Ouders met ziek kind krijgen minder geld voor zorg thuis

Persoonsgebonden budget

Ouders die thuis voor een heel ziek kind zorgen, met bijvoorbeeld een open rug, maken zich grote zorgen omdat het bedrag dat zij maandelijks kregen (een pgb) om voor het kind te zorgen, wordt gekort. Zeker dertig gezinnen hebben zich afgelopen week gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg. Medische zorg, die ouders thuis geven aan hun kind, wordt plotseling beschouwd als ‘gebruikelijke’ ouderlijke zorg, en die moeten ze gratis verlenen.

Lees hier het achtergrondverhaal: Tandenpoetsen, voorlezen, en dan de katheter verschonen

De Zorgverzekeringswet is niet veranderd. Maar de beroepsgroep van kinderverpleegkundigen is, sinds afgelopen zomer, de wet strenger gaan toepassen. Ze hebben nieuwe normen opgesteld om te kijken of medische zorg thuis ‘doelmatig’ wordt gegeven.

Volgens de belangenvereniging én sommige kinderartsen is de zorg die ouders thuis leveren onmisbaar. Ze worden er speciaal voor opgeleid in het ziekenhuis. Sommige kinderen moeten altijd in de gaten gehouden worden omdat hun ademhaling bijvoorbeeld plotseling kan stoppen.

Er zijn zo’n 10.000 ernstig zieke kinderen die thuis wonen. Lang niet al die gezinnen ontvangen een pgb; soms volstaat de zorg van verpleegkundigen die dagelijks langskomen.

Maar in sommige gezinnen heeft één van de ouders zijn baan opgezegd om thuis te blijven voor het kind. Een ouder mag zichzelf maximaal 40 uur per week uitbetalen. Dat werd tot 2015 uitbetaald door de AWBZ, maar sindsdien door zorgverzekeraars. Nu dat pgb in veel gevallen wordt stopgezet, verliezen ouders in één klap hun rol als medische zorgverlener en een inkomen. „Het pgb is niet bedoeld als vervangend inkomen”, zegt zorgverzekeraar Menzis desgevraagd.