Douwe Jan weet niet of hij zijn volgende chemokuur nog krijgt

Uitgestelde behandelingen Voor de meeste kankerpatiënten zijn ziekenhuizen geen veilige plek, nu er ook mensen die besmet zijn met corona binnenkomen. En dus wordt hun behandeling uitgesteld.

Douwe Jan Douwstra , in de opening van de deur naar de tuin en veranda. Hij wacht op zijn volgende chemokuur tegen alvleesklierkanker.
Douwe Jan Douwstra , in de opening van de deur naar de tuin en veranda. Hij wacht op zijn volgende chemokuur tegen alvleesklierkanker. Foto Sake Elzinga

In de achtertuin van Douwe Jan Douwstra (60) staat zaterdag rond lunchtijd een barbecue te roken. Hij heeft de hele ochtend de oprit geschrobd, al ligt er nu nog steeds een hoopje zand. Met zijn vrouw Alie woont hij in een huis met lichte bakstenen en donkere dakpannen in het Friese Surhuisterveen, een dorpje zo’n tien kilometer van Drachten. Alie was er niet eens bij toen Douwe Jan vorig jaar juni hoorde dat hij alvleesklierkanker heeft. Hij dacht dat hij gewoon de uitslag van zijn bloedtest zou krijgen. „Mijn einde”, zegt hij, „is eerder voorzien dan ik had gehoopt”.

Alvleesklierkanker heeft de slechtste overlevingscijfers van alle kankersoorten. De oncoloog gaf hem maximaal elf maanden – als de behandeling zou aanslaan. Gelukkig heeft de chemo, „een zware jongen die niet iedereen aankan”, effect.

Maar hij weet niet wanneer, en eigenlijk ook niet of, hij zijn volgende chemo krijgt.

Door het coronavirus is er in veel ziekenhuizen voor andere patiënten even geen plaats meer. Patiënten worden naar huis gestuurd, operaties die niet meteen noodzakelijk zijn, afgezegd.

Lees ook: Uitstel kan, maar ook dat is eindig

Afdelingen oncologie zijn niet gesloten, maar voor de meeste kankerpatiënten zijn ziekenhuizen geen veilige plek, nu er ook mensen die besmet zijn met corona binnenkomen. Veel mensen met kanker krijgen chemokuren of immuuntherapie. Zulke behandelingen zijn van invloed op het immuunsysteem, dat maakt mensen vatbaar voor Covid-19.

„Mijn behandeltraject moet levensrekkend zijn’, zegt Douwe Jan Douwstra. Maar ze zeggen dat als ze mij nu gaan behandelen, het weleens levensverkortend zou kunnen worden.” Artsen wegen de voordelen van de behandeling af tegen het risico dat kankerpatiënten lopen zodra ze voor een behandeling het ziekenhuis binnenstappen.

Voorjaarsbarbecue

Zijn verhaal vertelt Douwstra door de telefoon die op speaker staat. Zijn vrouw Alie vult hem op de achtergrond aan. Ze is gestopt met haar werk in de kledingwinkel zodat ze samen thuis kunnen zijn. Tot voor kort had Douwe Jan een bedrijf in fiscale advisering. Op zijn Facebookfoto zitten ze nog met hun vier zonen en schoondochters aan een tafel. Douwstra, een lange man met een bril, houdt trots een glas rode wijn omhoog. Nu heeft een van de zonen het vlees voor de voorjaarsbarbecue op de veranda gezet. Hun kinderen komen niet meer binnen, ook de drie kleinkinderen niet. „We hebben nul contact met anderen. Oók niet op anderhalve meter.”

Boodschappen laten ze voor de zekerheid een dag geïsoleerd staan. Douwe Jan Douwstra leest alleen nog de krant van gisteren.

Douwstra wil niet dat zijn behandeltraject wordt stopgezet. Zo lang er corona in Nederland is, zit hij in isoloment, zegt hij, dus waarom zou hij zijn chemokuur niet gewoon krijgen?

