

Dugas veranderde van Patient O in Patient 0. Een administratieve afkorting werd plots een beladen term die hintte op de oorsprong van een ziekte. McKay: „Het belang van deze wijziging was enorm, gezien de meerdere betekenissen van het woord zero.” Vanwege de vele seksuele contacten van Dugas en zijn frequente reizen naar San Francisco en New York werd hij gezien als de man die de aids-epidemie in de VS op gang bracht.

Toen Dugas in 1984 overleed, was zijn naam nog niet in de openbaarheid. Drie jaar later gaf de Amerikaanse journalist Randy Shilts Patient Zero een naam en een gezicht. In And the Band Played On, Shilt’s bestseller over de gebrekkige bestrijding van aids omdat het ogenschijnlijk een ziekte was die ‘toch alleen maar’ gays trof, onthulde de auteur dat Dugas Patient Zero was. Hij beschreef hem als even aantrekkelijk als roekeloos: een man die wist hoe besmettelijk hij was en toch doorging met onbeschermde seks.

Het idee van Dugas als bron van de Amerikaanse aids-epidemie werd zelfs geformaliseerd, constateert McKay. Jarenlang definieerde een gezaghebbend medisch woordenboek Patient Zero als: „een individu geïdentificeerd door het CDC als de persoon die HIV introduceerde in de VS. Volgens de archieven van het CDC besmette Patient Zero, een vliegtuigsteward, bijna vijftig anderen voordat hij overleed in 1984.”

Mogelijk is corona over een paar jaar een endemische ziekte in arme landen, net als aids nu

Richard McKay historicus

De last van de reputatie die Dugas kreeg toebedeeld, woog zwaar op zijn nabestaanden en kennissen. Maar de typering van Dugas als de oerbron was onjuist, constateert McKay. Het virus verspreidde zich via meerdere kanalen (drugsgebruikers, bloedtransfusies en seks tussen mannen) „stilletjes onder de bevolking”, nadat het virus begin jaren zeventig waarschijnlijk via Haïti uit toenmalig Zaïre was overgebracht. Ook betoogt McKay dat Dugas na zijn diagnose wel degelijk rekening hield met zijn besmettelijkheid.

Bent u verrast dat er nu toch weer gretig gebruik gemaakt wordt van de term Patient Zero?

„Jarenlang dacht ik dat, als ik maar helder uitlegde waarom het een schadelijke term is, er verandering zou komen. Gaandeweg kwam ik er achter dat dat naïef was. Ik kwam het verhaal tegen van Emile, een tweejarig jongetje uit Guinee. Hij werd gezien als de bron van een ebola-uitbraak in 2014. Emile overleed, samen met zus en moeder. Zijn vader wilde rouwen, maar werd maandenlang achtervolgd door fotografen en buitenlandse journalisten. Hij moest hen ervan overtuigen dat zijn zoontje te jong was om alleen in de bush te spelen of vleermuis te eten. Emile, zoveel was duidelijk, kon absoluut niet het beginpunt zijn. Zo lang journalisten dit soort virusuitbraken op die manier benaderen, zullen zulke schrijnende gevallen voorkomen.”

Wat is wel een goede manier om de bron van een virusuitbraak te achterhalen?

„Het is in het belang van de volksgezondheid dat er onderzoek gedaan wordt naar een uitbraak. Maar de rol van een patiënt uitvergroten is altijd overdreven en zeer schadelijk. Het is ook belangrijk om uit te leggen hoe asymptomatische besmetting werkt in plaats van de nadruk op de eerste ziektegevallen te leggen. En als er bijzondere aandacht is voor een geval, moet de pers zich afvragen of er andere redenen zijn waarom die personen in de schijnwerpers belandt. Ik denk dan aan het voorbeeld van een zwarte arts die corona kreeg die in een deel van Canada met een overwegend witte bevolking werd gezien als Patient Zero.”

Waarom worden mensen die anders zijn dan de meerderheid vaak aangewezen?

„Omdat bij gebrek aan gegevens en onderzoeksresultaten, processen die nou eenmaal tijd kosten, journalisten aantoonbaar de neiging hebben zich in te laten met denken in stereotypen.”

U heeft kritiek op media tijdens een pandemie waar complottheorieën de ronde doen. Is dat niet gevaarlijk?

„Journalisten zijn belangrijk zijn en moeten goed nadenken over hoe ze berichten. Het toenemende populisme maakt het moeilijker om een virus te bestrijden. In de VS heeft president Trump het de CDC bijna onmogelijk gemaakt om effectieve maatregelen te treffen.”

Zijn er gelijkenissen tussen het verloop van de aids-pandemie en corona?

„Om te beginnen: er zijn grote verschillen. De wijze van besmetting is anders. Bij aids werd snel een vaccin beloofd dat er nog steeds niet is, terwijl dat bij dit coronavirus juist wel binnen een jaar ontwikkeld is. Tegen aids zijn wel effectieve preventiepillen ontwikkeld. Maar die zijn duur. Hiv en aids komen nu vooral voor in armere landen en bij gemarginaliseerde groepen in rijkere landen. Ik ben bang dat dat ook voor het coronavirus gaat gelden. Nu is er veel politieke wil om massaal geld uit te geven aan vaccins. Zodra het grootste deel van de bevolking in rijke landen is ingeënt, kan die politieke wil en aandacht afnemen. Ik kan mij voorstellen dat corona over een paar jaar net als aids een endemische ziekte is die blijft woekeren in arme delen van de wereld en onder mensen die toch al vaak gestigmatiseerd worden.”