Sommige coronapatiënten zijn al twee maanden ziek

Coronavirus Sommige coronapatiënten zijn niet ziek genoeg voor het ziekenhuis, maar wel wekenlang te ziek om te werken. Artsen weten nog niet waarom.

In veel plaatsen, zoals hier in Den Haag, werd een centrale coronahuisartsenpost opgericht.
In veel plaatsen, zoals hier in Den Haag, werd een centrale coronahuisartsenpost opgericht. Foto Arie Kievit

Wekenlang een tergende vermoeidheid. Complete uitputting na een trap oplopen. Kortademig, druk op de borst, hartkloppingen soms. Huisartsen signaleren de laatste weken steeds vaker mensen die naar alle waarschijnlijkheid Covid-19-hebben doorgemaakt, dat thuis hebben uitgeziekt, en die maar niet opknappen. Sommige patiënten zijn al twee maanden ziek.

Voor 80 procent van de mensen die ten prooi zijn gevallen aan het coronavirus blijven de klachten mild, laten de statistieken zien. Maar voor een deel van die patiënten blijkt de ziekte een venijnig lange staart te hebben.

Over dat trage herstel na mildere corona is nog maar weinig bekend. De aandacht was tot nu toe gericht op de ernstig of zelfs levensbedreigend zieken. Sterker, mensen met mildere klachten zagen meestal geen dokter, die kregen het advies om thuis uit te zieken. Maar nu het virus een paar maanden huishoudt, komen de effecten die het virus op langere termijn kan hebben ook in beeld.

„Die vermoeidheid of uitputting na lichte inspanning is de voornaamste klacht”, zegt Jako Burgers, huisarts in Gorinchem en strategisch medisch adviseur van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), dat het probleem onderkent. „Mensen moeten soms de hele dag bijkomen als ze iets gedaan hebben.” Veel mensen ervaren ook dat het de ene dag goed gaat, maar de volgende dag tot hun frustratie weer slechter. „Als dat langer dan zes weken duurt, word je ongeduldig.” Ook druk op de borst, en hartkloppingen komen voor, en aanhoudend smaak- en reukverlies. „Maar daarmee kun je natuurlijk gewoon functioneren”, aldus Burgers.

Opleving van klachten

Jochen Cals, hoogleraar in Maastricht en huisarts in het zwaar door het coronavirus getroffen Sittard, hoort patiënten ook beschrijven dat er een opleving van klachten was, een tweede fase. Ook na een verkoudheid kunnen mensen nog zes weken blijven hoesten, en ook een ‘gewone’ longontsteking kan mensen een aantal weken of maanden terugwerpen. „Maar die vermoeidheid zie ik bij de typische longontstekingen niet”, zegt Cals, „dat lijkt specifiek voor Covid-19.”

Om hoeveel patiënten het gaat, is nog niet duidelijk. In Burgers praktijk in Gorinchem zijn er drie of vier mensen die zulke langdurige klachten ervaren. In Cals’ praktijk zijn er zo’n vijf. Met pakweg tienduizend huisartsen in Nederland, zou het om vele duizenden mensen kunnen gaan. En die vormen niet alleen medisch, maar ook economisch een mogelijk probleem.

Het zijn opvallend vaak gezonde, jonge, sportieve mensen, zeggen beide huisartsen. „Zij merken vaak een enorme terugval in hun conditie, ze knappen maar niet op. Als je gewend bent om lekker door te stappen of aan hardlopen te doen, dan is het verschil enorm.”

Onbegrip voor patiënten

Op Facebookpagina’s en websites zoals die van het Longfonds delen gefrustreerde patiënten hun klachten en zorgen met elkaar. Velen stuiten op onbegrip van familieleden die denken dat ze zich aanstellen, van de huisarts die zegt dat het ingebeeld is, of van de bedrijfsarts die denkt dat iemand met mildere Covid-19 na een week of twee wel weer aan het werk moet kunnen.

De Federatie van Medisch Specialisten bracht donderdag een nieuwe leidraad uit voor de nazorg en begeleiding van Covid-19 patiënten die wel in het ziekenhuis hebben gelegen, maar niet op de IC zijn beland. Longartsen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, huisartsen, psychologen en diëtisten schreven daaraan mee. Een deel van die leidraad richt zich ook op de thuisgebleven groep coronapatiënten die lang klachten blijft houden.

Hoe lang het herstel kan duren, is nog niet te zeggen. De ziekte waart nog maar drie maanden rond in Nederland en de meeste patiënten hebben nu twee maanden klachten. Burgers heeft goede hoop dat het herstel gewoon doorzet. Hij volgt zijn patiënten elke week en ziet ze toch stap voor stap opknappen.

„Je moet ze goed begeleiden en stimuleren om een gezonde leefstijl aan te houden, met een goede balans tussen bewegen en rust”, zegt hij. „Sommige mensen moet je een beetje afremmen, die gaan te snel weer een rondje hardlopen en moeten dat bekopen. Anderen zijn wat angstig en moet je juist een beetje aanzetten. Zij liggen de hele dag op bed en dat is ook niet goed voor je conditie.” Het vereist zorg op maat, eventueel met steun van een fysiotherapeut of diëtist. Stress en piekeren speelt ook een rol, beaamt hij. „Net als bij alle ziektes. Maar we moeten dit niet psychologiseren.”

