Reportage

Niemand die Marjolein doorverwees naar de longfysiotherapeut

Coronapatiënten Maanden nadat ze Covid-19 kreeg, is Marjolein Pauly nog vaak doodop. Van de 900 in coronaklachten gespecialiseerde fysiotherapeuten had ze nog nooit gehoord.

Foto Merlin Daleman

„Ik heb een slechte dag”, hijgt Marjolein Pauly (30). Ze wandelt enkele minuten op de loopband van haar fysiotherapeut in Eindhoven en stapt er puffend af. „Ik heb vannacht niet goed geslapen. Dat merk ik nu.” Pauly heeft ruim twee maanden geleden corona doorgemaakt maar het herstel verloopt uiterst moeizaam. Ze is nog steeds ziek. „Ik ben meestal doodop.” De tot voor kort kerngezonde, goedlachse vrouw doet haar relaas met horten en stoten, alsof ze voorleest uit een boek waarin achter iedere drie woorden een punt staat.

Pauly is beleidsadviseur innovatie en ruimte bij de gemeente Sittard-Geleen. „Corona betekende voor mij een mooie nieuwe invalshoek over hoe je technologie kunt inzetten bij de openbare ruimte.” Ze heeft er drie dagen over kunnen nadenken. „Daarna kreeg ik een flinke terugval.” Ze kan voorlopig niet werken; niet alleen is ze kortademig, ze heeft ook veel pijn, vooral ’s nachts. „Ik slaap slecht. Ik voel een druk, en steken. Alsof een olifant op mijn borst ligt.”

Haar longfysiotherapeut Roel Smulders schat dat ze minimaal een half jaar behandelingen moet ondergaan. Smulders: „We weten niets over deze ziekte. Dus we kunnen niet goed zeggen hoelang dit gaat duren en wat de gevolgen op de lange termijn zullen zijn.” Pauly: „Ik moet me daarbij neerleggen. Dat is een mentale uitdaging. Daar komt de financiële component nog bij. Van mijn verzekering krijg ik maar negen fysiobehandelingen vergoed.” Smulders: „Er is sinds vorige week een diagnosecode, en Marjolein valt buiten de chronische indicatie.” Omdat ze niet met corona in het ziekenhuis heeft gelegen. Pauly: „Ik vind het belachelijk dat ik deze hulp misloop. En dan gaat volgend jaar de verzekeringspolis ook nog eens omhoog. Dus ik val buiten de verzekering én ik moet meer betalen. Hoe krom is de wereld?”

Netwerk voor hulp onbekend

De dramatiek van Pauly schuilt in haar ziekte, maar ook in het falen van de gezondheidszorg. Niemand verwees haar door. Ze werd door de huisarts aanvankelijk met paracetamol naar huis gestuurd en later, toen een longarts vaststelde dat ze Covid-19 had gehad, kreeg ze het advies om met hulp van bijvoorbeeld mindfulness of een ademcoach een „balans” te zoeken voor wat de longarts omschreef als chronische hyperventilatie.

Met andere woorden: zoals veel lotgenoten kreeg ze het advies het zelf uit te zoeken. Terwijl er een netwerk bestaat van ruim 2.500 fysiotherapeuten die zich hebben gespecialiseerd in patiënten met chronische klachten aan hart en longen, Chronisch ZorgNet. Sinds enkele maanden zijn er 900 van hen aanvullend geschoold om patiënten met coronaklachten te behandelen.

Oprichter is Joep Teijink (55), als vaatchirurg verbonden aan het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Hij begon het netwerk twintig jaar geleden om chirurgisch ingrijpen te vermijden bij patiënten met etalagebenen: pijn en kramp door een vernauwing van de slagaderen in een been. Teijink: „Als jonge vaatchirurg wist ik uit de literatuur dat je mensen met etalagebenen eerst looptherapie moet geven voor dat je ze moet dotteren of opereren. Ik ben toen patiënten naar de fysiotherapeut gaan sturen.”

Hij zette een netwerk op van fysiotherapeuten die „continu” worden bijgeschoold. Inmiddels gaat 90 procent van alle patiënten met etalagebenen eerst naar zo’n fysiotherapeut. Volgens Teijink bezoekt helaas nog steeds slechts 4 procent van mensen met COPD een longfysiotherapeut. „De rest zit achter de geraniums.” En zo dreigt het ook te gaan met patiënten die corona hebben doorgemaakt, en daar jarenlang de gevolgen van ondervinden. „Ook jonge mensen. Het gaat om duizenden jonge mensen.”

Foto Merlin Daleman

Therapeuten per postcode

Fysiotherapeut Roel Smulders was geschokt door het verhaal van Marjolein Pauly. „Hoe kan het dat iemand met deze klachten zonder professionele nazorg naar huis wordt gestuurd, het zelf maar moet uitzoeken en twee maanden later pas met een fysiotherapeut uit ons netwerk in aanraking komt? Dat grijpt mij aan. Waarom is dat netwerk niet bekend? In het overgeorganiseerde Nederland lukt het kennelijk niet om de juiste zorg op de juiste plaats te krijgen.”

Vaatchirurg Teijink pakt zijn telefoon, toetst een postcode in op Chronisch ZorgNet en toont binnen enkele seconden namen van gespecialiseerde fysiotherapeuten in de buurt. „Zo makkelijk is het.” Pauly: „Als ik was doorverwezen naar een van deze fysiotherapeuten, dan had ik niet alleen hulp gekregen, maar dan had ik me ook niet een aansteller gevoeld. Want overal lees je over de coronagevallen in het ziekenhuis en de intensive care en dan denk je als thuishersteller: het kan nog erger.”

Sommige coronapatiënten zijn niet ziek genoeg voor het ziekenhuis, maar wel wekenlang te ziek om te werken. Artsen weten nog niet waarom

Wat kan Smulders voor zijn patiënt doen? Hij laat haar lopen en fietsen. Pauly: „Ik moet elke dag proberen te wandelen. Alleen. Want ik ben van nature nogal een kletskous en nu moet ik mijn mond houden.” Ook krijgt ze oefeningen mee naar huis, en op de praktijk probeert Smulders, via oefeningen aan apparaten, de kracht in haar spieren te versterken.

En hoe valt haar nachtelijke pijn te verlichten? De pijn is het ergste als Marjolein op haar rechterzij ligt, lichte druk is al genoeg is om haar de adem volledig te benemen. Smulders vraagt hoe hoog haar kussen is. Ze kijkt hem vragend aan. „Ga daarmee spelen”, zegt hij, „om het hoofd wat rechter te krijgen en minder druk op de borst te leggen. En kijk wat er gebeurt als jij je arm achter je legt.” Het is een tip van iemand die naar eigen zeggen bezig is met learning on the job, zoals eigenlijk alles bij corona. Smulders: „Misschien kun je zo beter slapen. Dan hebben we weer een stapje gemaakt.”