Voor een kind dat uitzichtloos lijdt, is er nu nog geen uitweg

Het is een politiek gevoelige kwestie die deze week door het kabinet op tafel werd gelegd: moet het mogelijk zijn het leven van een ongeneeslijk ziek kind te beëindigen, als hij of zij uitzichtloos en ondraaglijk lijdt? Dinsdag schreef minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge (CDA in een brief aan de Tweede Kamer dat hij wil zorgen voor „meer juridische waarborgen voor artsen” zodat bij kinderen van één tot twaalf jaar actieve levensbeëindiging kan worden toegepast.

Deze donderdag komt het onderwerp in een Kamerdebat over medische ethiek aan de orde. Coalitiepartij ChristenUnie, geen voorstander van de euthanasiewet, reageerde voorzichtig positief. „De vraag die nu voorligt”, zei Kamerlid Carla Dik-Faber, „is waar de grens ligt tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging en wat we doen voor kinderen waar palliatieve sedatie geen oplossing is.”

De wettelijke regeling die minister De Jonge de komende tijd samen met de beroepsgroep en het Openbaar Ministerie wil uitwerken, kan rekenen op brede steun in de Kamer.

Op dit moment is actieve levensbeëindiging alleen mogelijk bij baby’s tot één jaar en kinderen van twaalf jaar en ouder. Daartussenin zit een juridisch gat. Voor baby’s is er sinds 2004 het zogeheten Gronings Protocol, met zeer strikte richtlijnen. Kinderen vanaf twaalf jaar worden in Nederland als ‘wilsbekwaam’ gezien. Zij vallen onder de euthanasiewet en mogen zelf een verzoek indienen. Tot zestien jaar is daarbij wel instemming van de ouders of voogd vereist.

Vier jaar onderzoek

Het levenseinde van ongeneeslijk zieke kinderen is een onderwerp waarover de laatste jaren intensief is nagedacht, zegt Eduard Verhagen, hoogleraar kindergeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Namens kinderartsen pleitte hij vorig jaar voor een wettelijke regeling voor één- tot twaalfjarigen. „Bij volwassenen is uitvoerig beschreven in protocollen hoe de palliatieve zorg is geregeld. Voor kinderen was zo’n duidelijke richtlijn er lange tijd niet, onze kennis erover is nog vrij nieuw. Daar willen we stappen in zetten.”

Verhagen leidde een vier jaar durend onderzoek van drie universitaire ziekenhuizen naar het levenseinde van kinderen. Daarvoor werden onder meer 38 artsen ondervraagd, die in de jaren ervoor te maken kregen met ondraaglijk lijdende kinderen. 32 van hen vonden dat actieve levensbeëindiging onder bepaalde omstandigheden mogelijk zou moeten zijn. Ook ouders bleken die mogelijkheid te hebben onderzocht, of erover te hebben nagedacht.

De oproep van kinderartsen vorig jaar: Meerderheid kinderartsen voor mogelijkheid actieve levensbeëindiging onder jonge kinderen

Naar schatting zouden jaarlijks vijf tot tien kinderen in aanmerking komen voor actieve levensbeëindiging. Het gaat om kinderen die op een ellendige manier aan het sterven zijn, en kinderen met een beperkte levensverwachting. Er zijn veel verschillende levensbedreigende aandoeningen waaraan zij kunnen lijden. Vaak gaat het om een vorm van kanker of een neurologische stofwisselingsziekte.

Artsen en ouders komen wel eens in schrijnende situaties terecht waarin ze weinig kunnen doen. Soms zijn er symptomen die je niet met medicatie kunt bestrijden, zei Verhagen eerder in NRC: „Epileptische aanvallen, benauwdheid, urenlang huilen of schreeuwen. Dan ben je als specialist radeloos, en kijken ouders je aan: wat nu?”

Uit nood kiezen artsen en ouders er soms voor om een kind te laten overlijden door te stoppen met het toedienen van vocht en voedsel. In de terminale fase is daarnaast palliatieve sedatie (slaapmedicatie) mogelijk. Het sterfproces kan lang duren – van dagen tot enkele weken – en dat is voor sommige ouders extra traumatisch, zo bleek uit het onderzoek. „We hadden ons kind zo graag een waardig levenseinde willen geven. Met ons allemaal erbij. Zelfs dat kon niet meer”, zei een ouder in een interview. Een ander: „Wij waren daar al een week afscheid aan het nemen. Waarom moet het zo traag?”

Houvast voor kinderartsen

De nieuwe regeling moet kinderartsen houvast bieden. Verhagen verwacht daarnaast dat de communicatie tussen artsen, ouders en kinderen erdoor zal verbeteren. „Bij bepaalde diagnoses weten we dat kinderen na twee, drie jaar zullen overlijden omdat er geen behandeling is. Als ouders dan vragen wat er kan worden gedaan om het lijden te verlichten als het heel slecht gaat en een arts zegt: ‘Niets, want er is geen wet die dat mogelijk maakt’, zijn ze superteleurgesteld. Ik hoop dat het straks een opener gesprek zal worden. Dat ouders het gevoel krijgen: ook in de meest akelige situatie is er nog een way out.”