Reportage

‘Niemand kan hem uitleggen dat papa en mama niet komen’

Zorginstellingen Mensen met autisme en een verstandelijke beperking die in instellingen leven, verkeren door de coronamaatregelen in grote psychische nood. Angst, stress en agressie nemen toe. „De huidige situatie kan niet nog veel langer duren.”

Cindy Buter met zoon Siem, die net als haar andere zoon Jan autisme heeft. Siem woont thuis, Jan in een instelling.
Cindy Buter met zoon Siem, die net als haar andere zoon Jan autisme heeft. Siem woont thuis, Jan in een instelling. Foto Olivier Middendorp

Ankie Walhout (57) is moeder van Falco (18)

„Ik mis hem. Mijn zoon is zwaar autistisch. Hij heeft een lage prikkelverwerking. Ik zeg weleens: als ik hem in de box had laten staan, dan stond hij er nu nog. Hij woont sinds zes jaar in een instelling bij Julianadorp. Hij ging altijd naar de zorgboerderij, op woensdag naar muziek en op vrijdag naar de manege. Sinds de corona zijn alle activiteiten gestopt. Enige voordeel is dat hij nu kan uitslapen.

De begeleiders verzetten veel extra werk: er is een Wii gekocht voor op de groep, Falco mocht wafels bakken, speciaal voor hem hebben ze een wafelijzer aangeschaft. Als ik hem bel, zegt hij dat het goed gaat. Maar in zijn dossier lees ik dat hij het moeilijk heeft. Hij mist zijn ouders en zijn broer. Hij kijkt erg tegen zijn grote broer op.

Voor hem heeft het nu wel lang genoeg geduurd. Ik mis hem ook en ik snap dat we voorzichtig moeten zijn, maar ik zou op bezoek willen, op anderhalve meter afstand bijvoorbeeld, zodat enig contact mogelijk is. Het zou al helpen als hij weet wanneer er weer bezoek mag komen. Dan kan hij de dagen aftellen en heeft hij iets om naar uit te kijken, de onzekerheid maakt het moeilijk.”

Annemiek Markink (48) is moeder van Rick (15)

Foto eigen beeld.

„Een paar weken geleden kwam op de woongroep van mijn zoon in een instelling in Eeserveen de mededeling dat alle bewoners in de instelling zouden moeten blijven, vanwege corona. Ze zouden niet meer naar huis mogen. Dat hebben de bewoners niet goed opgepakt. Er ontstond chaos. Mijn zoon werd ontzettend boos. De woonkamer is behoorlijk verbouwd. Er is met servies gegooid en een bank is omver geschopt. Het was bedreigend voor bewoners en voor personeel. Vervolgens is het besluit teruggedraaid. Rick komt in de weekeinden toch naar huis.

Rick is gemiddeld intelligent maar door zijn autisme heeft hij twaalf uur per dag een-op-een begeleiding nodig. Hij loopt snel vast, sociaal-emotioneel zit hij op het niveau van een twee- of driejarige. Hij is heel angstig voor corona, bang dat zijn broer iets overkomt. Die angst is ontstaan toen zijn vader elf jaar geleden in zijn slaap overleed, dat heeft een gigantische impact op hem gehad. Rick wordt soms heel erg boos. Dat is lastig, want hij is twee meter lang en heeft een extreem overgewicht, dus als hij boos wordt, wordt er heel wat boos. Hij is om die reden eerder verplaatst. Ook nu is hij verhuisd, naar Schoonoord. In zijn woongroep waren er te veel prikkels. De televisie stond aan. Er werd de hele dag over corona gepraat. Nu woont hij bij wat oudere jongeren die begeleid wonen en erg op zichzelf zijn gericht. Daar leeft corona niet.

Ik ben tevreden over de instelling maar de angst blijft dat hij weer ontploft. Hij mag niet meer naar de winkel, heeft geen dagbesteding, hij mag alleen nog wandelen in het bos. Hij mag niet meer naar de bioscoop, twee keer per week zwemmen is er niet meer bij. Zijn complete ritme is weg. De verveling slaat toe. Ik snap dat er maatregelen nodig zijn tegen corona, maar dagbesteding zou toch fijn zijn. Het risico is klein, ouders komen toch al niet meer. Ik hoop niet dat er een moment komt dat de begeleiders hem niet meer kunnen hebben. Hij heeft veel intensievere zorg nodig dan ik hem kan geven, ook al omdat mijn dementerende schoonvader veel bij mij is. Bij de verhuizing is de afspraak gemaakt dat hij binnenkort een huisdier krijgt. Maar waar haal je die? Alles zit op slot. Hij rekent er wel op. Hij zegt: afspraak is afspraak. Ik ben bang voor wat er gebeurt als hij dat huisdier niet krijgt.”

Cindy Buter (44) is moeder van Jan (10)

Foto eigen beeld.

„Onze jongste zoon heeft een zware verstandelijke beperking en heeft autisme. Hij woont in een huis van een instelling in Purmerend in een woonwijk, in een woongroep waar hij permanent wordt begeleid. Hij functioneert op het niveau van een kind van ongeveer één jaar. Hij kan niet praten, hij maakt babygeluiden en dat doet hij uit volle borst. Gevoel voor tijd heeft hij niet. Wel is hij gewend dat wij hem op zondagochtend om elf uur ophalen voor een dagje thuis in Krommenie, maar nu gebeurt dat niet. En niemand kan hem uitleggen dat papa en mama niet komen.

Het personeel van de instelling is fantastisch, ze hebben een nieuw ritme opgezet dat vertrouwd aandoet. Hij krijgt dagbesteding op een andere locatie, met alleen de kinderen uit zijn eigen woongroep. Deze vorm van routine is goed voor zijn basisgevoel van veiligheid; de voorspelbaarheid van de activiteiten doet hem goed. We krijgen ook foto’s en filmpjes en zien hem bijvoorbeeld lekker in bad zitten, we hebben ook contact met zijn persoonlijk begeleider en een gedragstherapeut. Het is fijn om te zien dat het hem goed gaat. Maar we missen hem zo! We hebben hem nu vijf weken niet meer gezien en dat gaat nog zeker enkele weken duren. Ik wil hem zo graag zien!

Het was heel pijnlijk voor ons om tot een uithuisplaatsing te besluiten. Jan was vijf jaar. Het ging niet meer. We hebben een oudere zoon, Siem, die een andere vorm van autisme heeft. Hij is wel thuis. We hebben het lang volgehouden, maar we zijn geen hulpverleners. Uiteindelijk deden onze zoons elkaar geen goed. Sinds vijf jaar zijn we niet meer bij elkaar. Over dat ingrijpende besluit zijn we eigenlijk nog steeds aan het rouwen. Je hebt schuldgevoel, schaamte, verdriet. Je staat bij zo’n uithuisplaatsing je ouderschap af. Je ziet je kind in kleren die je die ochtend niet zelf hebt uitgekozen. We zijn er vreselijk door onderuitgegaan. We waren eigenlijk net een beetje vat op de situatie aan het krijgen, mijn man en ik zijn een goed team. Dat houdt ons sterk. En nu komt ineens de corona eroverheen. We kunnen niet meer samen zwemmen of samen naar de McDonald’s. Opeens zit je thuis met het hele gezin, zei de koning onlangs in zijn speech over corona. Ik zou het willen. Ik zou willen dat ik ze allemaal thuis had!”

Foto Olivier Middendorp