‘Als Reinoud ziek wordt in het verpleeghuis, dan ben ik hem kwijt’

Dagboek mantelzorg Universitair docent Annelou Ypeij (60) zorgt voor haar man Reinoud Roscam Abbing (62), die parkinson en dementie heeft en in een verpleeghuis woont. Bezoek is verboden, hem uitleggen waarom is bijna onmogelijk. Ze helpt daarnaast haar moeder (86). Deze week verhuisde ze van Leiden naar Den Haag om dichter bij beiden in de buurt te zijn. Ze hield een dagboek bij.
Annelou Ypeij praat door plexiglas met haar man Reinoud Roscam Abbing, die ze bijna vijf weken niet had gezien.
Annelou Ypeij praat door plexiglas met haar man Reinoud Roscam Abbing, die ze bijna vijf weken niet had gezien. Foto Olivier Middendorp

Dinsdag 7 april

Mijn moeder woont op zichzelf in een klein appartement aan de rand van Den Haag. Helaas kon ik wegens aanhoudende droge hoest de laatste drie weken niet naar haar toe. Gelukkig hoef ik niet alleen voor haar te mantelzorgen. Mijn zus en broer doen evengoed mee. Twee weken geleden vroeg mijn zus, die nog wel kon gaan, me twijfelend: „Moet ik nog gaan?” Ik antwoordde: „We kunnen niet níet gaan. We moeten boodschappen voor haar doen. Nu ze dagen achtereen alleen thuis zit, raakt ze nog meer in de war. We nemen het risico.”

Vandaag ging ik eindelijk ook weer. Mijn moeder en ik liepen samen door het park. Ik probeerde angstvallig de anderhalve meter-regel in acht te nemen, maar ze vond dat onzin. Ze mankeerde immers niets. Het weer was prachtig, we gingen op een bankje zitten. Toen ging mijn mobiel en zag ik het hoofd van mijn man Reinoud verschijnen. De zorgverleners deden hun rondje videobellen met familie. „Hoi lieverd, hoe gaat het?” vroeg ik opgewekt. Ik had al dagen niets van hem gehoord. Mijn moeder begon enthousiast te zwaaien en probeerde in beeld te komen. Reinoud zat onderuitgezakt in zijn rolstoel en keek een beetje scheel de lens in. Hij zei niets.

Het gezicht van de zorgverlener verscheen, die enthousiast vertelde dat ze met plexiglas een zwaaiplek in de tuin gingen maken. „Ik kom zwaaien, hoor”, riep ik toen ik Reinoud weer zag. „Ik hou van je. Ik mis je!” Reinoud probeerde iets terug te zeggen, maar zijn dementie ontnam hem de woorden.

Lees ook: Steeds die angst om hun geliefden nooit meer vast te kunnen houden

Donderdag 9 april

Verdriet en rouw zijn ongrijpbaar. Al weken gaat het stralend met me. Ik kan niet wachten totdat ik dichter bij Reinoud en mijn moeder woon. Maar vanochtend kreeg ik een appje van de activiteitenbegeleidster van Reinoud. Ik was door de verhuisdrukte glad vergeten om in te loggen op het Familienet, een digitaal platform waarop het verpleeghuis een abonnement heeft nu bezoek verboden is. Er bleken allerlei filmpjes van Reinoud op te staan. Van weken terug nog. Ik voelde me schuldig. Waarom heb ik dat allemaal niet gevolgd?

De tranen kwamen toen ik een filmpje zag waarin Reinoud onhandig een cadeautje bekijkt, dat ik voor hem had achtergelaten bij de receptie. Twee zorgverleners probeerden zijn aandacht te krijgen naar de telefoon die de opname maakte. „Kijk dan, Reinoud, dit is een filmpje voor Annelou. Ze heeft je een cadeautje gestuurd.” Tot driemaal toe moesten ze hem aanmoedigen. Ineens keek hij op. Zijn ogen bewogen zoekend in het rond, maar het lukte hem niet in de lens te kijken. Hij gaf een kushand in het luchtledige en riep met heldere stem mijn naam. Zo ontroerend.

Nu komt net een appje binnen van een van mijn mantelzorgvriendinnen. Haar man is dit weekeinde gestorven. We wisten dat het eraan zat te komen, maar het blijft verdrietig. Ze waren zo’n mooi paar.

Ik heb Reinoud inmiddels al een maand niet in het echt gezien. Ik mag het misschien niet zeggen, maar het geeft ook wel rust – normaal gesproken ging ik drie tot vier keer naar het verpleeghuis. „Wat was er ook alweer”, vraagt hij vaak. „Corona, corona…oh ja”, zegt hij als ik het vertel. Ik was bang dat Reinoud zou denken dat we gaan scheiden nu ik niet meer op bezoek kom. Dat dacht hij toen hij naar het verpleeghuis ging. Gelukkig lijkt dat nu niet zo te zijn.

Vrijdag 10 april

Een feestdag in het verpleeghuis. De band van Najib Amhali heeft op de parkeerplaats opgetreden. Publiek was niet welkom, maar er was een livestream. Ik moest toch naar het nieuwe appartement, dus ik kon het niet laten om langs te rijden. Ik ben even aan de kant van de weg gaan staan en half uit de auto hangend heb ik gezwaaid. Bewoners en verzorgenden stonden voor de ramen. Eentje zwaaide enthousiast terug, Reinoud zag ik niet.

