Opinie

Verwacht niet te veel van uw arts, ‘patiënt’

Zorg Bestempel vergeetachtigheid op hoge leeftijd niet te snel als ‘ziekte van Alzheimer’, dus als iets wat genezen moet – en kan – worden, schrijft .
Dementerende ouderen doen een ‘contactspel’ met een bal en dolfijnen in het Dolfinarium te Harderwijk.
Dementerende ouderen doen een ‘contactspel’ met een bal en dolfijnen in het Dolfinarium te Harderwijk. Foto Robin Utrecht/ANP

Dementie is van alle tijden. Toch zijn we er nog nooit zo bang voor geweest als nu en raken we er niet over uitgepraat. Het ministerie van Volksgezondheid dacht een campagne uit (‘Samen Dementievriendelijk’), deel van een Deltaplan Dementie.

In talkshows ging het over een geneesmiddel tegen alzheimer, dat er eerst niet en toen alsnog zou komen. Er werd veel gepraat en geschreven over de (on)mogelijkheden van euthanasie bij dementie (Dood, als ik niet meer weet dat ik leef, 25/10). En 67 zorgprofessionals schreven in NRC een brief aan minister Hugo de Jonge om toch vooral in te zetten op preventie van dementie (21/10). Want: „dementie is de duurste ziekte van Nederland en ook in termen van leed en ziektelast is dementie koploper.”

Ziek zijn is niet meer wat het geweest is. En daarom is geneeskunde niet meer wat het geweest is. Was de dokter eerder veel in touw bij enkelvoudige ziekten, vroeg in het leven; nu doktert hij vooral aan complexe welvaartsziekten aan het einde van het leven. Vroeger kon hij hier en daar wat genezen. Maar de medische ‘vooruitgang’ heeft veel ziekten een chronisch karakter gegeven, zodat van genezen nog maar zelden sprake is. Toch kunnen dokters en patiënten dat idee van genezen, of anders toch op z’n minst voorkomen, maar moeilijk loslaten. Handen uit de mouwen!

Zinloze therapieën

Elke student geneeskunde leert het aforisme ‘geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten en altijd troosten’. Slechts weinig dokters durven dit ook hardop te zeggen in de spreekkamer. Zinloze therapieën voorschrijven is altijd makkelijker dan een eerlijk gesprek over wensen, grenzen, doelen en angsten. Want voor velen is gezondheid het belangrijkste bezit geworden, belangrijker vaak dan gezin, familie, vrienden, vrijheid of zingeving. Bovendien lijkt gezondheid een recht geworden, waar het vroeger een geschenk was. Dan verwacht je van je dokter dat hij zij aan zij met je vecht, zelfs als niet meer helemaal duidelijk is wat ‘ziek’ en ‘niet ziek’ precies betekent.

Want is dementie op hoge leeftijd eigenlijk wel een ziekte? Er bestaat geen onaanvechtbare definitie van ziekte, net zomin als van gezondheid. Ziekten ‘bestaan’ niet zoals mijn platenspeler bestaat. Wat ziek is, berust op afspraken die altijd voor discussie vatbaar zijn. Soms wordt wat ziek was ineens gezond. Zo werd in 1973 homoseksualiteit geschrapt uit de DSM, het handboek voor psychische aandoeningen: de grootste massagenezing uit de geschiedenis! Veel vaker wordt wat niet per se ziek is, ineens ziek. Zo worden veel levensfaseproblemen in toenemende mate als medisch probleem gezien. Maar niet elk druk kind heeft baat bij de ‘diagnose’ ADHD, niet elke moeie veertiger heeft een burn-out en niet elk cognitief verval is ‘de ziekte van Alzheimer’.

Lees ook: Twijfels over nieuw medicijn tegen alzheimer

Door iemand heen kijken

Diagnoses hebben een enorme aantrekkingskracht. Dokters suggereren er letterlijk mee dwars door mensen heen te kunnen kijken en te begrijpen wat er aan de hand is – dia-gnosis. Maar als je toenemende vergeetachtigheid op hoge leeftijd geen veroudering meer noemt maar ‘de ziekte van Alzheimer’, wekt dat irreële hoop op genezing. Maar steeds langer leven, gaat niet zonder klachten en gebreken.

Geneeskunde is niet meer wat het geweest is, omdat ziek zijn niet meer is wat het geweest is. Daar moeten we eerlijk over zijn. Dokters voorop. Genezen is mooi, maar er bestaan maar weinig ziekten die volledig te genezen zijn. En geen ziekten zonder littekens, geen medicijnen zonder bijwerkingen. Voorkomen is natuurlijk te verkiezen boven genezen. Maar de invloed die je zelf hebt is zeer betrekkelijk. Het leven is maar ten dele maakbaar en vooral kwetsbaar. Daarom zouden we in de zorg, na curatie en preventie, meer ruimte moeten inbouwen voor acceptie. Met de ruimte voor acceptatie ontstaat ook ruimte voor het verhaal van de patiënt. Wanneer er niet langer door de patiënt heen gekeken moet worden, kan er een gesprek ontstaan tussen patiënt en arts over angsten, wensen en verwachtingen van de patiënt.

Vrij naar een Romeinse filosoof: we moeten de moed op leren brengen om te accepteren wat niet te voorkomen of te genezen valt. We moeten de krachten bundelen om te voorkomen of te genezen wat daadwerkelijk te voorkomen of te genezen valt. En vóór alles moeten we ontvankelijk zijn voor de wijsheid om die twee te onderscheiden.

Reageren

Reageren op dit artikel kan alleen met een abonnement. Heeft u al een abonnement, log dan hieronder in.