Reportage

Hoe kon die bacterie in de oogbol zijn terechtgekomen?

Geneeskunde Een meisje verloor haar oog na een operatie. Hoe kon het zo misgaan? Die vraag hield oogarts Huib Simonsz vijftien jaar bezig.

Illustratie Mikko Kuiper

Het was een operatie die de kinderoogarts Huib Simonsz al duizenden keren gedaan had en nooit was er iets misgegaan, nooit écht. Maar deze keer ging het wel mis en daarna zou het leven voorgoed veranderd zijn, voor Huib Simonsz en voor zijn patiëntje, een meisje van twee. Zij zou anderhalf jaar later haar rechteroog verliezen.

Het verhaal begint vijf maanden voor de operatie met een zware oorontsteking. ’s Avonds heeft het meisje 41,7 graden koorts en haar ouders nemen haar mee naar de huisartsenpost. Ze krijgt paracetamol, de koorts zakt, maar de volgende ochtend is ze scheel. Haar rechteroog is naar binnen gedraaid. „Waar is je beker?”, vraagt haar vader. „Waar is beer?” Ze wijst ernaast. Ze botst overal tegenaan. Haar vader belt zijn neef, die radioloog is in het Erasmus MC. Hij zegt: „Ga naar de kinderneuroloog.”

De kinderneuroloog denkt aan wat als eerste moet worden uitgesloten bij plotseling scheelzien: een hersentumor. Hij denkt ook aan de oorontsteking en de zeldzame mogelijkheid dat die zich heeft uitgebreid naar het rotsbeen, aan de binnenkant van de schedel, en vandaar naar de hersenvliezen en de oogspierzenuw, die vervolgens verlamd is geraakt. Achteraf moet het dat wel geweest zijn, want een tumor wordt niet gevonden en hoe kan dat oogje anders zo scheef zijn gaan staan?

Zo komt het meisje bij Simonsz terecht. Hij werkt in het Sophia Kinderziekenhuis en is gespecialiseerd in scheelziensoperaties. Dagelijks ziet hij kinderen met een scheel oog en voor hem is het de kunst om te bedenken wélke van de twaalf oogspieren hij hóéveel millimeter moet verkorten om het oog recht te krijgen. Het zijn er zes per oog, ze trekken allemaal in een verschillende richting, het komt aan op voorstellingsvermogen en maatvoering. Ja, hij was op school al goed in stereometrie.

Simonsz gelooft niet meteen dat de oorzaak van het schele oogje bij die oorontsteking ligt. Uit onderzoek weet hij dat kleine kinderen met een acuut scheel oog voorheen vaak al een beetje scheel wáren, alleen was het niemand nog opgevallen. Eén op de tweehonderd kinderen wordt ermee geboren en lang was het idee dat door het scheelzien de hersenen zo veranderen dat het vermogen om met twee ogen één beeld (en dus diepte) te zien wordt aangetast. Door de steeds betere technieken om de hersenen te onderzoeken is nu duidelijk dat het vaak andersom is: het begint met het onvermogen om met twee ogen één beeld te zien en daardoor ontstaat de scheelheid.

Volledig herstel

Maar het meisje was voorheen niet scheel, ook niet een beetje. Bij haar moet het écht acuut zijn geweest door de verlamde oogspierzenuw, een betere verklaring is er niet. Simonsz wil haar zo snel mogelijk opereren. Eerder heeft hij met een collega uit Heidelberg een Europese studie gedaan naar het effect van een scheelziensoperatie bij kinderen van twintig maanden en bij kinderen van vier, en hij weet dat langer wachten meestal weinig uitmaakt. Onvermogen om diepte te zien kan toch nauwelijks worden hersteld. Je opereert een scheel kind in de eerste plaats om cosmétische redenen. Bij dit meisje is het anders. Bij haar, verwacht Simonsz, zal het dieptezien weer aanspringen. En dan heb je de hoofdprijs. Geen naar binnen gedraaid oog meer. Volledig herstel.

Op vrijdag 4 februari 2005 zet de assistent-in-opleiding onder zijn supervisie de binnenste oogspier vijf millimeter naar achteren. Twee schuine oogspieren gaan ook iets naar achteren en de buitenste oogspier wordt verkort. Een routine-ingreep, ook voor de assistent. Ze heeft de operatie al vaak gedaan, zonder complicaties. Na twintig minuten is ze klaar en het meisje mag dezelfde dag naar huis. De controleafspraak is de maandag erna.

Zondagmiddag is ze hangerig en moe. Maar door het dubbelzien, zal haar moeder later zeggen, is ze al maanden hangerig en moe. Op maandagochtend begint de moeder zich zorgen te maken: het meisje ligt bij haar in bed en valt elke keer weg. In het ziekenhuis kijkt de assistent in het oogje en rent meteen naar Simonsz. Die kijkt ook in het oogje, grist het meisje uit de armen van haar moeder en binnen no time ligt ze weer op de operatietafel.

