Reportage

De opvang moet kiezen: welk kind mag nog komen?

zorg De zorg voor verstandelijk beperkten kan wel wat aandacht gebruiken, vinden de medewerkers. Zij laveren tussen het naleven van regels en het maken van uitzonderingen. „We willen helpen corona te bestrijden, maar we zien ook dat gezinnen omvallen.”

Kinderdagcentrum Onder één Dak is bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking.
Kinderdagcentrum Onder één Dak is bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking. Foto's Bram Petraeus

Tessa heeft zojuist de vissenkom schoongemaakt. Tessa is blij, zegt haar begeleider. „Tessa is blij, hè.” Tessa staat met haar hoofd naar de muur en bestudeert een tekening. „Tessa is blij”, herhaalt ze, moeilijk verstaanbaar. De begeleider: „Tessa heeft vannacht eindelijk voor het eerst een beetje kunnen slapen, sinds alle veranderingen.”

Tessa is veertien jaar oud en verstandelijk beperkt. Ze is een van de weinige kinderen voor wie er nog plaats is op het kinderdagcentrum Onder één Dak van zorginstelling Amerpoort in Amersfoort. Het centrum is bedoeld voor kinderen met een verstandelijke beperking van vier tot ongeveer achttien jaar die een ontwikkelingsniveau hebben van kinderen van nul tot drie jaar. Ze worden overdag permanent begeleid door pedagogisch medewerkers. ’s Avonds gaan ze naar huis. Ze krijgen allerhande behandelingen: fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, muziektherapie. Naar het speciaal onderwijs kunnen ze niet. „Qua niveau zouden sommigen dat wel aankunnen, maar door hun gedrag lukt dat niet”, zegt manager Karlijn de Jong.

Lees ook: Groeiend verzet bij verpleeghuispersoneel

Het centrum is gesloten. Behalve voor kinderen van ouders met een cruciaal beroep, of uit gezinnen die de zorg niet aankunnen. Karlijn de Jong: „Dit zijn geen kinderen op wie een buurmeisje even kan oppassen.”

Een spagaat

De leiding moet kiezen welke kinderen nog wel naar het centrum mogen komen. Een lastige afweging. „We zitten in een spagaat”, zegt teamcoördinator Ilona Koning. „We willen helpen corona te bestrijden, maar we zien ook dat gezinnen omvallen.” Ze krijgen geregeld alarmerende berichten. De Jong: „Het is voor gezinnen normaal gesproken al moeilijk een balans te vinden tussen de aandacht voor het kind met een beperking en de andere kinderen. Nu is die balans helemaal weg. We hebben een gezin met drie kinderen met een beperking die bij ons zitten. Die zitten nu thuis. Dat is niet houdbaar. De veiligheid komt in het gedrang.”

Koning: „Deze kinderen zijn niet altijd aan te spreken op wat ze doen. Het kind duikt op het broertje of zusje dat thuis aan school werkt en sloopt de computer.”

De Jong: „Een jongen loopt letterlijk tegen de muren op. Automutilatie, dat zien we heel veel.”

Koning: „Een moeder vertelde dat haar kind om vijf uur wakker was geworden, om zes uur hadden ze het programma dat wij voor hen hadden samengesteld al afgedraaid. Dan moet de dag nog beginnen.”

De Jong: „Ga je op die dag dertien keer puzzelen en eten en wandelen? Hier in het centrum hebben we een gymzaal en een snoezelruimte en een zandbak en een zwembad en een afgezette tuin en speelgoed waar aan ze zich niet kunnen bezeren. Dat hebben de ouders niet thuis. Terwijl ze wel non-stop alert moeten zijn.”

Het centrum is de redding

Een van de jochies zit grijnzend op de grond. Het is Bolu (8), de meervoudig gehandicapte zoon van Machteld de Hon uit Amersfoort. „Dat Bolu nog op het centrum mag komen, is onze redding”, vertelt ze. „Mijn man werkt bij de politie en ik heb een burn-out. In de eerste dagen na de sluiting van het centrum was Bolu thuis. Ik stortte compleet in. Ik dacht: hoe moet ik dit ooit volhouden? Ik heb nog twee dochters die ik geen enkele aandacht meer kon geven.” Bolu weet niet of hij honger of dorst heeft, hij kan niet goed staan, je kunt hem geen minuut alleen laten. „Je moet voor hem denken.” Machteld de Hon vreest de dag dat haar zoon corona oploopt. Dan mag hij niet meer komen. „Bij de minste nies van hem kijken we elkaar aan en denken: nee toch?”

De gehandicaptenzorg kan wel wat aandacht gebruiken, vinden de medewerkers. Hun sores worden in de politiek en de media onderbelicht, en ook in praktische zin ontbreekt het een en ander. „Wij staan als laatste in de rij”, constateert Bas Jansen, regiodirecteur Apeldoorn bij de landelijke zorginstelling ’s Heeren Loo. Vooral bij het uitdelen van beschermende materialen en zuurstof voor zieke bewoners hebben ziekenhuizen voorrang gekregen. Medewerkers van veel instellingen maken zich ongerust of zijn ronduit bang om besmet te worden, maar vooral om de bewoners te besmetten.

„Bewoners krijgen alleen bezoek als artsen en gedragswetenschappers zeggen dat dat verantwoord is, omdat de cliënt anders ontspoord raakt.”

