‘Ik had mezelf ingeprent dat ik nooit volwassen zou worden’

De eerste keer dat ze zich volwassen voelde, was in de spreekkamer van een oncoloog. Nadia de Vries was nog maar elf, en kreeg te horen dat ze een zeldzame bloedziekte had: systemische mastocytose. Een chronische ziekte waarbij mestcellen, die normaal gesproken een rol spelen bij ons immuunrespons, zich extreem vermenigvuldigen. Deze abnormale mestcellen vallen het eigen lichaam aan, met als gevolg heftige koortsaanvallen, extreme vermoeidheid en pijn in de gewrichten, hoofd of buik. „Bovendien kreeg ik te horen dat er een kans was dat de ziekte zich zou ontwikkelen tot leukemie. Er werd gepraat over een behandelplan, inclusief intensieve controles met biopten. Ondanks mijn jonge leeftijd besefte ik onmiddellijk dat de situatie ernstig was.”

We zitten in haar stamkroeg in het centrum van Amsterdam. De Vries is inmiddels 28 en al 14 jaar niet meer chronisch ziek. Want tegen alle verwachtingen in werd ze op haar veertiende genezen verklaard. De mestcellen stabiliseerden wonderlijk genoeg en daarmee verdween de kans op leukemie. „De arts zei letterlijk: wat ons betreft ben je genezen. Ik was verbijsterd. Ik was jarenlang het zieke meisje geweest, de patiënte die misschien niet oud zou worden.”

Ze had al een testament klaarliggen, waarin was vastgelegd aan wie ze haar poppen naliet en welk liedje ze op haar begrafenis wilde. Zoals ze schrijft in haar autobiografische boek Kleinzeer: „Mijn lijk zou mooi en jong zijn en iedereen zou huilen, en ik zou nooit mijn examens hoeven maken, of mijn rijbewijs halen.” Dat de ‘jonge dood’ uiteindelijk toch niet kwam, kon ze niet begrijpen.

Opgroeien met zo’n zeldzame ziekte en het voortdurende besef dat de dood op de loer ligt, lijkt een regelrechte nachtmerrie. Maar De Vries had zich ermee verzoend. Ze was gewend geraakt aan haar zieke lichaam, ook aan de pijn en de vermoeidheid. Ze zag er zelfs de voordelen van in, zoals ongelimiteerd vertroeteld worden en niks te hoeven of te moeten. „Het gaf me een vrijbrief om te luieren en me overal aan te onttrekken.” Opgegroeid als enig kind en met ouders die vaak verhuisden, vond ze weinig aansluiting bij andere kinderen op school. Ze voelde zich altijd al een einzelgänger. „Ik vond het wel leuk om patiëntje te spelen. Het maakte me bijzonder en ik kreeg erkenning”, zegt ze.

Niemand legde haar iets op en ze hoefde aan geen enkele verwachting te voldoen. Zo ging ze naar het vmbo, wat onder haar niveau lag, want ze zou toch nooit gaan studeren. Zonder dat iemand haar erop aansprak, kon ze twaalf uur per dag achter de computer doorbrengen, kwam amper buiten en had nauwelijks sociale contacten. „Ik identificeerde me volledig met patiënt-zijn en gedroeg me daar ook naar. Maar in feite werd ik juist dáárdoor een eenzame, lamlendige puber.” Want hoewel de koortsaanvallen en de buikpijn inderdaad waren verdwenen, voelde ze zich allesbehalve gezond. „Ik was dan misschien wel genezen verklaard, maar het leven van een kluizenaar liet zijn sporen na. Nog steeds trouwens.” Ze gaat verzitten, veert iets overeind. „Ik ben nog altijd een bleek en houterig persoon.”

Nadat ze zo onverwacht genezen was verklaard, was iedereen in haar omgeving natuurlijk opgelucht en dankbaar. De Vries kreeg een tweede kans, die moest ze grijpen om alsnog iets moois van haar leven te maken. Maar zelf was ze minder blij. „Ik was ineens mijn wildcard kwijt. Ik had mezelf ingeprent dat ik nooit volwassen zou worden, maar plotseling werd er van alles van me verwacht. Na het vmbo zou ik een mbo-beroepsopleiding volgen, maar dat was iets wat ik absoluut niet wilde.” Plotseling dreigde een leven waar ze niet op voorbereid was en waarmee ze zich niet kon of wilde identificeren. Ook was ze gehecht geraakt aan de fantasie van haar kinderbegrafenis. De dood klonk spannend. Het gevoel van controleverlies en machteloosheid maakten haar boos en depressief. Ze kreeg last van dwingende gedachtes: „Ik wil dit leven niet, ik wil wél dood.” Ze had het gevoel dat ze die gedachtes voor zichzelf moest houden, omdat ze inmiddels wel had geleerd dat een ziekte, sociaal gezien, ongewenst was. „Ik wist dat ik afweek door naar mijn ‘oude’ leven als patiënt te verlangen, en uit schaamte hield ik deze wens dus voor mezelf.”

