De tragiek van migraine: zo veel weten we er niet van

Hoofdpijn Een op de zeven mensen heeft last van migraine. Wat we weten, en nog steeds niet weten, van de aandoening.

Illustratie Claudia van Rouendal

Over migraine, zegt farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink, schamperen veel mensen: ach, iedereen heeft weleens hoofdpijn. „Maar als ik hoofdpijn heb, kan ik met paracetamol best mijn werk nog doen.” Migrainepatiënten lukt dat vaak niet. De bonkende, eenzijdige hoofdpijn van een migraineaanval duurt onbehandeld vier uur tot drie etmalen. Inspanning maakt het erger. Veel patiënten zijn tijdens een aanval overgevoelig voor licht of geluid, worden misselijk en moeten overgeven. „En bij vrouwen is er vaak een relatie met menstruatie, dus stel dat een vrouw tussen haar twaalfde en vijftigste elke maand een paar dagen migraine heeft, dan ligt ze opgeteld drie tot vier jaar ziek in een donkere kamer. Aan migraine ga je niet dood, maar het maakt je wel kapot.”

Maassen van den Brink doet al meer dan 25 jaar onderzoek naar deze hersenaandoening. In haar werkkamer op het Erasmus MC in Rotterdam hebben collega’s slingers opgehangen omdat ze net anderhalf miljoen euro van wetenschapsfinancier NWO heeft gekregen. Ze gaat de rol van hormonen bij migraine onderzoeken, en hoe je patiënten kunt beschermen tegen het verhoogde risico op hart- en vaatziekten dat met hun ziekte samengaat. Onder de feestversiering vertelt ze over de tragiek van migraine. In onderzoek naar de meest invaliderende aandoeningen wereldwijd (gemeten als het aantal jaar dat mensen ziek met zo’n aandoening leven) staat migraine na lage rugpijn op twee; bij mensen tussen 15 en 49 jaar op één. Een op de zeven mensen lijdt eraan, drie keer zoveel vrouwen als mannen.

Ongeveer een derde van de patiënten heeft voor een aanval een ‘aura’: „Meestal flikkeringen in het gezichtsveld, maar het kan ook dat je tintelingen voelt of niet op woorden kunt komen.” Patiënten kunnen in die fase ook somber of geïrriteerd zijn. „Soms hebben ze het zelf nog niet door, maar zegt de partner: er komt een aanval aan.”

Een enorme legpuzzel

Patiënten kunnen voor een aanval ook trek krijgen in bepaald voedsel, zoals kaas. „Soms denken ze dan: als ik dat eet, krijg ik migraine. Maar het kan best andersom zijn: dat je dat gaat eten omdat die aanval eraan komt.” Maassen van den Brink vergelijkt het met vrouwen die ongesteld moeten worden en trek in chocola krijgen. „Geen enkele vrouw zegt: als ik chocola heb gegeten, ga ik bloeden. Maar bij migraine zeggen veel patiënten wel: dit zijn mijn triggers. Het lijkt me goed die dan te vermijden, want iets kán misschien voor specifieke mensen onder specifieke omstandigheden een trigger zijn. Maar in onderzoek is geen consistent effect van voedsel aangetoond.”

Er is sowieso nog weinig over migraine bekend; pas in de jaren tachtig kwam het onderzoek op gang. Waarom zit de hoofdpijn vaak aan één kant? Waarom krijgt de een migraine en de ander niet? We weten het niet. Als Maassen van den Brink erover praat, klinkt ze alsof ze de stukjes van een enorme legpuzzel sorteert. „Ongeveer de helft van de kans of iemand migrainepatiënt wordt, wordt bepaald door verschillende genen die betrokken zijn bij het vaatsysteem en het pijnsysteem en die allemaal slechts enkele procenten bijdragen aan de kans migraine te krijgen. Er is niet één gen dat je kunt fiksen en dan is het opgelost.”

Zelfs wat er bij migraine precies in het hoofd gebeurt, is nog onduidelijk. Waarschijnlijk begint een aanval met een golf van verminderde hersenactiviteit die over het brein loopt. Uit zenuwuiteinden worden dan bepaalde stoffen vrijgemaakt: peptiden zoals CGRP (‘calcitonin gene-related peptide’). Die verwijden de bloedvaten in het hoofd en prikkelen de vijfde hersenzenuw, de nervus trigeminus. Dat geeft dan hoofdpijn en andere symptomen. Zo dénken onderzoekers dat het werkt, zegt Maassen van den Brink, maar het is moeilijk exact vast te stellen.

