Foto Andreas Terlaak

Interview

Pink Floyd spelen tijdens de operatie: ‘Opvallend de OK in, dát trekt aandacht’

Operatie Jelle van Tilburg (34) bleek begin dit jaar een hersentumor te hebben. Tijdens zijn operatie bleef hij wakker en speelde Pink Floyd op z’n gitaar.

‘Gaat het nog goed, Jelle?” vraagt neurochirurg Arnaud Vincent in de OK van het Erasmus MC in Rotterdam. Tamelijk opgewekt komt een bevestiging van onder een blauwgroen operatielaken: „Ja hoor.” „Prima”, vervolgt de chirurg. „Speel maar lekker weg.” Met een plectrum slaat Jelle van Tilburg (34) de eerste strakke notenreeks aan van wat de soundtrack van zijn operatie zal worden: Pink Floyds klassieker ‘Wish You Were Here’.

Het is 4 maart. Jelle van Tilburg uit Bergen op Zoom ondergaat een wakkere hersenoperatie. Neurochirurg Vincent tracht zoveel mogelijk van een kwaadaardige tumor ter grootte van een kleine vuist in het rechtergedeelte van zijn hersenen te verwijderen. Met zijn hoofd gefixeerd in een hoofdsteun ligt Jelle op zijn linkerzij, het linkerbeen wat opgetrokken. Zo kan hij zijn gitaar – een twaalfsnarige, net even harder werken voor een gitarist – goed ondersteunen.

Het filmpje, bloedvrij en tamelijk luchtig terug te zien op de donatiesite van het Erasmus MC voor geavanceerd hersenonderzoek (nu 14.000 euro), is even verbijsterend als fascinerend. Doordat Jelle van Tilburg gitaar is blijven spelen tijdens zijn hersenoperatie kon het artsenteam precies controleren of er geen vitale hersenfuncties werden beschadigd. In het bijzonder ging het om zijn fijne motoriek, muzikaliteit en creativiteit; voor Van Tilburg essentieel als instrumentenbouwer.

Het filmpje waar Jelle van Tilburg Pink Floyds ‘Wish You Were Here’ speelt.

Bij het begin van de craniotomie, het moment dat de neurochirurg zijn schedel opende, was Van Tilburg nog onder narcose. Dat hij vervolgens wakker is gemaakt om direct te kunnen reageren op de verrichtingen van de arts is, voor een buitenstaander, een onvoorstelbaar gegeven. „Ik had me dat wakker worden heel heftig voorgesteld maar het viel reuze mee”, vertelt Van Tilburg. „Ik herinner me een zeer droge mond. En ik herkende meteen de klinisch linguïst en de anesthesist die ik eerder zag. Ik was scherp, bij en ik voelde geen paniek.”

Het spelen op gitaar bracht hem rust en afleiding. Alleen het ‘mappen’, dat hersengebieden in kaart brengt, was spannend, herinnert hij zich. Met stroomstootjes worden dan functies gecheckt. Dat deed geen pijn, vertelt Van Tilburg, want je hersenen hebben geen gevoel. Wel merkte hij de gevolgen ervan: „Op het laatst bij spraaktesten deed mijn gezicht even raar. En ook mijn been schoot in een reflex.” Dan is er een grens bereikt, weet hij. Is er veel van het gezwel verwijderd? Hij knikt. Hij zag het op de scans.

Aflopende zaak

„Een tumor is behoorlijk vertakt, het woekert als onkruid in je hersenen”, zegt Jelle van Tilburg, een bedeesde dertiger met een dromerige blik. Hij wijst naar het groen om zich heen. We zitten op gepaste afstand van elkaar onder een boom van een fraai oud stadspark in Bergen op Zoom. Zijn fiets ligt in het gras. Het was een paar minuten fietsen van het huis waar hij met zijn vrouw - ze trouwden in 2017 - woont.

