Heleen Dupuis en Doesjka.

Foto Merlijn Doomernik

Interview

Medisch ethicus Heleen Dupuis: ‘Solidariteit moet je niet eindeloos oprekken’

Heleen Dupuis VVD-prominent Heleen Dupuis (75) vindt dat ouderen zoals zij een stap terug moeten doen om jongeren en de economie te ontlasten. „Solidariteit moet je niet eindeloos oprekken.”

Heleen Dupuis (75) doet geen boodschappen tijdens het ouderenuurtje in de supermarkt. Dat is haar te vroeg. „Maar verder,” zegt ze, „wil ik me gedeisd houden in de publieke ruimte”. Dus is ze streng voor zichzelf. „Een museum door de week kan, maar naar drukke plekken, zoals het strand in het weekend, moet ik gewoon niet gaan. Ik ben heel voorzichtig geworden.”

Ze heeft het er met haar partner over gehad, emeritus hoogleraar leverziekten Solko Schalm (80), met wie ze een latrelatie heeft. Hoe meer ouderen zich tijdens de coronacrisis terugtrekken, besloten ze, des te meer kan het openbare leven voor jongere mensen doorgaan. „Wij ouderen lijden aan meer ziektes, we zijn kwetsbaarder voor het coronavirus, de dood is dichterbij, it’s all in the game.”

Je zal nu maar eerstejaars student zijn, zegt Dupuis. „Het is zo sneu dat die kinderen aankomen in een studiestad en dat er helemaal niks is. Ik weet nog hoe leuk het was, maar zij zitten nu bij pap en mam. Er is geen plek op de studentenvereniging, er zijn geen hoorcolleges of werkgroepen. Corona is een drama, maar nog het minst voor ons ouderen.”

Dupuis zit thuis, met haar stokoude hond Doesjka slapend voor zich, in een beschut vrijstaand huis in Voorschoten. Ze had het er een keer op televisie over gehad, vertelt ze, „nou, de hel brak los”. Ze zet een boze stem op: „‘Mevrouw, u doet aan ouderendiscriminatie!’ Nou, ik ben 75, ik mag het zeggen. De sfeer in Nederland is er niet vrolijker op geworden.”

Hoe verklaart u die reacties?

„We zijn verwend. Overgereguleerd. Het leven moet maakbaar en reparabel zijn. Daar moeten we eens grondig over nadenken.”

Het gevolg is wel dat u als deel van een groep, de ouderen, wordt aangesproken.

„Dat is toch prima? Ik hoop dat ik me niet ouwig gedraag, maar dat ligt aan mezelf. Mensen verschillen, dus moet je ze verschillend behandelen. In de geneeskunde doen we niet anders.”

Ook als het gaat om kwesties van leven en dood?

„Daar is in onze cultuur weinig plaats voor. Ik hoorde laatst dat iemand met corona acht maanden op een intensive care heeft gelegen. Is dat nou nog redelijk, vraag ik me af. We weten dat iemand er na drie weken al als een wrak vanaf komt. De geneeskunde moet ruimte maken voor de dood.”

Al lang vóór de coronacrisis was de dood een centraal thema in het leven van Heleen Dupuis. De medisch ethicus en VVD-prominent was in de jaren tachtig voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE). Als senator stemde ze in 2001 in met de euthanasiewet van minister Els Borst (Volksgezondheid, D66). Als hoogleraar verkende ze met studenten welke rol de dood in mensenlevens zou moeten spelen. „Hoe ga je bijvoorbeeld om met een dood lichaam? Is dat een ethisch probleem? Ik vind dat je daar veel respect voor moet tonen. In de Middeleeuwen werd het als straf beschouwd als een dood lichaam achter een kar met paard werd rondgetrokken. Zij hadden al door dat een lichaam waarde heeft.”

Dupuis heeft in talloze commissies invloed uitgeoefend op de Nederlandse gezondheidszorg. Haar expertise als ethicus is in Den Haag nog altijd zeer gewild. Maar een formele rol in de coronacrisis, bijvoorbeeld in het Outbreak Management Team (OMT), wil ze niet. „Ik wil onafhankelijk zeggen wat ik vind. Ik neem alles voor eigen rekening, dan voel ik me vrij alles te zeggen wat ik nodig vind.” In de coronacrisis, zegt ze, „wordt door politici te veel op het niveau van de individuele patiënt geredeneerd”.

Iedere dode is er een te veel, vindt minister Hugo de Jonge. Is dat dan niet juist?

„Als dat waar is, blijf je geld uitgeven aan heel dure zorg. En aan de ouderen die het meeste gedoe met hun lijf hebben. Op menselijk niveau heeft hij gelijk, maar je moet naar de hele bevolking kijken. Je moet kunnen zeggen: we accepteren een aantal doden in de groep ouderen om de jongeren meer ruimte te geven. Bijvoorbeeld dat je boven de 75 jaar niet op de intensive care komt bij een coronabesmetting. We hebben daar altijd al een beperkt aantal bedden, omdat we niet iedere oudere met een ernstige ziekte op de IC leggen. Er zijn ook andere prioriteiten in de zorg.”

