Brieven

Thuiswonenden met een beperking

Wij zijn 24/7 hulpverlener, jij denkt aan je kapsel

Foto Roos Koole / ANP

Een indruk van mijn thuisisolatie. Minstens ieder kwartier bonkt hij zijn hoofd tegen het aquarium. De hele dag luistert hij naar het liedje Lang zal hij leven. Hij komt steeds de trap af om te vragen om een banaan of iets te drinken. Vier keer in drie uur tijd produceert hij een poepluier. Op de spraakcomputer tikt hij aan dat hij wéér piano wilt spelen. Niet alleen, maar met iemand anders omdat dat veel leuker is. Onze zoon, net 18 geworden, met het niveau van een 3-jarige, gedraagt zich al heel lang zo. Door het uitvallen van dagbesteding, logeerhuis en naschoolse opvang – voorzieningen die onze taak in andere tijden enigszins verlichten – is het een uitputtingsslag geworden. Iedere dag is een training in zelfbeheersing. We zijn als ouders ‘gepromoveerd’ tot zorgverlener, 24 uur per dag, zeven dagen in de week, naast werk en huishouden. De jeugd mag in mei weer naar school. De kranten staan er bol van. Over ons, een vergeten groep van 100.000 thuiswonende gehandicapten en hun familie, blijft het stil. Mijn verstand kan er niet bij dat er zoveel te doen is over het heropenen van kappers en schoonheidssalons. Het zal me een rotzorg zijn als wij hier als drie langharige poedels door het huis lopen. Aan iedereen (de ondernemers uitgezonderd) die zich over dit soort futiliteiten druk maakt, zou ik zeggen: kom eens een dagje meelopen.