’s Avonds kreeg ik een telefoontje van Gemma, Reinouds verzorgster. Reinoud wilde me spreken en ze ging me skypen. Een hoop gedoe, want de wifi in het verpleeghuis is eigenlijk te slecht. Reinouds telefoon bleek ook weer kapot. Geen wonder dat hij nooit belt. Ik vroeg naar Najibs optreden, maar daar wist hij niets meer van. Hij vroeg of we hem konden helpen met het naar beneden brengen van de dozen. Dat hebben we beloofd. Altijd meegaan in een gesprek en niet te veel tegenspreken is de beste omgangsvorm voor dementie. Hoewel hij vaker bezig is met dingen verplaatsen, vermoed ik dat nu mijn verhuizing iets te maken heeft met zijn gedachtenspinsels.

Zondag 12 april

De lekkere paashapjes die ik gisteren – ook namens de andere mantelzorgers – naar het verpleeghuis heb gebracht, zijn goed op de afdeling aangekomen. De bewoners vieren Pasen met elkaar. Zij wel. Voorgaande jaren hielpen we als mantelzorgers mee met de tafels versieren: een uitgebreide paasbrunch met veel familieleden, muziek en gezelligheid. Dit is de eerste Pasen ooit dat mijn familie en ik niet bijeen zijn. Maar ik ben niet pessimistisch. Bij ons in Nederland gaat het wel weer goed komen.

Mijn enige zorg is, dat er een corona-besmetting uitbreekt in het verpleeghuis van Reinoud. Als hij ziek wordt, ben ik hem kwijt. Gelukkig gaat hij de laatste anderhalf jaar zo langzaam achteruit dat ik ervan uitga, dat hij nog jaren bij ons zal zijn. Maar hij is heel kwetsbaar, ook al is hij pas 62. Hij is te mager en slikt veel medicatie. Ook heeft hij een medicijnpomp, verbonden met zijn twaalfvingerige darm, die de hele dag snort.

Via zijn levenstestament heeft hij aangegeven niet meer behandeld te willen worden. Voor hem geen ziekenhuisopnames meer en al helemaal geen IC. Als hij corona krijgt, dan krijgt hij palliatieve zorg en wachten we af. „In de wachtkamer van de dood”, noemde hoogleraar Anne-Mei The haar boek over verpleeghuizen. Als mantelzorger zit ik ook in die wachtkamer. Ik hoop nog heel lang te mogen wachten. Daarom ga ik dichter bij hem wonen.

Dinsdag 14 april

Om 7 uur stonden er vier sterke mannen op de stoep die alles in mijn huis inpakten en vervolgens alle dozen en meubels in een vrachtwagen zetten. Om 2 uur waren ze klaar. Morgen rijden ze alles naar mijn nieuwe adres.

Daar zat ik, in een galmend appartement met alleen nog een tv, een bed en een stoel. Toen Reinoud vier jaar geleden noodgedwongen naar een verpleeghuis verhuisde, kwam met alle verdriet al snel het gevoel dat ik dichter bij hem wilde wonen en dat ik dus het appartement moest verkopen. Dat gevoel is nooit weggegaan. Ik laat een prachtig appartement achter, dat we samen hebben laten bouwen vanuit de hoop dat we in dat nieuwe huis de ziekte van parkinson met zijn tweeën aan zouden kunnen. Dat mocht niet zo zijn. Reinoud heeft er maar twee jaar mogen wonen en ik heb er nadien nooit mijn draai gevonden. Er zijn te veel herinneringen. De parkinson is in de muren gekropen. Het geluid van Reinouds sloffende voetstappen in de gang hoorde ik nog lang nadat hij was verhuisd.

Morgen ga ik eindelijk dichterbij hem wonen. Dat voelt heerlijk, maar door de omstandigheden lijkt hij verder weg dan ooit.

Foto Olivier Middendorp

Donderdag 16 april

De coördinerend verpleegkundige, die ik zojuist per telefoon sprak, zei dat ik mag gaan zwaaien! Morgen ga ik mijn lieve schat weer zien. Het plexiglas van de zwaaiplek wordt vandaag geplaatst. Het belooft zonnig weer te worden.

Ik had eerder een mooi vest voor Reinoud gekocht – hij houdt van mooie kleding – en gelukkig heb ik dat cadeau uit de verhuisdozen kunnen vissen om mee te nemen morgen. Ik ben boodschappen gaan doen, want zijn verzorgingsproducten zijn vast op. Dat is iets wat ik normaal regelmatig check op zijn kamer. Dus ik heb een voorraadje gekocht: tandpasta, deodorant, gel, doucheschuim, shampoo. Alleen zijn eau de toilette moet ik nog bestellen. Maar dan heb ik voor het volgende zwaaimoment ook weer een cadeautje. Ik verheug me, want ik heb hem bijna vijf weken niet in het echt gezien. Ik ben benieuwd wat hij ervan begrijpt.

Vrijdag 17 april

Wat was het ontroerend om Reinoud vandaag weer te zien. Hij zat aan de andere kant van het plexiglas op een stoeltje, voor mij was er ook een neergezet. Het was best vredig in de zon. Hij herkent me altijd nog wel en dat was nu ook zo. Bij mij kwamen de tranen al snel toen ik hem weer zag. Het is ook wel vreemd. Op een gegeven moment viel hij bijna van zijn stoel, omdat zijn coördinatie niet meer in orde is. Ik wil hem dan natuurlijk opvangen, maar dat moet een medewerker doen. Fantastisch dat ze dit mogelijk maken – ze hebben al zoveel extra werk. Na een kwartiertje zei Reinoud: ‘nou, dan ga ik maar’. Het was mooi zo.