Hij is wat moe vandaag, excuseert hij zich lichtjes. Desalniettemin vertelt hij graag over zijn uitzonderlijke half jaar. „Het is nog steeds heel onwerkelijk. Ik had geen klachten en nog stééds niet. Terwijl het wel een aflopende zaak voor mij is.” Rond de jaarwisseling had hij stekende hoofdpijn en moest hij veel overgeven. Zijn vrouw drong aan: ga naar de huisarts. Hij aarzelde. Nooit had hij noemenswaardig hoofdpijn. Dat de huisarts hem doorverwees naar de neuroloog in het ziekenhuis leek hem dan ook overdreven. „Ja, ik had hoofdpijn - maar er zijn mensen die écht wat hebben. Na een aantal prima fysieke testjes dacht ik: ‘goed, bel de uitslag maar door’. Toen kwam echter de uitslag van een MRI: er was een tumor van zeven à acht centimeter gezien.”

Hier aan de rechterkant, wijst hij boven zijn oor. „Vlak bij de motor cortex, het deel van de hersenen dat het linkerdeel van je lichaam aanstuurt. Het gebied van je creativiteit en muzikaliteit.” Hij toont de scan op zijn telefoon. „Kijk die witte vlek, best groot hè? Een kleine gebalde vuist, ter vergelijking. „Mijn reactie was eerst vrij simpel: wanneer gaan we die eruit halen? Later, op de gang, las ik meer over de prognoses. Toen drong pas echt tot me door: dit is niet best.”

„Er zijn verschillende gradaties tumoren”, vervolgt hij. „Eerst dachten ze dat ik de slechtste kaart had die je kon trekken, dan zou ik nog een half jaar tot een jaar hebben.” Inmiddels weten ze dat het een ander type is. „Nu gaat het over jaren in plaats van maanden. Maar het is zo onvoorspelbaar, een tumor kan veranderen, agressiever worden.”

Verdrietig zijn gaat ten koste van de tijd die ik nog wel heb

Jelle van Tilburg

Een ‘geluk’ was dat hij nog geen klachten had. Bijna zakelijk vertelt hij over hoe ze voor zijn behandeling ‘shopten’ bij ziekenhuizen, van Brussel tot Rotterdam. „Ik wilde gewoon alles weten over behandelmethodes, waar de beste ontwikkelingen zijn. Ik bedoel, het gaat om je leven he.” Hij leerde over de verschillende operaties. „Die wakkere hersenoperatie sprak me direct aan. Juist omdat niet altijd even duidelijk is waar de tumor eindigt en waar het gezonde weefsel begint. Dan zou ik erbij blijven.”

Hoe lukte het hem daar zo nuchter over te beslissen? „Ergens hoopte ik op wat regie, op het houden van controle, denk ik. Bij het Erasmus MC was een vooruitstrevende klinische studie waarin via een echo de werking van de hersenen nog beter bestudeerd wordt. Waar zit je spraak, je gehoor. Dokter Vincent staat aan de voet van wakkere operaties. Een neurolinguïst neemt voor en tijdens de operatie testjes af, zoals IQ, geheugen en spraak. Ik kreeg er snel vertrouwen in.”

Aanvankelijk was men terughoudend over zijn verzoek om gitaar te kunnen spelen. Het zou de eerste keer zijn voor het Erasmus MC om wakkere patiënt te behandelen terwijl hij muziek maakt. Eerder al werden wakkere hersenoperaties gedaan bij musici. Zo bleef een violiste in een Londens ziekenhuis onlangs doorspelen tijdens haar craniotomie. De Sloveense tenor Ambroz Bajec-Lapajne bleef bij zijn operatie in 2014 in het UMC Utrecht twee coupletten van Schuberts Winterreise-lied ‘Gute Nacht’ zingen. In alle gevallen hielp het de chirurg grenzen te bepalen bij het wegsnijden.

De video waarin Ambroz Bajec-Lapajne ‘Gute Nacht’ zingt. Let wel: de beelden kunnen mogelijk schokkend worden ervaren.

„Dat filmpje van de violist overtuigde”, gaat Van Tilburg verder. „Met mijn gitaarspel zagen we een goede mogelijkheid om aandacht te trekken om geld in te zamelen voor hersenonderzoek. Noem het maar ludiek. Is het niet voor mij dan is het wel voor een ander met zo’n diagnose, dacht ik. Je kunt het in praatprogramma’s hebben over hersentumoren en iedereen zapt weg. Opvallend de OK in, dát trekt aandacht.”