Hartstikke ziek

Wat bij scheelziensoperaties in één op de tienduizend gevallen gebeurt is bij haar gebeurd: het oog is vanbinnen ontstoken geraakt. Het meisje is hartstikke ziek. Bij zulke jonge kinderen, zal Simonsz later zeggen, is het bedrieglijke dat ze van een ontstoken oog niet metéén hartstikke ziek worden. Hun afweer schiet nog tekort, waardoor ze zich nog dagen goed voelen terwijl de ontsteking zich snel uitbreidt. Op maandag 7 februari 2005 weet Simonsz al dat het oogje hoogstwaarschijnlijk verloren is. Hij zegt tegen de ouders van het meisje dat er tijdens de operatie iets heel erg verkeerd moet zijn gegaan.

Maar wat? En had het voorkomen kunnen worden? Een zeer ernstige complicatie tijdens een niet-zwaarwegende en al helemaal geen levensreddende operatie bij een kind van twee: voor iedere arts een nachtmerrie. Zoiets mag gewoon niet gebeuren.

Volgens protocol wordt er melding gedaan bij de commissie van het ziekenhuis die over dit soort incidenten gaat. Uit het onderzoek daarna blijken geen fouten. Alle procedures zijn gevolgd, alle materialen waren bij aanvang van de operatie steriel. Alleen stond er op de fles jodium niet wanneer die precies was opengegaan, wat wel had gemoeten. In de weken erna komt vast te staan dat de assistent niet per ongeluk met de naald door de harde oogrok (oogwit) van het meisje heeft geprikt. En al had ze dat wel gedaan – in zeker één op de honderd gevallen gebeurt dat – dan nog leidt zoiets niet tot een ontsteking als er geen bacterie in de buurt is.

Niet geperforeerd

Maar die bacterie is er wel. Ze wordt gevonden in het vocht dat op maandag uit het oog van het meisje wordt gezogen: de Haemophilus influenzae type a. Hoe kómt die daar? En hóé is die in de oogbol gekomen als het oogwit niet geperforeerd was? Simonsz kan er wekenlang niet van slapen, temeer niet omdat het meisje nacht na nacht in haar ziekenhuisbedje ligt te kreunen van de pijn. Door de ontsteking zijn er littekens in het oog ontstaan en die trekken het weefsel samen, iets wat zelden wordt gezien bij zo’n klein kind. Er kan geen pijnstiller tegenop.

Na een maand worden het glasvocht en het littekenweefsel weggehaald, in een poging te redden wat er te redden valt. Het helpt onvoldoende en de structuren in het oog raken in de anderhalf jaar daarna zo aangetast dat de ouders van het meisje besluiten dat het oog maar beter verwijderd kan worden. Zien kan het meisje er toch niet meer mee en het lijden is te groot. Hun dochtertje is nu bijna vier, ze gaat binnenkort naar school en ze willen dat ze daar als een gezond kind kan beginnen, al is het dan met een kunstoog.

In juli 2006 doet een collega van Simonsz in het UMC Utrecht de enucleatie: de oogbol gaat eruit, de oogspieren en oogleden blijven intact, waardoor het kunstoog – eigenlijk een soort schelpje – min of meer normaal zal kunnen bewegen. ’s Avonds gaat Simonsz met zijn vrouw en dochter bij het meisje en haar ouders in het ziekenhuis op bezoek. Zijn dochter is ook bijna vier, en ja, daardoor heeft deze hele geschiedenis hem des te meer aangegrepen.

Artsen die zich verschuilen nadat er iets is misgegaan, maken alles alleen maar erger

Bij een ernstige complicatie kunnen de gedupeerden een klacht tegen de arts indienen en bij gebleken nalatigheid een schadevergoeding eisen. Juristen nemen de zaak over, de arts mag zich er niet meer mee bemoeien. In Nederland is het nog niet echt de gewoonte, al gebeurt het wel steeds vaker – sinds 2008 vervijfvoudigde het bedrag dat ziekenhuizen jaarlijks aan claims kwijt zijn tot bijna 45 miljoen euro – en de ouders van het meisje krijgen van kennissen het advies om zo’n procedure te beginnen. De moeder is zelf jurist, de vader arbeidsdeskundige, ze zouden die weg snel gevonden hebben. Dat ze het niet doen, zeggen ze later, komt vooral door de opstelling van Simonsz na de operatie. Hij draait nergens omheen. Hij blijft bereikbaar voor hen. Simonsz zal van de klinisch psycholoog en hoogleraar Jan Passchier horen dat dat het beste was wat hij kon doen. Artsen die zich verschuilen nadat er iets is misgegaan, zegt Passchier, maken alles alleen maar erger.