Mede daardoor is migraine lang bestempeld als vage klacht. „Vroeger werd het weggezet als iets voor hysterische vrouwen: als je te sjiek was om hoofdpijn te hebben, had je migraine.” De relatie tussen migraine en ongesteld zijn, helpt ook niet: „Hoofdpijn tijdens de menstruatie is het minst sexy onderwerp denkbaar.”

Vanaf de eerste menstruatie begint migraine meer voor te komen bij meisjes dan bij jongens; sommige vrouwen hebben alleen of voornamelijk migraine rond de menstruatie. „In onderzoek is dat heel lang een blinde vlek geweest. Jarenlang waren de mensen die in de wetenschap de lijnen en de subsidies uitzetten allemaal mannen. Die denken toch minder snel aan dit soort onderwerpen.”

Dus weten we nog amper hoe die relatie met hormonen in elkaar zit. Het lijkt erop, zegt Maassen van den Brink, dat de kans op een aanval samenhangt met de snelheid van de daling van het oestrogeenniveau (het vrouwelijk hormoon dat onder meer helpt de menstruatie te reguleren). Tijdens zwangerschap en borstvoeding hebben vrouwen vaak minder migraine, daarna begint de ellende weer. Hormoonschommelingen tijdens de overgang kunnen migraine verergeren, na de overgang wordt het meestal minder.

Zoektocht naar nieuw medicijn

Maassen van den Brink gaat nu met collega’s onderzoeken of de klachten van vrouwelijke patiënten verbeteren als ze de anticonceptiepil slikken zonder stopweek (dus elke dag evenveel hormonen). „Vrouwen komen zelf ook met de vraag of dat helpt. Ze merken dat hormoonwisselingen van invloed zijn en veel vrouwen gebruiken de pil of overwegen dat. Maar het is nog helemaal niet goed onderzocht. Dat is toch van de gekke: het is 2020 en het is zo’n simpele vraag!” Ze zoekt nog deelnemers aan dit onderzoek.

Lees ook: Luister naar je eigen lichaamsritme

De pil is niet haar gedroomde medicijn voor hormonale migraine. „Hormonen hebben veel aangrijpingspunten in het lichaam; de anticonceptiepil is een heel brede kogel waarmee je het hormonale systeem aanslingert. Maar de anticonceptiepil is al geregistreerd en goedkoop; als die werkt, kun je hem meteen gebruiken.” Daarna wil Maassen van den Brink onderzoeken hoe oestrogeen en CGRP precies samenhangen, zodat ze een specifieker middel voor hormonale migraine kan zoeken.

Hopelijk helpt de pil, of zo’n nieuwer middel, ook patiënten bij wie de huidige migrainemedicijnen niet werken: de zogeheten triptanen, sinds begin jaren negentig op de markt tegen (hormonale en niet-hormonale) migraine. Binnenkort komen ook verschillende soorten CGRP-remmers op de markt, die migraineaanvallen kunnen bestrijden of voorkomen. Maassen van den Brink gaat nog aanvullend onderzoek bij vrouwen doen naar de veiligheid ervan, omdat dat nog voornamelijk bij mannen getest is, terwijl geslachtshormonen invloed hebben op het vaatverwijdende effect van CGRP. En dat effect is soms gewoon nodig in het lichaam.

Vervolgens moeten patiënten nog weten dat al die behandelopties bestáán. Ze gaan niet altijd naar de dokter. „Een tante of oma is bijvoorbeeld al eens tevergeefs naar de huisarts geweest”, zegt Maassen van den Brink. Vroeger bestonden die triptanen nog niet; wat voor de een niet werkt, kan voor de ander wel werken. „Maar dan denken mensen al dat ze ermee moeten leren leven.”

Lees ook: Kan fonkelend witte sneeuw migraine opwekken?

Wat ook meespeelt: „Mensen generen zich vaak voor hun migraine. Ze zijn ook vaak bang dat collega’s hen niet geloven. Daardoor wordt er nog minder over gepraat.” Dat zou wel moeten, vindt ze: „Er is op het werk nu ook meer begrip voor jonge ouders met zieke kinderen dan twintig, dertig jaar geleden. Als dat kan, dan kun je ook als migrainepatiënt best af en toe even afwezig zijn. Hoe ontspannener en opener iedereen erover zou zijn, hoe beter.”