Iedere dag wachten betekent een extra dag pijn

Lezersonderzoek uitgestelde zorg De prijs van het uitstel van honderdduizenden ziekenhuisbehandelingen is hoog. Verhalen vanaf de wachtlijst: pijn, onzekerheid en soms blijvende schade.

Jaqueline van den Bos (53) stond al tien maanden op de wachtlijst toen haar operatie werd afgezegd.
Jaqueline van den Bos (53) stond al tien maanden op de wachtlijst toen haar operatie werd afgezegd. FOTO Annabel Oosteweeghel

Sita Vriesinga (38) uit het Friese Mûnein kan het bijna niet meer aanzien. Haar zoon Boaz (5) vliegt elke dag „tegen de muren op van de pijn”. Het kind is getroffen door een bacterie die zijn rotsbeen – het bot achter zijn oor – aantast.

De kleuter was al voorbereid op een operatie op 18 maart, waarbij artsen van het UMC Groningen via zijn schedel het bot zouden schoonmaken. Hij had afscheid genomen van zijn klas; zijn bed stond in de huiskamer voor de herstelperiode. Toen kwam er een telefoontje: de operatie was afgeblazen vanwege het coronavirus.

Wanneer haar zoon aan de beurt is, weet Vriesinga niet. Wel dat het steeds slechter gaat met hem en dat uitstel gepaard gaat met risico’s. „Ik hoop zo dat hij niet doof wordt aan dat oor. Of dat hij geen hersenvliesontsteking krijgt.”

NRC deed vorige week een oproep aan lezers om een vragenlijst in te vullen over zorg die is uitgesteld vanwege het coronavirus. Meer dan zeventig mensen reageerden. Hun verhalen geven een beeld van stilstand binnen de niet-coronazorg. Sommige respondenten beschrijven ondraaglijke pijn of vrezen blijvende schade door het uitstel.

Medio april schatte de Nederlandse Zorgautoriteit dat toen bijna driehonderdduizend ziekenhuisbehandelingen waren uitgesteld. Daarnaast zijn er als gevolg van de coronacrisis bijna vijfhonderdduizend minder huisartsverwijzingen naar het ziekenhuis geweest dan een jaar eerder, zo bleek vorige week. Vaak worden, door ziekenhuizen zelf, als voorbeelden van uitgestelde zorg knie-operaties genoemd of de plaatsing van kunstheupen. Uit het lezersonderzoek blijkt dat ook meer urgente zorg blijft liggen.

In april waarschuwden artsen al: help ook niet-coronapatiënten met dringende klachten

Een dag voelt als een week

Paula Timmerman (37) weet nog dat haar arts in februari zei: „Jij moet snel geopereerd worden.” „Mooi”, dacht ze nog, „eindelijk”. Ze heeft veel pijn aan de rechterkant van haar bekken. Een operatie in het Medisch Spectrum Twente op 17 maart zou dat verhelpen, maar die ging niet door.

Nu ligt ze het grootste gedeelte van de dag op bed. Sommige dagen voelen als een week. Zullen we wat leuks doen, vragen haar kinderen van vier en zeven. Timmerman: „Dat kan dan nu niet.”

Om de pijn draaglijk te maken, slikt ze noodgedwongen de zware pijnstiller oxycodon en kalmeringsmiddel diazepam. Dat is rotzooi, zegt ze. „Hoe langer ik eraan blijf, hoe hoger het risico op verslaving.” Artsen in het ziekenhuis geven haar geen houvast: „Ben ik volgende week aan de beurt, of volgend jaar? Ik heb geen idee.”

Ook Amanda Baptist (39) uit Rotterdam had enorm uitgezien naar haar operatie. Op 2 april zou er een neurostimulator geplaatst worden, een soort „pacemaker voor chronische zenuwpijn”. Het apparaatje in haar ruggenmerg moest haar pijnklachten verminderen. Nu kan ze geen anderhalf uur vooruit zonder een half uur te moeten rusten. Met het apparaat hoopte ze minder spierspanningen te krijgen, misschien zelf ’s nachts weer door te slapen. Baptist: „Het is uitgesteld, want het is geen levensbedreigende aandoening. Je wordt dan veel makkelijker onderaan de wachtlijst gezet.”

Uitstel zorgt niet alleen voor pijn, veel respondenten schrijven over onzekerheid. Zoals Farah van der Zijden uit Amstelveen. Bij haar 78-jarige vader werd een coloscopie, een onderzoek van de dikke darm, uitgesteld vanwege het virus. Hij kreeg twee weken geleden wel een onderzoek, waardoor bleek dat hij een tumor in zijn darmen heeft. Haar vader maakt zich grote zorgen of die nu is uitgezaaid. „Als hij eerder was geholpen, was het ook een slechte uitslag geweest”, zegt Van der Zijden. „Maar dan had er wel eerder een behandelplan gelegen.”