Ik ga niet wéér de fout maken mezelf te identificeren met wat ik wel of niet heb

Nadia de Vries

Een jaar later deed ze haar eerste zelfmoordpoging. Dertig paracetamoltabletten slikte ze. Haar vader vond haar zwetend op bed en belde het ziekenhuis. Ze hoefde niet opgenomen te worden, omdat de dosis niet dodelijk was. Wel was ze een paar dagen flink ziek en moest ze zich volgens het ziekenhuisprotocol aanmelden bij een psycholoog. De behandeling voor depressie had weinig effect, want een jaar later deed ze een tweede poging met een zelfgemaakte medicijnencocktail. „Het ging alleen maar slechter met me”, zegt ze. „Inmiddels had ik ook last van waanbeelden, het gevoel dat ik achtervolgd werd.” Het actief verlangen naar de dood verdween daarna langzaam. Daarvoor in de plaats kwam het gevoel dat ze ten onrechte leefde, dat iets of iemand haar zou komen halen.

Een psychiater stelde uiteindelijk een nieuwe diagnose, in de categorie stemmingsstoornissen. „Ineens had ik weer een ziekte. Ik kon de vertrouwde kaart als patiënt weer spelen. Dacht ik.” Want al snel kwam De Vries erachter dat het dit keer anders was. Dat ze geen fruitmanden of cadeautjes kreeg, dat haar omgeving niets aan haar kon zien. Dat er voor mensen die geestelijk ziek zijn heel andere regels gelden. Bovendien kunnen diagnoses binnen de psychiatrie fluïde zijn. Daarom wil ze haar exacte diagnose niet met de buitenwereld delen. „Ik ga niet wéér de fout maken mezelf te identificeren met wat ik wel of niet heb. Vooral omdat het sinds een paar jaar goed gaat, mede dankzij nieuwe medicijnen en therapie. Ik heb leren accepteren dat ik niet als kind ben gestorven en dus als volwassene verder moet.”

De omslag begon langzaam toen een docent op het mbo tegen haar zei dat als ze hard genoeg werkte de universiteit wel degelijk tot de mogelijkheden behoorde. Dat maakte een onverwachte strijdlust in haar los. „Ik werd ambitieus. Voor het eerst had ik een doel voor ogen.” Dat doel was een master behalen en schrijver worden. Inmiddels promoveert De Vries als cultuurwetenschapper aan de Universiteit van Amsterdam. Ze doet onderzoek naar de afbeelding van het dode menselijk lichaam op internet. Daarnaast schreef ze meerdere Engelstalige dichtbundels, waaronder het goed onthaalde Dark Hour en trad ze op in onder andere Londen, Los Angeles en New York. Het persoonlijke Kleinzeer, over haar verleden en de verkenning van de onzichtbare wereld van ziekte, verscheen in 2019. En twee weken geleden tekende ze een contract voor een roman, vertelt ze terloops maar met glinsterende ogen: „het voelt als een traktatie.”

Toch vertrouwt ze het leven nog steeds niet. „Ik heb heel lang gedacht dat ik nog steeds snel dood zou gaan. Die destructieve neiging heb ik inmiddels achter me gelaten, maar het blijft een twijfelachtig evenwicht.” Zo zijn er momenten waarop ze haar kamer leegruimt en in het wilde weg spullen weggooit, zodat haar ouders en vrienden dat niet hoeven te doen als ze plotseling komt te overlijden. Ook hield ze lang een notitieboekje bij met zelfmoordmethoden en toepasselijke data. „Dat doe ik nu niet meer. Ik hou mezelf voor dat mijn leven best wat mag voortkabbelen. Dat er geen dramatische gebeurtenissen nodig zijn om me waardig te voelen.”

Lees ook: Waarom we gelukkig worden van de dagelijkse sleur

Wekelijks volgt ze therapie en slikt ze medicatie. „Ik heb last van dissociatie, alsof de wereld achter glas zit”, zegt ze. „Vaak voel ik mijn lichaam niet, dan lijkt het alsof ik niet echt besta.” Dat is een gevolg van post-traumatische stress, en iets wat vaak voorkomt bij mensen die hun lichaam ooit hebben moeten ‘uitschakelen’ om te kunnen overleven, legt ze uit. Dat maakt intimiteit moeilijk, waardoor ze moeite heeft met het aangaan van relaties. Wel onderhoudt De Vries hechte vriendschappen, zegt ze. Al blijft er iets schuren. „Soms kijk ik om me heen en realiseer me dat het voor iedereen een normale dag is. Zonder dat ze last hebben van een gevoel van vervreemding, angst, of spanning. Er is weliswaar geen sprake van ondraaglijke pijn en praktisch gezien gaat het heel goed met me. Maar toch wringt het altijd, is er iets in mij wat alles onwerkelijk maakt. Voor mij blijft de gewone wereld ontoegankelijk.”