„Als je voor het eerst hoort dat je chemo krijgt, lijkt het een bedreiging, je laat vrijwillig je lichaam vergiftigen. Maar als de chemo aanslaat, je tumor terugdringt, wordt chemo een veilige haven.”

Alie zegt verzachtend: „We gaan ons niet druk maken om dingen die we nog niet weten.”

Het blijft de kanker die de boventoon voert, zeggen ze. Corona voelt op een vreemde manier controleerbaar, ze zitten al weken binnen, waar zouden zij nog besmet kunnen zijn? Maar corona heeft de onzekerheid over zijn behandeltraject tegen de kanker alleen nog maar groter gemaakt.

Als artsen je leven alleen nog maar kunnen rekken, en ze verwachten dat ze dat niet jarenlang vol gaan houden, maar dat je eerder aan maanden moet denken, dan is er alsnog wel een advies. „Ga herinneringen maken.” Dat is wat Douwe Jan Douwstra steeds wordt verteld, ook door zijn omgeving. Maar de herinnerde die hij had gepland, worden stuk voor stuk afgezegd. Het aanstaande huwelijk van zijn derde zoon, hij zou op 24 april trouwen, gaat niet door. „Ook die herinnering vervalt misschien.” Begin juni zouden drie van zijn kinderen de Alpe d’HuZes fietsen. Geannuleerd. Net als de zomervakantie.

Douwe Jan Douwstra: „Herinneringen maken beperkt zich tot mijn partner en ik in de tuin.”

Experimentele behandeling

En het perspectief, zegt hij, dat veranderde de afgelopen weken ook. Met zijn Lions-club was hij geld aan het inzamelen voor een experimentele behandeling, maar de fundraising is gestopt. De testen voor nieuwe behandelingen tegen alvleesklierkanker, waar hij misschien nog voor in aanmerking kwam, zijn stilgezet. „Er hoeft maar één doorbraak te komen, en iedereen knokt daarvoor, voor er nieuwe behandelingen mogelijk zijn en alvleesklierkanker beter te behandelen wordt. Die doorbraak komt er, maar we weten nog niet wanneer.”

Als je niet meer zo lang te leven hebt zijn de dagen die je wel nog beloofd waren zo kostbaar. Hij vraagt zich af of hij nog wel geholpen wordt, als de intensive cares vol liggen en er iets met hem aan de hand is. Het voelt, zegt hij, alsof zijn leven minder waard is.

We hebben nul contact met anderen. Oók niet op anderhalve meter

Douwe Jan Douwstra

In zijn lotgenotengroep op Facebook vrezen mensen dat corona ze hun laatste levensmaanden gaat ontnemen, zegt Douwstra. „Het kan altijd erger.” Voor sommige mensen dreigt „het op korte termijn af te lopen.” „En zij hebben ook geen familie om zich heen.”

Maandag is Douwe Jan Douwstra na drie weken isolement de deur uitgaan, voor een controle in het ziekenhuis. „Spannend, het risicogebied in.” Hij ging alleen, zijn vrouw mocht niet mee. Hij droeg een mondkapje en handschoenen. „Het was surrealistisch, er liep haast niemand meer door de ziekenhuisgangen.” Toen hij thuiskwam deed hij zijn kleding meteen in de was. Woensdag krijgt hij te horen of zijn behandeling doorgaat.

‘Ik moet geopereerd worden’

Ilse van Zonneveld (31), wacht op een operatie van een melanoom

Het was de dag waarop Ilse van Zonneveld (31) geopereerd zou worden, woensdag 11 maart. De aanleiding van de operatie was nogal een schok geweest; melanoom, de meest agressieve vorm van huidkanker. Nu moest gekeken worden of ze uitzaaiingen had. Ze had prikken met contravloeistof gekregen, een scan, en was onderweg naar de verpleegafdeling om opgenomen te worden. Daar stond een bord met een vraag. ‘Komt u uit een risicogebied?’.