Achteraf heeft hij nog gedacht of hij geen clownspak had moeten aantrekken op de operatietafel, grijnst hij. „Och, als het nog meer aandacht had getrokken. Mijn ouders aarzelden: je naam wordt wereldwijd bekend en moet je je niet focussen op de operatie zelf? Aan de andere kant: ik heb weinig te verliezen. Mijn doel was groter.”

De muziek van Pink Floyd – „ik koos het omdat iedereen het kent” –heeft hij de avond voor zijn operatie „nog redelijk dwangmatig” zitten oefenen. „Ik heb zelfs de snaren van mijn gitaar nog vervangen.”

Lees ook: Hoe getokkel op gitaar de hersens kan genezen

‘Wish You Were Here’ speelde hij ook voor zíjn naasten natuurlijk. „Maar als je dat hele album van Pink Floyd kent. Een nummer als ‘Shine On You Crazy Diamond’ raakt mijn angst eigenlijk pas goed. Zanger Syd Barrett raakte gedurende zijn leven compleet van de wereld. Geestesziek. Je hoopt gewoon niet dat je zo de operatie uit komt.” Naast Pink Floyd tokkelde hij verder. „Een soort ‘brain-surgery-bluesje’ en speciaal voor mijn arts het nummer ‘Inside My Head’ van Di-rect.

Mandolines en luiten

Na een paar dagen mocht hij naar huis. Alsnog kwam wat hij zo vreesde: uitval. Hij voelde zijn vingers niet meer. Dat was aangekondigd, door oedeem van het zenuwweefsel. De zwellingen in de hersenen zouden bijtrekken. „De na-medicatie was behoorlijk serieus. Mijn vrouw stond op scherp, zij was bedacht op elke verandering.” Hij beweegt zijn vingers. Zie, alles doet het gelukkig weer. Maar het was wennen aan de ‘normale wereld’. „Het contrast tussen mijn intieme bubbel van zorg naar het ikke-ikke-egoïsme in de coronacrisis was groot.”

Hij is een liefhebber van rootsmuziek: blues en country. Sinds vijftien jaar restaureert, repareert en bouwt hij snaarinstrumenten, na onder meer een stage bij de Höfner-snaarinstrumentenfabriek in Duitsland. „Ik repareer veel gitaren en basgitaren. Van klein onderhoud en afstelwerk tot oude, waardevolle instrumenten van liefhebbers die ik een paar maanden heb om te restaureren. Er zijn er maar weinigen die dat doen.” Maar zijn hart ligt bij akoestisch en traditioneel: mandolines en luiten.

Zijn website is nu uit de lucht. Hij repareert wat nog wacht en verder maakt Van Tilburg zich op voor zijn nabehandelingen, chemo en bestralingen die waren uitgesteld door de coronacrisis. Die behandelingen zullen hem niet genezen, legt hij uit. Ze kunnen nog wat celdodend effect hebben. „Het levert me nog wat extra jaren op. Vijf tot zeven jaar schatten ze, mits de tumor niet verandert.”

Hij slikt. „Ergens hoop ik dat er tegen die tijd medische ontwikkelingen zijn die voor mij nog gunstig zijn.”

Lees ook: ‘Je eigen brein is de belangrijkste bron van afleiding’

Boos en verdrietig over zijn ziekte heeft hij zich wel gevoeld. Waarom hij? Nu? Hij stelt vast dat hij zijn gevoel erover vooral wegstopt. „Voer voor psychologen waarschijnlijk. Maar ik blijf aan de oppervlakte. Als je constant leeft met wat je nog te wachten staat en wat je zult verliezen, kom ik niet meer van de bank af. Verdrietig zijn gaat ten koste van de tijd die ik nog wel heb.”

Wat hij nog wil doen? „Volle bak leven!”, zegt hij beslist. „Reizen. Aandacht blijven zoeken voor hersenonderzoek. En ik wil akoestische instrumenten bouwen van de mooie houtvoorraad die al jaren ligt te drogen. Gewelfde instrumenten die je met de hand maakt, met kleine schaafjes en gutsen. Eigen mandolines, gemaakt op gevoel.”