Foto Frank Ruiter

Interview

‘Soms zegt iemand: ik had autisme niet door willen geven’

Lunchinterview Lisa Snip (37) stelde als gz-psycholoog een leidraad op voor mensen met autisme die kinderen willen. „Ze lopen het risico om dan op hun snufferd te gaan.”

De lunch is in Heiloo op het terrein waar óók een afdeling van de GGZ Noord-Holland-Noord zit, maar dat is niet de afdeling van de instelling voor geestelijke gezondheidszorg waar gz-psycholoog Lisa Snip werkt. Zij werkt in Heerhugowaard en woont in Heiloo. „Ik wilde Heiloo mijn woonomgeving houden”, zegt ze. „Ik probeer in de illusie te blijven dat hier geen psychiatrische problemen spelen. Dat is natuurlijk niet waar, maar ik wil niet, als ik hier met de kinderen in de speeltuin sta, precies weten wie welk probleem heeft.”

Snip is gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van mensen met autisme. Ze heeft het initiatief genomen om, grotendeels in haar vrije tijd, een leidraad op te stellen voor mensen met autisme die kinderen willen. Wat kunnen die verwachten, wat voor soort beslissingen moeten ze nemen, voor, tijdens en na de zwangerschap? De (gratis te downloaden) leidraad ‘Aanstaand ouderschap en autisme’ somt het helder op in 34 bladzijden en geeft bij elke fase tips en citaten van ervaringsdeskundigen over wat je kunt lezen, hoe je kunt plannen, waar je om hulp kunt vragen, wat er onvoorspelbaar is (zodat je je kunt instellen op die onvoorspelbaarheid) en hoe je je eigen stress kunt managen. Je zou zo’n leidraad wel voor het hele leven willen, ook zonder autisme.

Zelf heeft Snip ook geen autisme, maar toen ze haar twee dochters kreeg, nu 5 en 2, merkte ze wel „wat een gedoe kinderen krijgen kan zijn”, zegt ze eufemistisch. Snip is enthousiast en energiek; als ze praat, hoor je om de zin wel zo’n beetje een uitroepteken. Maar rond haar zwangerschappen liep niets zoals ze het verwacht had en werd ze somber en in zichzelf gekeerd. Ze dacht meteen aan haar cliënten met autisme: „Stel dat je dan een kwetsbaarheid hebt op moeilijk met veranderingen omgaan! En als je googelt op ‘ouders en autisme’ vind je wel sites voor als je kind autisme heeft, maar niet voor als je als ouder zélf autisme hebt.”

In 2004 werkte Snip voor het eerst met mensen met autisme, op een afdeling van een Amsterdamse ggz-instelling waar mensen leerden zelfstandig te wonen. „Toen had Nederland net ontdekt: o verhip, er zijn ook volwassenen met autisme. En pas in 2008 kwamen we er hier achter dat er ook vrouwen met autisme waren, echt nog maar heel kort geleden.” Maar goed, daar ontmoette Snip dus vier mensen met autisme. „En die waren gewoon zó leuk! Heel kritisch en eerlijk. Omdat ze de sociale normen niet zo goed snapten. Eén keek naar een soap om te leren: hoe moet ik een relatie nou aanpakken. Niet iedereen met autisme is zo hoor, mensen met autisme zijn sowieso heel verschillend. Sommigen zijn heel lomp, dat type wordt vaak gebruikt in tv-series. Bijvoorbeeld de vrouwelijke rechercheur in The Bridge.”

Meer landweggetjes dan snelwegen

Wat is autisme eigenlijk precies? Dat is nog niet zo makkelijk kort te zeggen; Snip stuurt de avond na het gesprek nog een mail met aanvullende uitleg. Het wordt gezien als informatieverwerkingsstoornis: mensen met autisme lijken meer details waar te nemen, zien vaak veel te veel opties, en lijken dus veel meer ‘landweggetjes’ in hun hoofd te hebben terwijl mensen zonder autisme ‘snelwegen’ hebben. Beslissen is vaak moeilijk, overprikkeling en stress liggen op de loer. Autisme komt bij mensen van alle verstandelijke vermogens voor, officieel bij 1 procent van de mensen. Maar de laatste jaren wordt het vaker herkend en Snip vermoedt dat het wel méér dan 1 procent is.

