Strijdbare patiënte Cullen kreeg geen informatie over onderzoek medische misser

Medisch falen Het academisch ziekenhuis in Utrecht meldde de uitkomst van een onderzoek naar een medische fout niet aan kankerpatiënte Adrienne Cullen. Dat had wel gekund.

Adrienne Cullen tijdens een lezing over medische fouten en hoe medici daarmee om zouden moeten gaan
Adrienne Cullen tijdens een lezing over medische fouten en hoe medici daarmee om zouden moeten gaan Foto Piroschka van de Wouw

Het academisch ziekenhuis in Utrecht (UMCU) heeft verzuimd een belangrijke uitkomst van een onderzoek naar fouten in het lab aan de toen doodzieke patiënt Adrienne Cullen te vertellen. Dit heeft haar weduwnaar, Peter Cluskey, kort geleden vernomen van een arts die hem zelf erover belde.

Adrienne Cullen werd bekend wegens haar strijd voor openheid rond medische fouten. Op 31 december 2018 overleed ze, op 58-jarige leeftijd.

In 2011 kwam Cullen met gynaecologische klachten (vochtverlies) in het UMCU. De gynaecoloog deed twee onderzoekjes bij haar en stuurde haar, gerustgesteld, naar huis. Eén uitstrijkje was ‘goed’ en het andere, bleek veel later, raakte kwijt. Twee jaar later belde hij haar dat het lab een uitslag had gevonden en daaruit was gebleken dat ze mogelijk beginnende baarmoederhalskanker had.

Na lang aandringen van Cullen en haar man liet het UMCU een Sire (Systematische Incident Reconstructie en Evaluatie)-onderzoek naar de fouten rond de diagnose uitvoeren. Elf pathologen uit andere ziekenhuizen concludeerden dat de afdeling pathologie van het UMCU in 2011 een uitstrijkje van Cullen verkeerd had beoordeeld. Onder de microscoop was (jaren later nog) zichtbaar dat Cullen een voorstadium van baarmoederhalskanker had. Het resultaat van een ander uitstrijkje raakte kwijt.

Communicatie via advocaten

Het ziekenhuis publiceerde het onderzoek in mei vorig jaar, maar vermeldde níet dat de bevinding van de pathologen al op 28 november 2018 bekend was. Adrienne Cullen had de uitkomst voor haar dood nog kunnen vernemen.

Lees ook: ‘Niemand was in mij geïnteresseerd

De zwijgzaamheid van het ziekenhuis en de onpersoonlijke benadering van artsen vond Cullen altijd erger dan de fout zelf. De leiding van het UMCU negeerde Cullen ná de fout jarenlang en communiceerde louter via advocaten met haar. Daarom is haar weduwnaar Peter Cluskey nu boos dat het resultaat niet met haar is gedeeld.

In een reactie zegt het UMCU dat de onderzoekers „conform de procedure” pas hun bevindingen konden delen na interne afronding van het onderzoeksrapport en verzending aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. De woordvoerder kondigt ook een verandering aan: „De raad van bestuur heeft besloten om wat betreft de informatieverstrekking tijdens het uitvoeren van een Sire-onderzoek in de toekomst in voorkomende gevallen wensen en belangen van patiënten en het tijdig informeren over nieuwe informatie centraal te zullen stellen.”