Verlossend telefoontje

Andere respondenten vrezen ook onomkeerbare schade door het uitstel Zoals Vriesinga, moeder van Boaz. Uit het aangetaste oor van haar zoon lekte eerst sporadisch bloed, nu gebeurt dat elke dag. Ze ziet haar zoon verslechteren, soms wordt hij zo wild van de pijn dat hij de boel afbreekt. Vriesinga: „Af en toe bereik ik hem niet meer. Het enige wat ik uit het ziekenhuis heb begrepen, is dat de druk is opgevoerd om hem in te plannen. Maar ze weten niet wanneer hij aan de beurt is.”

Toezichthouder NZa maakte een ‘urgentielijst’, een leidraad voor ziekenhuizen over de volgorde van het heropstarten van zorg. Zo worden nierontstekingen urgent geacht en incontinentieproblemen niet.

Hoewel veel ziekenhuizen al aankondigden de reguliere zorg weer op te (gaan) starten, hebben de meeste respondenten nog geen enkel zicht op wanneer ze aan de beurt zijn. Ze wachten op een ‘verlossend’ telefoontje. „Ik begrijp het wel”, zegt Timmerman die wacht op een orthopedische ingreep, „maar ik denk ook: jullie kunnen toch wel íets laten doorgaan?”

Ik begrijp het wel maar jullie kunnen toch wel íets laten doorgaan?

Paula Timmerman patiënte

Wachten duurt lang als de klachten verergeren, zoals bij Maaike van der Veen (65). In december bleek dat er een cellaagje over haar lens groeit dat er niet hoort. Terwijl ze wacht op een nieuwe operatiedatum, ziet ze steeds minder met het oog. „Ik ben zelf medicus en weet: voor veel operaties is een goed moment”, zegt Van der Veen. „Als je dat passeert, wordt het lastiger en is er meer kans op complicaties.”

Lees ook: cardiologen luiden de noodklok want hartpatiënten mijden het ziekenhuis

Maarten van den Bosch (51) uit Berkel en Rodenrijs weet niet waar hij goed aan doet tijdens het wachten. Bij hem is ernstig hartfalen geconstateerd, daarvoor zou hij revalidatie krijgen, maar dat traject gaat voorlopig niet door. „De arts zei aan de telefoon: ‘Houd je conditie op peil, maar let wel op’”, zegt Van den Bosch. „Ik weet niet waar ik op moet letten, doe ik te veel of te weinig?”

Foto Annabel Oosteweeghel

Bruiloft afzeggen

Voor de coronacrisis waren er ook wachtlijsten in de zorg. Een man schrijft in het lezersonderzoek dat hij negen maanden op zijn knie-operatie wachtte, toen die in mei geplande operatie werd uitgesteld. Jacqueline van den Bos (53) uit Amersfoort stond tien maanden op de wachtlijst toen haar operatie half maart werd afgezegd. Er zou een gewricht in haar onderrug vastgezet worden. De pijn houdt haar nu aan bed gekluisterd. „Ik lig vaak 23 uur per dag op bed”, zegt Van den Bos. „De quarantaine is voor mij niet zo heel anders dan normaal.”

Veel mensen hoopten hun leven na de operatie weer op te pakken. Maar plannen maken is niet mogelijk zonder operatiedatum. Baptist, bij wie een neurostimulator geplaatst zou worden, moet waarschijnlijk haar bruiloft afzeggen. Die stond gepland voor oktober. Als ze na juni geopereerd wordt, lukt dat niet meer. Dat is te krap met de hersteltijd. Ze heeft nog geen idee wanneer ze aan de beurt is.

Pieter van Wissen (18) uit Kampen wilde in september beginnen met een opleiding voor de marine, maar hij scheurde zijn kruisband. Doordat zijn operatie voor onbepaalde tijd is uitgesteld, haalt hij september 2021 mogelijk niet. Na de operatie is er een jaar hersteltijd. „Ik was echt enthousiast over mijn keuze”, zegt Van Wissen. „Mijn dilemma is nu: wacht ik ruim twee jaar op de marine in mijn huidige baan, of zoek ik een andere opleiding?”

Kinderwens: het minst urgent

Vruchtbaarheidstrajecten worden als het ‘minst urgent’ gezien: zorg die langer dan drie maanden uitgesteld kan worden. Veel stellen zien dus hun kinderwens (voorlopig) niet vervuld worden. Een 41-jarige marketeer uit Amsterdam stond in de startblokken om te beginnen aan haar derde en laatste ivf-poging, toen haar behandeling werd afgezegd. „Al jaren staat m’n hele leven in teken van dit traject. Mijn leeftijd is een blok aan mijn been, een soort tikkende tijdbom.” Rationeel snapt ze dat de prioriteit van zorgverleners ergens anders ligt, „maar emotioneel is het niet te doen”.

Veel respondenten hadden in eerste instantie begrip voor het uitstel, maar dat is tanende. „Het lijkt me dat ik nu toch zeker aan de beurt ben”, schrijft een vrouw die wacht op haar heupoperatie. Anderen noemen het lange wachten „belachelijk”. Van den Bosch, die last heeft van ernstig hartfalen, reageert milder. „Er wordt in de zorg heel hard gewerkt. Tegelijk heeft zoveel uitstel consequenties voor een hele grote groep mensen.”

Jaqueline van den Bos (53) stond al tien maanden op de wachtlijst toen haar operatie werd afgezegd. Foto Annabel Oosteweeghel