Van Zonneveld, pedagogisch medewerker op een kinderdagverblijf, was een paar dagen voor haar operatie met haar man en kinderen teruggekomen uit Spanje, ze waren naar de Canarische Eilanden geweest. Ze had ook last van „een klein hoestje”.

De verpleegkundigen begonnen plots druk te bellen. Het was de afdelingsmanager die vertelde dat de operatie niet meer door kon gaan. Om opnieuw opgenomen te worden moet ze 24 uur hoestvrij zijn.

Twee dagen later stond de bloemist voor de deur van haar huis in de bollenstreek, met een bloemetje van de verpleegafdeling van het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. ‘We hopen u snel op te kunnen nemen voor uw behandeling’, stond op het kaartje. „Heel attent.”

„Als je al iets hebt… hoe leg ik dit uit?” ze twijfelt even. „Ik weet dat dit moet gebeuren, ik moet geopereerd worden. De arts zei dat dit geen operatie is die je lang wilt uitstellen. Maar het voelt niet goed om nu naar een ziekenhuis te gaan.” Aan de telefoon vertelde een arts haar dat er nu juist veel ruimte op de afdeling oncologie is. Bijna alle andere behandelingen zijn geannuleerd.

Vrijdag werd de operatie voor de tweede keer uitgesteld. Haar dochter was verkouden geworden. Er is nog geen nieuwe afspraak gemaakt. Eerst moet iedereen in het gezin koortsvrij zijn.

‘Het behandeltraject brengt zo veel angst met zich mee’

Leoni Baijense (33), wacht op een preventieve behandeling tegen kanker

Als haar leven van één behandeling zou afhangen, zei de oncoloog van Leoni Baijense (33) tegen haar aan de telefoon, „dan zou er ook iets niet goed gaan”.

Baijense ontdekte vorig jaar onder de douche een bobbeltje in haar borst, haar jongste was toen twee maanden oud. Haar borsten werden geamputeerd, ze werd bestraald, kreeg chemokuren, hormoontherapie. Baijense heeft nu geen kanker meer, maar de ziekte zal altijd een rol in haar leven spelen. Ze krijgt nog preventieve behandeling om de kans dat de kanker terugkomt zo klein mogelijk te maken. Een keer in de drie weken moet ze een half uur aan het infuus. Dertien keer.

Maar haar oncoloog belde dus, dat ze een behandeling overslaan, omdat het even beter is nu niet in het ziekenhuis te komen. „Ik geloof ook wel dat het succes van de behandeling niet van één kuur afhangt”, zegt Leoni Baijense. Maar als er geen corona was, had ze wel een behandeling meer gekregen, zegt ze. Dat was een fijner gevoel geweest.

Haar oncoloog beloofde haar dat ze over drie weken echt voor haar kuur terecht kan. Baijense probeert dat te geloven. Ze wil zich, net als de anderen, „niet druk maken om iets wat nog niet aan de hand is.” Maar ze twijfelt ook: „We zitten pas in het begin van het coronagebeuren. Ik denk niet dat dit over drie weken is opgelost. Waarom zou mijn volgende kuur dan wel doorgaan? Het behandeltraject brengt zo veel angst met zich mee.”

Baijense heeft het steeds over „dat coronagebeuren”. Het lastige is dat ze net weer aan haar leven begonnen was. Ze liep weer mee op haar werk bij Veilig Thuis, sinds haar zwangerschapsverlof had ze al niet meer gewerkt. Nu is ze weer tijdelijk gestopt, ze wil geen risico nemen. Haar ouders en schoonouders kunnen niet meer langskomen om te helpen. „Ik ben druk met drie kinderen, ze slokken al mijn aandacht op. Ze kunnen niet meer naar school, de kinderdagopvang is dicht. Ik heb niet zo veel tijd om na te denken of te piekeren.”

En wat nu als ze straks gaat hoesten, zegt Baijens. Gaat de behandeling dan wel door? „Als de behandeling weer niet doorgaat, heeft dat effect op de lange termijn.”