Lees ook: Hoe vrouwen hun autisme camoufleren, en daar onder lijden

Nog steeds wordt autisme niet altijd herkend bij volwassenen die zich bij de ggz melden. „Vooral vrouwen met autisme komen vaak binnen met angst- en stemmingsklachten. Dat kan dan door overbelasting komen. En angst kan ook onderdeel van autisme zijn, als iemand bijvoorbeeld heel bang is voor onvoorspelbaarheid. Maar als je het autisme niet herkent en niet meeneemt in de behandeling, dan kunnen de behandelaren en de cliënt heel erg hun best doen, maar dan klaart het toch niet genoeg op.”

Snip is blij dat in haar ggz-team de cliënten met angst- en stemmingsstoornissen, langdurige zorg en autisme sinds een paar jaar niet meer in aparte afdelingen gediagnosticeerd en behandeld worden. „Bij ons heeft 12 procent van de cliënten autisme en je moet het gewoon goed kennen om het te kunnen onderscheiden van andere problematiek. Eerder konden collega’s wel zeggen: o, autisme, daar weet ik niks van. Dat voelt voor mij alsof een huisarts zegt: ‘knieën, daar weet ik niks van, meestal is het gewoon iets met het boven- of onderbeen’.

Niet dat de diagnose makkelijk is: mensen met autisme verschillen sterk in de kenmerken en problemen die ze precies hebben, benadrukt Snip. „Autisme wordt een stoornis genoemd omdat het je functioneren kan verstoren, maar dat hóéft niet. Het gaat ook om de match met je omgeving, als je bijvoorbeeld een passende baan hebt… er zijn ook hoogleraren met autisme. Maar ik denk dat het in het algemeen wel meer energie kost, autisme hebben.” Dat is ook mooi in beeld gebracht in de animatiefilm Mind my Mind, die nu in de bioscoop draait, over een jongen met autisme. „In zijn hoofd is een mannetje getekend dat steeds heel druk archiefmappen pakt: hoe móét dit?”

Lees ook: ‘Mind My Mind’: hoopvolle film over autisme en liefde

‘Hoe moet dit’ – dat is een essentieel zinnetje, waar het gesprek boven de boterhammen met baba ganoush steeds op terugkomt. „Je moet meestal bij autisme als hoofdmoot van de behandeling hebben: ken je jouw autisme, weet je jouw gebruiksaanwijzing een beetje? Hoe kun je iets doen zodat het bij jou past? Dat is een ontdekkingstocht, want dat weten mensen vaak zelf nog niet.” Bij sommige mensen met autisme helpt een vaste structuur in de dag, bij anderen niet, zegt Snip. Sommigen moeten na een familiedag twee dagen een kruis in hun agenda zetten en zichzelf opsluiten met een computerspelletje als Tetris. En wat moet je in vredesnaam doen als je autisme hebt en je krijgt een kind? Hoe móét dat?

Toen Snip voor het eerst zwanger werd, was toevallig ook een cliënt met autisme van haar collega Wilma zwanger. „Wilma ging dat met haar voorbereiden en ik dacht: wauw, wat goed! Inmiddels heb ik er natuurlijk meer over gelezen, maar ik wist al dat mensen met autisme risico lopen met op hun snufferd gaan als ze een kind krijgen. Dat zie je wel in de praktijk.” Er is ook wat onderzoek naar, maar nog ongepubliceerd. En er zijn een paar boeken met ervaringsverhalen, vertelt Snip, zoals Moederen met autisme (2009) van Sigrid Landman, en Niet ongevoelig (2011) van Henny Struik. „Daarin wordt ook gezegd hoe problematisch die tijd kan zijn. Je leven verandert zó! Dat is voor mensen zonder autisme ook al een ding.”