Stille angst

Een stille angst van de politiek is dat straks duizenden mensen met een chronisch vermoeidheidssyndroom thuis zitten. „Daarom willen we er onderzoek naar doen, en mensen vanaf het begin optimaal begeleiden. Daarvoor is die leidraad ook opgesteld”, zegt Burgers. „We willen voorkomen dat we achteraf bedenken dat we er meer bovenop hadden moeten zitten, zoals is gebeurd bij de Q-koorts. Die ziekte kan ook longontsteking veroorzaken, daar hebben mensen echt chronische klachten aan overgehouden. Zij voelden zich niet serieus genomen, en dat heeft veel schade opgeleverd, lichamelijk en financieel.”

Samen met de hoogleraar huisartsgeneeskunde Theo Verheij in het UMC Utrecht wil Cals onderzoeken hoe het mensen vergaat die – vermoedelijk door het coronavirus – een longontsteking hebben gehad maar niet in het ziekenhuis hebben gelegen.

„We willen die mensen een jaar lang volgen en onder meer kijken naar de longfunctie, vermoeidheid, kortademigheid, de kwaliteit van leven”, licht Cals toe. „Ook kijken we of er een verschil is in het beloop tussen mensen bij wie de longontsteking inderdaad door Covid-19 kwam en mensen bij wie dat achteraf niet zo was. Want er is weinig getest in het begin van de epidemie, er zijn natuurlijk een flink aantal patiënten van wie we niet zeker weten of zij Covid-19 hebben gehad.” Verheij en Cals dienden een voorstel in bij onderzoeksfinancierder ZonMW en hopen dat ze er groen licht voor krijgen.

Naar de oorzaak van de uitputting en vermoeidheid kunnen artsen op dit moment slechts gissen. Net als naar de vraag waarom het herstel bij de een wel lang duurt en bij de ander niet. Het lijkt erop dat de klachten samenhangen met de ernst van de ziekte in het begin. Bij mensen die alleen een milde verkoudheid hadden, lijkt het minder te spelen.

„Misschien verliep de ziekte in deze slepende gevallen toch pittiger dan iemand zelf heeft ervaren”, zegt Leon van den Toorn, longarts in het Erasmus MC in Rotterdam en voorzitter van de longartsenvereniging. „Mogelijk zijn er dan toch longafwijkingen. Maar mijn collega’s en ik hebben nog niet zo’n patiënt in de scanner gehad, dus het blijft nog giswerk.” Hij hoopt dat huisartsen deze patiënten zullen doorsturen naar de longarts voor longfoto's en longfunctieonderzoek om meer te leren over de oorzaak van de klachten.

Cytokinestorm

Bij mensen met ernstige Covid-19 kan in het lichaam een sterke afweerreactie op gang komen om het virus kwijt te raken, een zogeheten cytokinestorm. In reactie op de schade die daarbij ontstaat, vormt het lichaam littekens in de longen: longfibrose.

„Littekens gaan niet meer weg. Van een klein beetje longfibrose hebben de meeste mensen geen last. Maar als het veel is, kan iemand een deel van de longfunctie verliezen”, zegt Van den Toorn. Hij verwacht dit met name te gaan zien bij patiënten die lang op de IC beademd zijn.

Bij covidpatiënten die op de gewone afdeling van het ziekenhuis liggen en longproblemen krijgen, ziet Van den Toorn soms dat zij enige restschade overhouden. Of dat helemaal zal herstellen is nog niet bekend.

Zou iemand thuis ongemerkt ook een cytokinestorm kunnen doormaken? „We gebruiken die term nu vooral voor wat er gebeurt bij covidpatiënten die na een aantal dagen in het ziekenhuis sterk verslechteren”, zegt Van den Toorn. „Maar het is geen zwartwitbegrip. De ontsteking en de cytokines zullen misschien ook in mildere vormen wel een rol spelen. En ook als je een flinke ‘gewone’ longontsteking hebt gehad, dan kun je daar restschade aan overhouden.”

Daarnaast wordt steeds duidelijker dat het virus dat Covid-19 veroorzaakt, bloedvaatjes aan kan tasten en bloedstolsels in de hand kan werken, vooral bij de ziekere patiënten. Dat kan gebeuren in de longen, maar ook andere organen kunnen hierdoor worden aangetast, zoals de nieren, het zenuwstelstel of de huid.

„We weten nog niet goed hoe het zal verlopen”, zegt Van den Toorn. „Het kan ook dat mensen na zes weken nog klachten hebben, maar na drie maanden niet meer. Dan moeten we concluderen dat het lichaam er simpelweg wat langer over heeft gedaan om te herstellen. Dat is een heel andere conclusie dan wanneer we zien dat mensen daar blijvend last van houden. Over een aantal maanden weten we daar meer van.”