Foto Hanne van der Woude

Interview

‘Ik was ervan overtuigd dat ik een reservekind was’

Gezin Feikje Breimer (56) groeide op in een gezin waar alle aandacht uitging naar haar ernstig zieke zusje. Thuis probeerde ze zich vooral onzichtbaar te maken. „Ik ben al heel vroeg opgehouden met vechten om aandacht.”

Feikje Breimer (56) herinnert zich dat ze zo’n zevenendertig jaar geleden met haar ouders en zussen in een restaurant zat. Haar jongere zusje, toen zestien, begon midden in dat restaurant net iets te hard te vloeken. „Ik weet nog dat mijn vader toen zei: ‘Ik dacht toch dat ze niet ouder dan twaalf zou worden, dus waarom zou ik haar opvoeden? Zo iemand wil je het leven zo mooi mogelijk maken.’”

Hoewel dit de eerste keer was dat haar vader het letterlijk uitsprak, is de situatie exemplarisch voor hoe Breimer opgroeide. Haar drie jaar jongere zusje Nynke werd geboren met cystic fibrosis, een erfelijke stofwisselingsziekte die ook bekendstaat als taaislijmziekte. Bij haar geboorte in 1967 voorspelden artsen dat Nynke niet ouder dan twaalf zou worden.

Vrijwel alle aandacht in het gezin ging naar Nynke, omdat ze intensieve verzorging nodig had. Vooral haar moeder was constant in de weer. Ze regelde inentingen tegen infecties, zorgde voor een verantwoord dieet en behandelde Nynke drie keer per dag een halfuur door het slijm met holle handen omhoog te kloppen. Haar vader had een drogisterij, waar hij het grootste deel van zijn tijd heen ging.

Het kleine beetje aandacht dat nog over was, was voor Feikje Breimer en haar oudere zus. In strijd had ze geen zin. „Ik ben al heel vroeg opgehouden met vechten om die aandacht. Ik ging wel weg.”

Ze zocht haar heil in lezen en schrijven, en was kind aan huis op een naburige boerderij, waar ze met de honden speelde en hielp met de kippen. Ze leerde er troost te vinden in mooie dingen, zegt ze. „De vriendschap met de honden, de herinnering aan spelende eekhoorns, kleine observaties in de natuur.” Door alles te beschrijven, lukte het haar om die mooie dingen vast te houden. „Anders was ik niet overeind gebleven.”

Hanne van der Woude

„Achteraf heeft het heel veel voor mij betekend dat ik bij die boer terechtkon. Daar werd ik – in tegenstelling tot thuis – wel gezien. Niet als speciaal persoon, maar gewoon, als een van de anderen. Als ik daar binnenkwam, kreeg ik koffie. Dat was al genoeg. Even die aandacht. Ik mocht soms ook logeren bij mijn oom en tante in Friesland, waar ik ook als gelijke werd behandeld. Achteraf zullen die wel zeggen: zoveel hebben we niet gedaan. Maar het heeft wel wat betekend.”

Thuis werd ze vooral goed in zich onzichtbaar maken, zegt ze. Een voordeel van die onzichtbaarheid: ze kreeg geen slaag. „De frustratie van mijn moeder heeft zich jarenlang in agressie op onverwachte momenten vertaald. Het was niet zo dat ze met gevouwen armen achter de keukendeur stond te wachten tot ik thuiskwam en ze kon gaan meppen, maar er waren wel momenten dat het haar te veel werd. Dan plofte er iets.”

Het gebrek aan aandacht leidde er ook toe dat Breimer in haar eigen wereld leefde en gedachten met haar aan de haal gingen. Soms knopen kinderen dingen aan elkaar die niet aan elkaar horen te zitten, zegt ze. „Ik was ervan overtuigd dat ik een reservekind was: ik speelde een rol op de achtergrond voor als Nynke dood was. Dan hadden ze nog een ander kind. Ik weet nu ook wel dat die hele redenering niet deugt, mijn zusje is later geboren dan ik, maar zo dacht ik er toen wel over.”

Het zou wel lekker zijn om boos te kunnen zijn over wat mij is aangedaan

Feikje Breimer

Van jaloezie was geen sprake. Want hoe kan je jaloers zijn op iemand die doodgaat? „Ja, ze kreeg meer aandacht dan ik. En ja, ze was mooier dan ik. Maar ja, ze ging dood.”

Nynke werd ouder dan de twaalf jaar die haar voorspeld waren. Toen ze twaalf werd, was zestien jaar de gemiddelde leeftijdsverwachting voor mensen met taaislijmziekte. Op haar zestiende lag die gemiddelde verwachting al boven de twintig.

Nynke had veel levenslust, ondanks veel pijn en ongemak. Toen Breimer liet onderzoeken of ze drager van het gen was, zei haar jongere zus tegen haar: ‘Als je ooit een kind krijgt met taaislijmziekte en je zou het weten, dan moet je het weg laten halen’. „Ik vond dat toen zo schokkend. Dat was een advies van haarzelf. Terwijl ze natuurlijk wel wilde leven. Maar ze zei er tegelijkertijd mee: de prijs voor dit leven is wel heel erg hoog.”