Dat lijken me harde keuzes ten tijde van een pandemie.

„Je kan niet alles in de zorg opofferen voor een paar mensen. Ik heb tot oktober in de Adviescommissie Pakket gezeten [de commissie die advies geeft over de samenstelling van het basispakket in de zorgverzekering]. Wat we daar zagen, was dat heel dure nieuwe medicijnen werden aangeboden tegen heel zeldzame ziektes. Als je dat toelaat, krijg je verdringing. Andere dingen lopen vast. Je moet dus altijd de belangen afwegen tussen wat een individu krijgt en wat voor allen beschikbaar is.”

Is de les van deze crisis dat de belangenafweging tussen samenleving en individu moet verschuiven?

„Solidariteit moet je niet eindeloos oprekken. Die is nu al zo groot. We hebben een overtrokken gevoel van vrijheid in Nederland. Dat wij als individu overal recht op hebben. Nee, het is een weegschaal.”

U heeft een economische kijk op de zorg…

„Ja. In de jaren negentig schreef De Groene al over me dat ik meer koopman dan dominee ben.”

…maar het gaat in Den Haag vaak over de tegenstelling tussen economie en gezondheid.

„De geneeskunde is altijd contextgebonden. Het aantal ziekenhuisbedden dat we kunnen aanbieden, heeft een economische achtergrond. Een rijk land heeft er meer. Daarom kunnen we honderd miljard euro per jaar aan de zorg uitgeven. En de economische context wordt alleen maar groter, nu er bedrijven moeten sluiten. Dat vind ik maar tot op zekere hoogte acceptabel. Het is zo erg dat die leuke restaurants die zo hun best doen, nu het faillissement in worden gedwongen.”

In hoeverre kun je leed vergelijken?

„Dat kun je niet. Maar je kunt wel vaststellen dat in verlies van welzijn ook verlies van gezondheid zit. Je bent lichaam en geest. Als jou een zwaar lot treft en als je niet snapt waarom, als er veel niet mag en andere mensen meer mogen.”

Lees ook dit interview ‘Ik werk en zorg voor mijn gezin. Maar als ik corona krijg, ben ik dor hout’

Columnist Marianne Zwagerman sprak van ‘dor hout’.

„Dat vond ik niet erg slim. Je weet dat dat tegen je gebruikt wordt. Maar de discussie die ze wilde starten was oké, de argumentatie ook. ‘Dor hout’ is als het om de hersenen tijdens alzheimer gaat best een goede typering. Wat je daar op detailfoto’s ziet, is dat de hersenen dorre bosjes riet worden, die geen connectie met elkaar hebben.”

Maar kan het zijn dat uw betoog politiek niet aanslaat omdat het kil klinkt?

„Zeker nu er verkiezingen aankomen durft niemand dit te zeggen. Neem maar eens maatregelen waardoor iets meer mensen zouden kunnen sterven, dat kunnen ze niet verkopen. Kiezers zullen het niet begrijpen. Die beperking in denken is altijd mijn bezwaar tegen politiek geweest.”

Ouderen en kwetsbaren krijgen als eerste een vaccin. Bent u het daarmee eens?

„Ik neem het wel, maar ik hoef niet vooraan te staan. Laten we beginnen met het zorgpersoneel en de jonge zieken. Dat zou ik redelijker vinden.”

In uw partij gaan stemmen op voor een vaccinatieplicht. Hoe liberaal is dat?

„Ik geloof dat je dat niet moet doen. De bevolking zal er laaiend over worden. Je kan wel voor bepaalde groepen of banen die eis stellen. Ik zou erg voor volledige eigen verantwoordelijkheid zijn, maar dan consequent. Het is makkelijk je lichaam te vernietigen als er een heel systeem om je heen staat om je op te kikkeren. Als de samenleving alles betaalt, dan mag de samenleving eisen stellen.”

U had het over ruimte maken in de geneeskunde voor de dood. Gebeurt dat nu onvoldoende?

„Het is geen taboe, hoor. Als ik zie hoe ouderen om me heen of artsen erover praten. Ik praat er zelf ook makkelijk over.”

Hoe komt dat?

„In de filosofie is het een heel gewoon onderwerp. De Stoa, Socrates, Plato. Ik zit nu bovendien een stuk dichter bij de dood dan toen ik nog werkzaam was. Om me heen merk ik dat er echt wel besef is dat de dood erbij hoort, dat ze er voor iedereen is. Maar liever niet! En niet nu! Dat is het probleem. Toen ik 35 was, wilde ik absoluut niet dood. Nu denk ik: als het gebeurt, moet ik het accepteren. Je moet je niet tot het uiterste verzetten, daar geloof ik heilig in.”

