Interview

‘Vloggen over je kanker geeft steun’

Mediawetenschap Mensen berichten op sociale media over hun ziekte of miskraam. Verdriet wordt zo gedeeld, ontdekte Natalia Sánchez Querubín.

Natalia Sánchez Querubín: „Sociale media zijn onderdeel geworden van de ervaring van het ziek zijn.”
Natalia Sánchez Querubín: „Sociale media zijn onderdeel geworden van de ervaring van het ziek zijn.” Foto Lars van den Brink

Chrissy Teigen (34) is een Amerikaans topmodel met 32,6 miljoen volgers op Instagram en 13,3 miljoen volgers op Twitter. Ze is getrouwd met muziekster John Legend en het stel verwachtte hun derde kind. Op 1 oktober zette Teigen echter een foto online waarop ze te zien is met betraand gezicht, zittend op een bed in een ziekenhuiskamer. Ze heeft haar hoofd gebogen en handen gevouwen, als in gebed. Uit het bijschrift blijkt dat ze zojuist een miskraam heeft gehad. Het bericht kreeg 11 miljoen likes op Instagram en 1,7 miljoen likes op Twitter.

Waarom besluit iemand zulk heftig medisch en persoonlijk nieuws online te delen? Dat is precies de vraag waarnaar mediawetenschapper Natalia Sánchez Querubín vier jaar lang onderzoek heeft gedaan. Eind september promoveerde ze aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift Popular, tagged, and ranked bodies. Daarin onderzoekt ze drie soorten online-manifestaties van ziekte: vloggen en bloggen over kanker, posten op Instagram over miskramen en het opzetten van Gofundme-pagina’s om een behandeling te kunnen bekostigen.

Waarom delen vrouwen als Chrissy Teigen het leed over hun doodgeboren kind op Instagram?

„Wat zij deed, moet veel moed gevraagd hebben. Ik heb geen inzicht in de persoonlijke beweegredenen van mevrouw Teigen, maar ik kan me voorstellen dat ze zowel met de positieve als negatieve reacties rekening zal hebben gehouden voordat ze dit nieuws zo naar buiten bracht. Ze wist dat dit controversieel zou zijn, maar ik heb veel antwoorden gezien waarin ze bedankt wordt voor het delen van deze beelden. Mensen die door een soortgelijke ervaring zijn gegaan, voelen zich hierdoor minder alleen.

„Vroeger waren het alleen beroemdheden die via de traditionele media dit soort nieuws met de buitenwereld konden delen. Sociale media hebben die mogelijkheid nu ook aan andere vrouwen gegeven. Velen zullen het nieuws van hun zwangerschap online gedeeld hebben, misschien wel met foto’s. Ook deze vrouwen hebben een publiek, hoewel dat natuurlijk niet in de miljoenen loopt.

„Zij kunnen op deze manier hun volgers laten delen in hun verdriet. We delen veel van ons leven op sociale media, vaak vooral het goede nieuws. Het is interessant dat dit soort treurige gevoelens steeds minder verborgen wordt gehouden: het is niet iets om ongemakkelijk over te zwijgen. Deze vrouwen zeggen: mijn pijn is het waard om erkend te worden.”

Waarom volstaat het niet om het verdriet te delen in persoonlijke gesprekken met familie en vrienden?

„Het fenomeen van een zelfhulpgroep voor mensen die allemaal iets soortgelijks hebben meegemaakt, bestaat al veel langer. Door de hashtag #stillborn te gebruiken, richten vrouwen op Instagram in feite een digitale variant van zo’n groep op. Ze willen hun verhaal delen om zo hun verdriet te verwerken.”

Op sociale media zijn reacties nogal eens negatief, of zelfs gemeen. Is het dan wel verstandig je zo kwetsbaar op te stellen?

„Ik vond het schokkend hoe hatelijk de reacties soms waren. De omgang hiermee, zag ik tijdens mijn onderzoek, werd onderdeel van het verhaal dat verteld werd door deze vrouwen. Ze zeiden dat ze twijfelden om zoiets persoonlijks te delen, maar dat ze veel hadden gehad aan de steun die ze ondervonden. Die mix van positieve en negatieve interacties hoort bij de moderne ervaring met sociale media.”

U onderzocht ook patiënten die vlogden over kanker, een in potentie dodelijke ziekte. Waarom deden ze dat?

„Ik onderzocht de blogs en vlogs van Daniel Toms en Sofia Gall. Zij waren in de periode dat ik onderzoek deed de kankervloggers met de meeste volgers. Sofia’s YouTube-kanaal was een mix van updates over haar ziekte, gecombineerd met vlogs over mode en make-up, heel normale onderwerpen voor een meisje van haar leeftijd. Haar volgers steunden haar, en daar had ze veel aan, zei ze. Toen ik aan mijn onderzoek begon, leefde ze al niet meer. Ik kon het verhaal dus van begin tot einde volgen.

„Daniel was nog wel in leven toen ik hem ontdekte. Zijn vlogs waren heel eerlijk en rauw, maar er zat ook veel humor in. Zo liet hij zien: zieke mensen zijn niet alleen maar zielig. Op een gegeven moment kondigde hij aan dat het einde naderde. Dat grijpt je wel aan, als mens én als onderzoeker. Zijn familie heeft na zijn overlijden zijn YouTube-kanaal actief gehouden, met berichten over zijn uitvaart en hoe ze omgingen met het verlies van hun zoon en broer.”

Online open zijn over medisch leed lijkt dus vaak een zoektocht te zijn naar steun bij verdriet. In het geval van fondsenwerving op Gofundme-pagina’s gaat het ook om financiële hulp.

„Dat klopt. Ik heb dit fenomeen bestudeerd in de Verenigde Staten, want in Nederland speelt dit bijna niet omdat mensen hier beter verzekerd zijn. Op zo’n site is natuurlijk sprake van competitie, en dat is op zich heel erg triest. Je ziet dat mensen zoekende zijn naar de juiste manier om hun verhaal te vertellen om zo geld binnen te halen voor hun behandeling.

„Er worden daarover veel tips uitgewisseld. Je moet vooral niet laten blijken dat de financiële nood erg hoog is. De nadruk moet liggen op het feit dat je een fijn leven had en dat je een knokker bent, een positief ingesteld iemand die strijdt om te overleven. Dan wordt het aantrekkelijk om geld te geven.”

Daar ben je dan mooi klaar mee, als je voordat je ziek werd geen fantastisch leven had.

„Zeker, het is ook niet eerlijk. Ik kwam een pagina tegen van een oude man met kanker die nog geen dollar had opgehaald. Hij vroeg zich hardop af: waarom geeft niemand mij wat? Tja, omdat hij kennelijk de juiste vaardigheden niet had om een aansprekend verhaal te vertellen. Het antwoord op zijn vraag is dus: omdat je campagne niet goed genoeg was. Het is keihard en vreselijk dat het in een land als de Verenigde Staten tot dit soort drama’s komt.”

Hoe behoud je als wetenschapper de afstand als je zoveel verdriet tegenkomt tijdens je onderzoek?

„Dat valt niet mee. Ik heb niet aan campagnes gedoneerd, maar was vaak echt aangedaan van wat ik zag. Maar ik heb ook geleerd dat sociale media onderdeel zijn geworden van de ervaring van het ziek zijn. Daar moeten we niet afwijzend tegenover staan. Mensen hebben er echt wat aan om hun verhaal te doen.”