Voor haarzelf bijvoorbeeld. Ze kreeg bekkeninstabiliteit. „Zo’n aandoening die ik niet bij mij vond passen, daar had ik dan een mening over, nergens op gebaseerd natuurlijk.” Ze had elke dag pijn, „vanaf week 14 ofzo”, kon niet meer sporten, geen trappen lopen. „Moest ik met de lift. Inmiddels denk ik: wat een aansteller was ik daarin! Maar de lift, mensen, ik dacht: dat is niets voor mij, ik ben sportief, ik ben iemand die met de trap gaat! Ik vond dat mijn lichaam ongelijk had.” Uiteindelijk duurde de bevalling twee dagen, ze kreeg een keizersnee, de borstvoeding was moeilijk, ze kreeg netelroos. „Ik was mezelf niet meer. Ik dacht: waar is het vooruitspoelknopje?”

Foto Frank Ruiter

Maar het was ook leerzaam. „Bij de tweede kreeg ik bij week 9 al last. Toen dacht ik: ik kan het nog niet aan mensen vertellen. Maar staand vergaderen hielp, en dat valt natuurlijk wel op als verder iedereen zit. In autismebehandelingen gaat het vaak over aanpassingen vragen, en het is zó menselijk om dat moeilijk te vinden. En ik vond dat zelf dus ook moeilijk! Dat was heel helpend om te ervaren.”

Zonder budget

Terwijl ze platlag tijdens haar zwangerschappen, werkte ze aan een leidraad over zwangerschap en autisme. Budget was er niet, maar toen in 2017 de eerste versie van vier kantjes er was, promootte de inmiddels opgeheven samenwerkingsorganisatie van autisme-instellingen Leo Kannerhuis Nederland (niet te verwarren met het nog wel bestaande Leo Kannerhuis, dat er deel van uitmaakte) haar leidraad op de site. Dat zagen vrouwen van het toen net opgerichte Female Autism Network of the Netherlands, (ervarings)deskundigen op het gebied van vrouwen met autisme, en die wilden met Snip samenwerken. „Ik dacht echt: wauw! Inmiddels kan ik zonder rode vlekken in mijn nek met ze praten, maar dat zijn allemaal mensen die al heel toffe dingen hebben gedaan in de autismewereld.”

Zjos Dekker (22) groeide op met een broer en een zus met autisme. Zelf bleek ze later ook autisme te hebben. Lees ook het interview met haar: ‘Ik had angst voor witte busjes. Wel lastig: er zijn er zó véél van’

Een van hen was psycholoog Vivian Snouckaert. „Die had net een interviewonderzoek onder ouders met autisme gepubliceerd.” Samen met Snouckaert, de FANN-werkgroep en ouders met autisme ontwikkelde Snip vervolgens de huidige leidraad ‘Aanstaand ouderschap en autisme’, over beslismomenten van kinderwens tot de maanden na de geboorte, voor moeders en vaders met autisme. Snip heeft geen cijfers, „maar steeds meer mensen in die levensfase zullen weten dat ze autisme hebben en zich afvragen of ze kinderen willen.”

Mensen met autisme krijgen trouwens niet altijd kinderen met autisme. En niet alle ouders met autisme vinden het prettig als hun kind ook autisme heeft. „Dat is heel verschillend. Soms zie je bondjes, dat ze elkaar heel goed begrijpen. Maar soms zegt iemand: ik had het niet door willen geven, en het is ook moeilijk voor mij, en dat is dus ook weer moeilijk voor mijn kind. Heel verdrietig.”

Laatst sprak Snip iemand wier vader autisme heeft. „Die zei: door de leidraad ben ik mijn vader beter gaan begrijpen, wat die heeft moeten presteren met een brein dat heel anders is. Dat had ik nog helemaal niet bedacht, dat het ook voor die mensen nog iets kon betekenen.”