Foto Frank Ruiter

Interview

Als je nu al weet wat je houdbaarheidsdatum is

Lunchinterview Jetske van der Schaar (40) heeft een zeldzaam gendefect waardoor ze vroeg dement zal worden. Ze schreef er een boek over. „Alles is anders, en tegelijkertijd ook helemaal niet.”

De ballonnen van haar verjaardag hangen slap tegen de plantenbak, een 4 ondersteboven en een leeggelopen 0. Jetske van der Schaar (40) maakt thee in de keuken van haar appartement in Nijmegen – verse munt en gember – en ze zet twee glazen verse jus d’orange neer. Op tafel liggen belegde broodjes van de bakker. Ze gaat zitten en zegt: „Voel je vrij om te vragen, hoor.” Alsof ze doorheeft welke discussie zich ondertussen in mijn hoofd afspeelt. Feliciteer je iemand voor wie jarig zijn misschien meer aftrekken is dan optellen? Viert ze de optelsom van geleefde jaren, of vreest ze de vermindering van het aantal gezonde jaren dat haar rest? Nog zestien te gaan, vijftien, veertien. Ze wacht geduldig tot er een vraag wordt gesteld: is jarig zijn een… ding?

Ze zegt: „Voor het eerst vond ik het rijkdom om ouder te mógen worden.” En in de zin die volgt, begint ze meteen over ‘het gen’. Het dominante, overerfelijke gendefect, waardoor ze een grote kans heeft om jong dement te worden. „De eerste verjaardag nadat ik mijn uitslag had, die vond ik moeilijk.” Dat was vijf jaar geleden, ze werd 35. Haar moeder was net overleden, 63 jaar oud, en al zo’n acht jaar ziek. Jetske begroef haar moeder in de wetenschap dat zij hoogstwaarschijnlijk dezelfde dood zou sterven.

Dat vroegtijdige alzheimer een familiekwaal was, werd altijd wel vermoed. Haar overgrootvader werd dement, haar grootvader en vijf van zijn broers en zussen, haar moeders broer, en toen dus haar moeder. De meesten waren rond de 55 toen de eerste symptomen van de ziekte begonnen. Jetske besloot haar dna te laten onderzoeken. Dat besluit nam ze niet zomaar hup en meteen, daar zaten jaren van twijfel tussen, zoekend naar het antwoord op nogal existentiële vragen: wil je weten dat je een ernstige hersenaandoening zult krijgen, en ook nog bij benadering wanneer?

Haar vonnis kwam als een drietrapsraket. Eerst werd haar oom getest: ja, er was één afwijkend gen. Haar moeder werd ziek. Zij had het gen blijkbaar ook. Met haar eigen testuitslag verdween het laatste restje twijfel én hoop.

Dus, wat weet ze nu? Ze lacht. „Dat vroeg mijn vriend ook toen we de uitslag kregen: ‘We weten dat er in de toekomst iets ergs gaat gebeuren. Maar wat betekent dat eigenlijk?” Heel veel, en ook weer niets.

Dát ze ziek wordt, is zeker. De eerste symptomen beginnen, waarschijnlijk, over vijftien jaar. Wat ze ook weet: de ziekte dient zich sluipend aan, met kleine, bijna onmerkbare haperingen in geheugen of gedrag, en eindigt met de aantasting van alle hersenfuncties, waardoor de persoonlijkheid uitdooft en een hulpeloze patiënt overblijft. En ze weet: medicijnen om de ziekte te voorkomen, remmen of genezen, zijn er niet. De enige manier om het naderend onheil af te wenden, is eerder overlijden aan wat anders (haar woorden).

Hier en nu, vroeger, later, werk, liefde – alles is in het licht komen te staan van haar einde. Nou wordt elk mensenleven natuurlijk gekleurd door het besef dat het eindig is, maar, zegt zij: „Ik weet mijn houdbaarheidsdatum, en jij niet.” Met die wetenschap is ze een boek over haar leven gaan schrijven, Eeuwige Lente.

Het lijkt een röntgenfoto, zo open toont ze haar leven en gevoel. De boerderij van haar ouders in Friesland. Haar studie in Nijmegen. Vrijwilligerswerk in Afrikaanse weeshuizen. Haar besluit om geen kind te krijgen. Samen vormen alle kleine en grotere beslissingen een opmaat tot dé beslissing die ze nam: willen weten.

50 procent kans

Ze had ervoor kunnen kiezen om onwetend te blijven. Dat gebeurt vaak in families waarin een vergelijkbare, ongeneeslijke ziekte voorkomt – MS, Huntington, Parkinson. „Waarom zou je willen weten dat je een vreselijke ziekte krijgt als er toch niets aan te doen valt?”

Nou? Daar gaat haar boek dus over. „Er is niet één moment, bám, dat de doorslag gaf.” Wat ze wel kan zeggen: „Toen mijn moeder getest was, wist ik dat ik 50 procent kans had op het gen. Kop of munt. Wel of niet. Die onzekerheid vond ik moeilijk. Ik hield er steeds meer rekening mee dat het zo zou zijn, tot het punt waarop mijn angst veel groter was dan mijn hoop.” Terwijl ze net zoveel kans had dat die angst ongegrond was. „Ik wilde niet onnodig bang zijn.” Dus koos ze voor de zekerheid van weten. Haar vader, broer en zus vertelde ze de uitslag niet. „Het was niet mijn bedoeling het nooit te vertellen. Ik wilde het niet doen toen mijn moeder nog ziek was, en na haar dood hadden we allemaal even pauze van alzheimer. Wel of niet vertellen, was de enige controle die ik nog over mijn leven had.”