Lees ook dit artikel Welke patiënt gaat voor, de jongere of de bejaarde?

Maar het zorgstelsel is gericht op rekken.

„Dat is mijn grote onderzoeksthema geweest. Hoe ver ga je in het rekken van het leven? Ik denk dat in de oncologie wel héél lang wordt doorgegaan. Er zijn natuurlijk nieuwe, effectievere middelen, met minder bijwerkingen. Maar die zijn kostbaar. Kan een folie à deux tussen arts en patiënt ontstaan, een overmatige drijfveer om het leven te behouden? Je gaat het vak in om mensenlevens te redden. Ik zat eens in een diner met oncologen. Toen we allemaal wat op hadden, riep ik hardop: ‘Volgens mij is jullie probleem dat jullie te bang zijn voor de dood!’ Nu breekt de hel los, dacht ik. Maar tot mijn verbazing zeiden ze: volgens mij heb je gelijk!”

Kwam u erachter waarom ze bang zijn?

„Het verschilt per mens. Maar er vindt sowieso al selectie plaats tussen geneeskundestudenten en anderen. Het gevecht tegen de dood is bij oncologie het heftigst. Ik ben trouwens erg voor medische vooruitgang. Bij cardiologie is het een godswonder wat daar allemaal mogelijk is.”

Dupuis verloor haar eerste man in 2009 na een kort ziekbed aan kanker. Ze waren toen al uit elkaar, maar nog altijd goed bevriend. „Hij ging naar de dokter en bleek vol uitzaaiïngen te zitten. Hij had het al die tijd niet gemerkt. De artsen zeiden meteen: we gaan er niet meer aan beginnen. Ik was het daarmee eens. Eigenlijk vraag ik me af of dat niet milder was dan al het gehannes en al het gedoe. Én operaties, én bestralingen, én chemo. Jaaa, dat moet je wel willen.”

Kon u wel een rouwproces doormaken?

„Ja. Er was nog tijd. Een ongeluk of een hersenbloeding is soms voor degene die het treft niet de slechtste dood. Maar voor nabestaanden is dat moeilijk. Ik heb het er vaak met vrienden over. De meesten zeggen: als ik onverwacht een hartstilstand krijg en niet meer gereanimeerd word – wat je op een bepaalde leeftijd ook gewoon niet meer moet doen – dan is dat wel een mooie dood. Maar dat kunnen we ook zelf regelen. Dat raad ik iedereen aan! Maak voor jezelf een document waarin je zegt: dit wil ik in deze situatie echt niet meer. Blijf van me af. Behalve palliatieve zorg natuurlijk.”

Uw tweede echtgenoot was twee jaar eerder overleden.

„Zijn dementie was dramatisch, psychisch was het heel zwaar. In de eerste plaats voor hem. Ik ging er veel over praten, lezingen geven, interviews. Ik dacht: mensen moeten weten hoe erg het is. Er werd altijd lacherig over gedaan. ‘Kijk, zo’n dwaas oudje dat niet meer bij de les is.’ Familie had het niet altijd door. Als je hem twee uur zag, ging het nog wel goed. Maar dag en nacht met hem optrekken…”

Had u momenten dat u dacht: hij is er gelukkig nog wel?

„Dat werd steeds minder. Ik werkte nog, en hij kon al snel niet meer autorijden en de hond uitlaten. Bracht een buurman hem gehavend thuis. Dan wordt het leven zo beperkt. Ik dacht vaak: het zou ook goed zijn als hij een keer een hartinfarct krijgt. Dat kreeg hij niet.”

U pleit voor regie bij het einde van het leven. Had u dat toen nog?

„Hij is naar het verpleeghuis gegaan, maar al snel dacht ik: dit kan echt niet meer. Toen heeft hij 24 uur per dag verzorging aan huis gekregen. Peperduur, maar ik was eraan onderdoor gegaan als ik dat had moeten doen.”

Hoe hebben die ervaringen uw wereldbeeld gevormd?

„Ik was er altijd al voor dat mensen het onvermijdelijke moesten aanvaarden. Maar hoe het eraan toeging bij dementie, nee, dat wist ik niet. Je hebt meer legitimatie nodig in de geneeskunde om te handelen dan om het na te laten.”

Hoe denkt u na over uw eigen levenseinde?

„Ik heb alles vastgelegd. Als mij iets overkomt, dan is het zo. Ik ben niet depressief en wil genieten van het leven. Maar ik kan ook accepteren dat het over is. Ik zit in een zwaar medisch milieu. Dat is mijn voordeel. Mijn middelste broer is voormalig huisarts, met hem heb ik alle medische dingen besproken. Ik wil niet lang lijden, niet naar de IC. Ik wil de regie hebben.”