Nynke overleed in 2006 op 38-jarige leeftijd, terwijl ze in het ziekenhuis lag in afwachting van donorlongen. Twee weken later trouwde Breimer met haar man Raymond. „Ik kreeg nog een handgeschreven kaart met: ‘gefeliciteerd met dit huwelijk’. Die had ze geschreven voor ze overleed. Ze wilde hem nog persoonlijk geven, zo erg hoopte ze op die nieuwe longen.”

Breimer had verwacht dat de band met haar ouders zou veranderen toen haar zusje was overleden. „Ik dacht oprecht dat er meer tijd en ruimte voor de andere kinderen zou zijn. Maar dat was een illusie. Als je 38 jaar op een bepaalde manier met elkaar omgaat, verander je dat niet meer.”

Ze neemt haar ouders niks kwalijk, al zou ze dat soms wel willen. „Het zou wel lekker zijn om boos te kunnen zijn over wat mij is aangedaan. Maar er is mij niks aangedaan. Het is hun overkomen en het is mij overkomen.”

Dat onheil je zomaar kan treffen werd in 2010 opnieuw duidelijk toen Breimers oudste zoon, toen 19, een ernstig ongeluk kreeg. Jelle was in opleiding bij een wielerploeg in Frankrijk om profwielrenner te worden en kwam tijdens een wedstrijd frontaal in botsing met een auto. Hij brak zijn rug en raakte in coma.

Dat nam meteen haar leven in beslag, vertelt Breimer, dat was niet tegen te houden. „Ja, er zijn nog drie kinderen, maar daar gaat in eerste instantie toch wat minder aandacht heen. Ook van de omgeving. Toch heb ik al snel heel bewust geprobeerd om het niet maar groter en groter te laten worden. Toen ik mijn jongste dochter aan de telefoon had en ze zei: ‘mama, wanneer kom je weer naar huis?’, wist ik dat het zaak was Jelle zo snel mogelijk mee te krijgen naar Nederland.”

Na de ziekenhuisopname in Nederland overschatte het ziekenhuis het herstel van Jelle en werd hij rechtstreeks naar huis gestuurd, in plaats van naar de revalidatiekliniek, vertelt Breimer. „Twee weken gaf ik hem zes keer per dag sondevoeding en liep hij iedere stap achter mij aan door het huis.”

Bij het intakegesprek voor de revalidatiekliniek was Breimer zo open mogelijk over het niveau van functioneren van Jelle, zegt ze. „En dat terwijl hij zat te huilen op de behandeltafel: ‘Ik wil hier niet heen, ik wil met jou mee naar huis’.”

Lees ook het interview met Shannon Murphy, regisseur van de nieuwe film ‘Babyteeth’: ‘Pubers met kanker zijn ook gewoon pubers’

De kliniek besloot daarna dat hij volledige opname kreeg, in plaats van dagbehandeling. „Het was hartverscheurend. Ik vond mezelf zo hard toen. Maar het was de beste keuze. Voor hem, maar ook voor de kinderen thuis. Ik wist met mijn verstand al lang waar ik voor moest kiezen, juist omdat ik als kind de andere kant heb meegemaakt. Maar met mijn hart… ik weet nog hoe erg ik het vond.”

Jelle zat drie maanden in de kliniek, vijf jaar na het ongeluk was hij vrijwel volledig hersteld.

Haar verleden heeft haar ook geholpen hulp te accepteren. „Mijn moeder deed dat nooit. Zij was ervan overtuigd – en dat was deels ook waar – dat ze zoveel wist over de zorg voor Nynke, dat een ander dat niet zou kunnen. Ze stond erom bekend dat ze dat afhield. Wij woonden in Gouda toen Jelle zijn ongeluk kreeg, en veel buren boden hulp aan. Ik heb hun gevraagd om voor ons te koken, of even op de andere kinderen te passen. Dat was een belangrijke les: accepteer hulp.”

Vanuit de herinneringen over haar jeugd als ‘reservekind’ schreef Breimer een deels autobiografische roman. Haar verhaal is niet zielig, benadrukt ze. Hoewel haar ouders niet meer leven – „anders had ik het verhaal niet durven uitbrengen” – vindt ze het nog steeds eng om met haar versie naar buiten te treden. „Ik vraag aandacht voor iets, dat past niet bij mijn onzichtbare rol. Het voelt slecht. Ken je van die collega’s die een zweer hebben, en die die aan al hun collega’s willen laten zien? Dat gevoel. Maar in het geval van dit verhaal wil ik het heel graag vertellen. Laten er nou tien kinderen in Nederland zijn waarbij mensen denken: ‘Verrek, we kunnen wél wat betekenen. We hoeven die kinderen niet te redden, maar we kunnen ze gewoon te logeren of te eten vragen.’ Dat zou toch mooi zijn?”