Ze heeft haar familie ingelicht vlak voordat ze haar verhaal deed bij het televisieprogramma Pauw. Daar zat ze, naast en op verzoek van neuroloog Philip Scheltens. Hij richtte, in 2000, het Alzheimercentrum op aan het Amsterdamse VUmc en was de eerste arts die ze ontmoette, die haar meer over de ziekte kon vertellen dan ze zelf al wist. De eerste ook die drie jaar geleden hardop durfde te hopen dat er vóór 2020 een medicijn zou worden gevonden dat de ziekte kan bestrijden. Genezen, wellicht. Zo ver is het nog niet, maar de hoop is zeker niet vervlogen, zegt zij. De onderzoeken die nog lopen, zijn veelbelovend.

Lees ook: het lunchinterview met neuroloog Philip Scheltens

Jetske van der Schaar kwam bij het Alzheimercentrum terecht als, ja, als wat eigenlijk? Laten we zeggen, als mogelijk toekomstig patiënt. De genetische afwijking in haar familie is uiterst zeldzaam – er zijn wereldwijd zo’n vijf- tot zeshonderd families bekend die het gen hebben . Dat wist zij. En ze wist ook dat dat haar tot een uniek proefpersoon maakt bij wetenschappelijk onderzoek naar dementie. „Ook bij mensen zónder gen begint de ziekte zo’n twintig, dertig jaar voordat de symptomen zich openbaren. Op scans van het brein zie je dan al eiwitten klonteren en kluwens ontstaan. Als je wilt weten hoe de ziekte zich ontwikkelt, ben ik de meest pure proefpersoon. Jong, nog gezond, je weet zeker dat ik het krijg en ongeveer wanneer. Beter bestaat niet.”

Het was haar initiatief om zich aan te melden voor een aantal onderzoeksprojecten die in het buitenland al jaren lopen. Maar haar deelname strandde telkens op het oordeel van ethische commissies. Meedoen werd te belastend gevonden voor haar, genetisch belaste ‘patiënten’ zoals zij zouden misschien meedoen uit schuldgevoel, of (valse) hoop op genezing. Zij wuift die ethische bezwaren niet weg, maar vindt dat er niet over haar beslist mag worden zonder haar te horen.

Ze vertelde haar kant van het verhaal eerst aan commissieleden, en daarna op televisie. „In alle families met een ernstige erfelijke ziekte speelt er angst en hoop, schuld en verdriet. Kinderen kennen hun grootouders niet, ouders geven hun ziekte door, het ene kind erft het, het andere niet. De impact ís groot. Het enige wat we kunnen en graag willen doen is bijdragen aan een oplossing, óók als die voor onszelf niet meer op tijd komt.”

Jongetje of meisje

Van (potentieel) proefpersoon is ze nu, sinds begin dit jaar, ook promovendus bij het Alzheimercentrum. Ze doet onderzoek naar waar ze zelf veel ervaring mee heeft: hoe ga je om met de wetenschap dat je dement zult worden?

„De consequenties zijn nauwelijks te overzien.” Niet voor patiënten, niet voor artsen. Want hoe kun je last hebben van iets dat nog niet is gebeurd? Soms vergelijkt ze het gevoel met wat aanstaande ouders ondervinden zodra ze weten of ze een jongetje of een meisje krijgen. „Er is niks veranderd, want het kind was er al, en toch is alles anders.”

Alzheimer, of het voorstadium ervan, is op scans steeds nauwkeuriger vast te stellen, en ook steeds vroeger. Er zijn thuistesten, waarmee mensen zelf kunnen meten wat hun risico is om Alzheimer te krijgen. Maar de vraag is: moet alles wat kan ook mogen? Mag, of moet je mensen informeren op het moment dat er misschien nog wat aan te doen valt? Er zijn inmiddels (experimentele) medicijnen die de ziekte in een zeer vroege fase remmen of zelfs voorkomen.

Leefstijl – niet roken, drinken, te veel eten – heeft invloed op wanneer de ziekte begint. Is zij anders gaan leven? „Ik zou ja willen zeggen, maar het is nee.” Ze leefde al behoorlijk gezond. „Maar er zijn er genoeg die zeggen: ik word toch ziek, mooi dat ik rook en drink.”

„De schaamte, de onzekerheid maakt families eenzaam.”

Haar lot is nu haar leven. Haar ‘gen’ is al zeldzaam, dat zij ervan weet én daar openlijk over spreekt, is nog zeldzamer. Voor het Dian (Dominantly Inherited Alzheimer Network) spreekt ze regelmatig op internationale congressen. Aan het woord ‘lotgenoten’ heeft ze een hekel, maar ze is blij dat ze er door haar werk zoveel ontmoet. „De schaamte, de onzekerheid maakt families eenzaam.” Verlangt zij nooit terug naar de tijd dat ze nog niet wist wat haar boven het hoofd hangt? Ze denkt na, heel even, en schudt van nee. „Die tijd is er nooit echt geweest. Mijn familie wist altijd dondersgoed dat er iets loos was, daar was geen dna-test voor nodig.”

Later is geen vanzelfsprekendheid. Dat besef was bijna zes jaar geleden „een doodvonnis”. Maar, zegt ze, ze is opgeschoven in haar denken. „Ik kan er nooit meer niet aan denken, maar het is niet alleen maar erg.” Het heeft haar een roman opgeleverd, straks hopelijk een proefschrift. „Het gevoelige, het rauwe is ervanaf. Wat straks gebeurt, geeft het nu betekenis.”

Ze hoorde laatst een liedje op de radio, ze weet niet wie het zong, maar de tekst verwoordde het heel goed: „Je voelt je nergens zo levend als op een begrafenis.”