‘Ik dacht: wat jullie kunnen, dat kan ik ook. En misschien nog wel beter’

Ondanks haar spierziekte werkt Hayat Afkyr (37) uit Pijnacker 24 uur per week als preventieadviseur bij de Belastingdienst. „Ik dacht: wat jullie kunnen, dat kan ik ook.”

in

‘Volgens de statistieken zou ik niet ouder worden dan twaalf. Ik ben geboren met de ongeneeslijke spierziekte SMA en groeide op met het idee: dit is wat je hebt, er bestaat geen medicijn voor, veel succes. Sinds kort is die – dure – medicatie er wel. Op de wachtlijst staan 317 mensen en ik sta op nummer 212. Het gaat langzaam, maar nu voelt het tenminste niet meer of ik in de gevarenzone zit.

„Ik kom uit een gezin met zes broers en dacht: wat jullie kunnen, dat kan ik ook. En misschien nog wel beter. Thuiszitten vind ik verschrikkelijk. Ik heb gestudeerd en aan mijn hersenen mankeert niets. Voor zover dat gaat, probeer ik te leven alsof ik geen spierziekte heb. Dat is mijn drive.

„Als preventieadviseur bij de Belastingdienst geef ik advies op het gebied van werkdruk. Hoe voorkom je stress, hoe blijf je vitaal? Het is mijn taak te voorkomen dat collega’s uitvallen. Ik probeer ze te prikkelen om aspecten in hun manier van werken of leven aan te passen.

„Ik sta elke dag om zeven uur op. Als ik een knop indruk, komt er een zorgverlener uit de buurt, die helpt mij ruim een uur met verzorging. Daarna stap ik in mijn aangepaste auto en kom ik rond tien uur aan op mijn werk. Althans, in een normale situatie. De laatste maanden werk ik thuis.

„Als het aan mijn ambitie had gelegen, was ik teamleider geweest. Maar daarvoor moet je fulltime werken, en dat kan ik qua energie niet aan. Ik werk nu 24 uur, verspreid over vier dagen.”

uit

‘Wat ik bizar vind, is dat je in Nederland eigenlijk beter niet kunt werken met een handicap. Zo verdien ik momenteel nét te veel om recht te hebben op zorg- en huurtoeslag. Maar goedkoper wonen kan niet – ik heb een aangepast huis nodig. En de huur stijgt 8 procent per jaar. Als ik helemaal niet zou werken, zou ik recht hebben op meer regelingen.

„Ik houd van kleine luxe: uit eten gaan, er leuk uitzien, reizen. Maar buiten de vaste lasten houd ik maar een klein deel over om te besteden. Gelukkig kan ik dat wel goed: zuinig leven of dingen laten staan. Toch ben ik niet bitter. Ik heb er bewust voor gekozen om wel te werken. Het levert ander moois op: maatschappelijke betrokkenheid, het gevoel dat je meetelt.

„Mijn energierekening is hoog, te vergelijken met een gezin van vijf. Ik zit in een oplaadbare rolstoel en mijn hele woning is aangesloten op apparatuur. Ook is een vakantie een grote uitgave, omdat ik niet naar een hotelletje op drie hoog achter kan. Daar gaat een jaar sparen aan vooraf. Dit jaar kon ik gelukkig via het spierfonds naar een vakantiehuis in Limburg.

„Mijn vader heeft mij de belangrijkste les over geld geleerd. Als gastarbeider onderhield hij een gezin van acht kinderen. Hij zal niet veel hebben verdiend, maar toch was er altijd een tafel vol met eten.”