Er is nog iets dat Simonsz doet, iets dat hem vijftien jaar intensief zal bezighouden en in juli 2020 zal resulteren in een publicatie in het wetenschappelijke tijdschrift Acta Ophthalmologica. Hij schrijft naar oogartsen over de hele wereld om andere gevallen van infecties in het oog na scheelziensoperaties te verzamelen – op dat moment zijn er nauwelijks publicaties over – en stuurt ze met de hulp van de assistent-in-opleiding lange vragenlijsten. Hij moet en zal uitvinden wáár een bacterie zich kan verstoppen en hóé die naar binnen kan glippen.

In april 2006 is er een bespreking met honderdtwintig artsen in het Erasmus MC en daar zegt een patholoog, Neeltje Mooij, dat de bacterie naar binnen kan zijn gegaan door een van de kanaaltjes voor bloedvaatjes en zenuwen in het oogwit. Pus van buiten het oog kan zo binnendringen zonder dat het oogwit geperforeerd is door een naald. Een briljante gedachte, vindt Simonsz. En uit het pathologisch onderzoek blijkt daarna dat het inderdaad zo moet zijn gegaan.

In de buik van de walvis

Later wordt de Haemophilus influenzae type a ook in de holte achter het kunstoog van het meisje gevonden, en in haar keel en neus. Een kinderarts, Nico Hartwig, vermoedt daardoor dat het meisje drager van de bacterie is. Hij vindt in haar bloed een verminderde hoeveelheid antistoffen tegen het kapsel van de bacterie. En als uit de gevalsbeschrijvingen van de andere oogartsen blijkt dat de ontsteking uitsluitend kinderen van onder de negen en bejaarden van boven de vijfenzestig treft, komt hij met een mogelijke verklaring: antistoffen tegen het kapsel van bepaalde bacteriën ontwikkelen zich pas laat in de kindertijd en verdwijnen als eerste bij veroudering.

Zevenentwintig gevallen levert het onderzoek onder de oogartsen op en het kost Simonsz heel wat vrije dagen om in de enorme berg data de verbanden te ontdekken. Hij is katholiek en soms, als al die ellendige verhalen hem te veel worden, pakt hij zijn bijbel en leest in het Oude Testament het verhaal van de profeet Jona. Die wordt door God naar Nineve gestuurd om te prediken tegen het onrecht in de stad. Jona heeft daar geen zin in en gaat op reis met een schip. Maar God laat het stormen en het schip vergaat bijna, tot de matrozen Jona overboord gooien en hij in de buik van een walvis belandt. Uiteindelijk aanvaardt hij zijn opdracht en gaat naar Nineve.

De verkeerde kant uit

Maar nee, voor Simonsz voelde het onderzoek niet als een boetedoening. Het voelde als een bevrijding en hij is tevreden dat hij na al die jaren weet waardoor het bij het meisje zo mis kon gaan. En dat met die inzichten nu minstens de helft van dit soort gevallen voorkomen kan worden. Na de bespreking in april 2006 werd bij zeventig scheelziensoperaties onderzocht welke bacteriën er vóór de operatie in het traanvocht en in de neus zaten en ná de operatie op de geopereerde oogspier. Bij een kwart van de kinderen werd op de geopereerde oogspier een bacterie gevonden. Bij enkele van die kinderen was dat de bacterie die vóór de operatie alleen in de neus zat en niet in het traanvocht. Bij het meisje hield de Haemophilus influenzae zich dus schuil in de neus en tijdens de operatie stroomde het vocht door de traanbuis de verkeerde kant uit: niet van het oog naar de neus, maar van de neus naar het oog.

Wat doen oogartsen nu dit bekend is? Ze drukken voor de operatie de traanbuis leeg met een wattenstaafje. Door het vacuüm dat zo ontstaat wordt de jodium rond het oog naar binnen gezogen en bacteriën worden gedood.

Voor Huib Simonsz, inmiddels 69, is de moraal van dit alles dat onderzoek naar de oorzaak van een ernstige complicatie, in harmonie met de gedupeerden, veel zinvoller en bovendien goedkoper is dan de klacht-en-claimroute. Zorgverzekeraars, vindt hij, zouden zulk onderzoek moeten ondersteunen. Het zou, denkt hij, een forse besparing op de gezondheidszorg kunnen opleveren.

Dit verhaal is gebaseerd op gesprekken met Huib Simonsz, de ouders van het meisje en het meisje zelf. Ze is nu 17, heeft de havo bijna afgerond en merkt er, zegt ze, bijna niets van dat ze maar met één oog kan zien. Of nou ja, ze heeft een beetje hoogtevrees.