Bas Jansen wandelt over het woonzorgpark in Apeldoorn, een instelling voor mensen met lichte en ernstige vormen van verstandelijke beperkingen voor alle leeftijden. Bewoners zitten in de zon. Mompelend achter een rollator, heen en weer bewegend op een liedje van Abba, ogenschijnlijk gedachteloos schuddend in een rolstoel. Ze moeten in hun groep blijven: met alternatieve dagbesteding, zonder bezoek.

Jansen: „Bewoners krijgen alleen bezoek als artsen en gedragswetenschappers zeggen dat dat verantwoord is, omdat de cliënt anders ontspoord raakt.” De medewerkers proberen het leven zo leuk mogelijk te maken. Dat lukt in enkele gevallen niet, zegt Jansen. „Agressief gedrag. Weg rennen van het terrein.” Zo iemand moet tijdelijk worden overgebracht naar een andere groep, of een eenpersoonswoning. Vastbinden? „Dat gebeurt bij ons niet.” Nonchalance bij het naleven van de richtlijnen kan ’s Heeren Loo zich niet permitteren. Jansen: „We zitten hier met een kwetsbare groep mensen die vaak een verminderde conditie hebben. Bij een besmetting kunnen ze heel ziek worden, maar ze komen dan meestal het ziekenhuis niet in, omdat de kans op herstel na opname op bijvoorbeeld de intensive care klein wordt geacht.”

Dus hebben ze in Apeldoorn een eigen verpleegafdeling gebouwd. Met onder meer zuurstof voor patiënten die het benauwd krijgen, en palliatieve zorg voor mensen die het niet meer herstellen. Een gebouw voor dagbesteding is in enkele dagen omgetoverd tot een ziekenzaal met veertig bedden. Leeg, vooralsnog.

„We hebben gelukkig nog geen cliënten”, zegt manager zorg Alie van Dort. Zwaar zieke bewoners zijn hier wellicht nog beter af dan in een ziekenhuis. Jansen: „Als wij een cliënt naar een ziekenhuis brengen, moeten er vaak begeleiders van ons mee. Medewerkers in een ziekenhuis zijn niet toegerust om onze cliënten op een goede manier te benaderen. Dat kunnen we hier wel.”

Ruzie in de supermarkt

Ook licht verstandelijk beperkten lijden onder de coronacrisis. „Ze begrijpen het niet”, zegt Ad van de Kasteele, begeleider van twintig volwassenen die onder toezicht wonen op een locatie van Amerpoort, een flatgebouw in Utrecht. „Je moet uitleggen dat al die regels zoals anderhalve meter afstand niet zijn bedoeld om te pesten, maar om te zorgen dat zij en wij de ziekte niet krijgen. Dat moet je steeds herhalen, want het blijft niet plakken op hun harde schijf.” De begeleiding varieert van meelopen naar de supermarkt tot het voorkomen van onderlinge ruzies en van overlast door de bewoners in de wijk en het weren van dealers. De begeleiders laveren tussen het naleven van de regels en het maken van uitzonderingen. „Sommige mensen gaan van verveling bij wijze van spreken bijna dood achter de voordeur”, zegt manager Han Westendorp. De bewoners hebben doorgaans weinig begrip voor de lockdown. Begeleider Juliette Lucas: „Ze willen iemand de schuld geven van de maatregelen. Dat zijn wij.”

Bolu (8) mag nog wel naar het kinderdagcentrum.

Je moet de bewoners uitleggen dat niet alleen zij er last van hebben. Lucas: „Ik benoem mijn eigen situatie. Dat ik mijn eigen moeder ook al bijna twee maanden niet heb kunnen zien. Dat ook ik niet meer lekker op een terrasje kan zitten.” Westendorp vertelt over een bewoner die uit logeren is. „Wij kennen de ambiance waarin deze man verkeert. Die heeft schijt aan de anderhalve meter. Dat zijn mensen die roepen ‘Ik heb nog nooit een corona gezien, behalve in een bierfles’. Als hij binnenkort terugkomt, willen we hem eerst testen en nagaan of hij zich hier gedraagt.”

Lucas ging vorige week met een bewoner boodschappen doen. „Een medewerker sprak ons aan. Hij had ons samen zien komen aanlopen en zei: jullie mogen niet samen naar binnen. Mijn bewoner begon te schreeuwen. Hij liet zich volledig gaan. De manager en een bewaker kwamen er op af. Ik heb uitgelegd dat deze bewoner begeleiding nodig heeft. We hebben de afspraak kunnen maken dat het akkoord is als wij de anderhalve meter in acht nemen en melden dat we er zijn.”

Zijn de medewerkers bang om besmet te raken? Westendorp: „Van mijn werkgever heb ik de instructie gekregen: als iemand bang is, moet ik hem geruststellen. Ik kan daar niet goed mee uit de voeten. Ik leg de situatie liever uit. Want het is natuurlijk een risico. Mijn vrouw werkt op een kinderdagverblijf. Ze mag de kleinkinderen niet zien, maar het kind van een ander moet ze wel verschonen. Een rare toestand. Mensen in deze sector lopen nu eenmaal een groter risico.” Ad van de Kasteele: „Nederland klapt in de handjes voor mensen in de zorg. En daarna lopen we met duizenden op het strand. Eigenlijk steek je dan een middelvinger op tegen al die vitale beroepen.” Westendorp: „Ik mag hopen dat er meer waardering voor ons komt.”